Seltene Krankheiten - kaum Unterstützung für Betroffene

Über 30 Millionen Menschen leiden allein in Europa an einer seltenen Krankheit. Bereits mehr als 7000 verschiedene dieser Erkrankungen sind bekannt. Und doch gibt es für die Betroffenen oft gar keine oder nur wenig Hilfe.

Die relativ geringe Anzahl an Betroffenen führt dazu, dass seltene Krankheiten nicht näher erforscht werden. Die Forschung wird von den Regierungen nicht unterstützt, da eine Förderung erst ab einer gewissen Anzahl an Erkrankungen in Erwägung gezogen wird.

Dass die Erforschung seltener Krankheiten nicht vorangetrieben wird, schadet den Betroffenen enorm. Für sie bedeutet das häufig mehr Leid, als vielleicht nötig wäre. Da zu wenig Wissen über die meisten dieser Krankheiten vorhanden ist, werden sie in vielen Fällen nicht richtig oder erst sehr spät erkannt und die Erkrankten erhalten keine Hilfe.

Aber selbst wenn eine Diagnose gestellt und die Krankheit idenzifiziert wird, gibt es oft keine oder nur wenig Unterstützung für die Patienten. Denn die fehlende Forschungsarbeit führt dazu, dass oft kaum Medikamente für die Betroffenen vorhanden sind. Diese seltenen Krankheiten werden auch «orphan diseases» - Waisenkrankheiten - genannt, weil sie kaum jemanden interessieren und sich nicht darum gekümmert wird.

Um auf die Missstände aufmerksam zu machen, wird am 28. Februar in Basel und Zürich der Tag der seltenen Krankheiten stattfinden. Dieser Tag beinhaltet Vorträge aus der Forschungspraxis ebenso wie die Vorstellung der Arbeit verschiedener Patientenorganisationen.

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