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Désir d'avoir des enfants

Loi sur la médecine de la reproduction: l'être humain "parfait" sorti d'un bocal ?

Le 5 juin, l'électorat suisse se prononcera sur la nouvelle loi sur la médecine de la procréation (LMC), qui suscite une émotion particulière. Nous avons parlé aux personnes concernées, à une organisation de personnes handicapées et à des médecins qui disent ce qui parle pour et contre et ce qui changerait si elle était adoptée.

Loi sur la médecine de la reproduction: les voix pour et contre

La loi sur la médecine de la reproduction définit les conditions dans lesquelles les procédures de procréation médicalement assistée peuvent être utilisées chez l'homme. Photo: Monkey Business Images, Thinkstock

L'une des modifications les plus importantes de la loi sur la médecine de la reproduction concerne le diagnostic génétique préimplantatoire (DPI): le DPI permet de tester les embryons pour détecter des maladies héréditaires ou des défauts chromosomiques avant qu'ils ne soient implantés dans l'utérus. Les défenseurs de cette cause veulent l'autoriser.

La loi sur la médecine reproductive pour aider les couples concernés

En Suisse, environ 6 000 couples ont recours à la procréation médicalement assistée pour tenter de réaliser leur désir d'enfant. Toutefois, ce traitement ne présente aucune garantie de succès, de sorte que plusieurs tentatives de traitement sont parfois nécessaires, explique Sabine Steimann, MD, présidente de l'Association pour l'endocrinologie gynécologique et la médecine de la reproduction (AGER). "Les couples assument souvent d'énormes charges et le désir inassouvi d'avoir un enfant est souvent caractérisé par un long chemin de souffrance" La loi révisée sur la médecine de la procréation pourrait raccourcir ce chemin de souffrance en augmentant les chances de grossesse et en réduisant les risques de la procréation médicalement assistée. La loi aide les couples qui souffrent également d'une maladie héréditaire grave à avoir un enfant sain s'ils veulent être testés au moyen d'un diagnostic préimplantatoire.

Voici ce que disent les personnes concernées :

"En tant que parent, vous essayez de protéger vos enfants et de les empêcher de souffrir".

Doris Egli Gallo, originaire de Küsnacht (ZH), est mère de trois enfants. Elle s'est fait tester à l'étranger. Avec son mari, elle s'est rendue en Espagne, où le DPI est autorisé. "Après la naissance de notre fils Thierry, les médecins ont découvert qu'il était atteint de mucoviscidose (CF) et que mon mari et moi étions porteurs d'un chromosome défectueux en nous, responsable de la maladie. Il y a 25 % de chances que nous transmettions la maladie à un enfant. Nous voulions avoir un autre enfant qui serait épargné par la maladie, alors nous sommes allés en Espagne". Leur deuxième fils Robin est en bonne santé, dit-elle, tout comme leur première fille Amélie. "Nous avons décidé de suivre cette voie car une grossesse à l'essai n'aurait pas été une option pour nous. Aujourd'hui, de nombreux parents qui découvrent qu'ils attendent un enfant malade interrompent la grossesse. C'est légal jusqu'à la 12e semaine, mais pour nous, ce n'est pas justifiable" Doris Egli Gallo n'a aucun problème avec l'intervention dans la nature. "En tant que parents, vous essayez de protéger vos enfants et de les empêcher de souffrir. Notre fils doit prendre beaucoup de médicaments chaque jour, inhaler plusieurs fois par jour et suivre une physiothérapie respiratoire. Le diagnostic préimplantatoire permet d'épargner à un enfant cette grave souffrance."

Les coûts sont élevés à l'étranger. Si le DPI était également autorisé en Suisse, les coûts seraient réduits de moitié environ, de sorte qu'il ne serait pas seulement possible pour les privilégiés. Doris Gallo ne comprend pas bien les objections des opposants: "Toute femme enceinte est autorisée à avorter l'enfant à naître jusqu'à la 12e semaine de grossesse. Pourquoi alors ne serait-il pas possible d'examiner un ovule fécondé, âgé de quelques jours seulement, pour y déceler d'éventuelles anomalies génétiques avant qu'il ne se soit niché dans l'utérus, épargnant.

C'est ce que disent les organisations de personnes handicapées :

"Non" à la loi sur la médecine de la reproduction

L'examen des embryons en éprouvette sera autorisé pour toutes les procédures de reproduction artificielle. Cela augmentera la pression sur les futurs parents pour qu'ils utilisent le DPI, comme le sait Christa Schönbächler, codirectrice d'insieme Suisse: "Cela est toujours associé à un jugement de valeur: ce qui est considéré comme valant la peine d'être vécu, ce qui ne l'est pas. Les personnes handicapées peuvent être tout aussi heureuses que les autres. Nous ne voulons pas qu'ils soient perçus comme un risque évitable. Et nous ne voulons pas que les parents aient à justifier un jour leur enfant handicapé" Le DPI suscite également de nombreuses fausses attentes. Même s'il correspond à un espoir compréhensible des couples infertiles: le DPI ne garantit pas un enfant en bonne santé. Elle ne peut pas non plus améliorer les chances de réussite de la grossesse. Et ce n'est pas sans risque. Des dommages à long terme pour la santé de l'enfant ou des générations suivantes ne peuvent être exclus. "La seule chose que permet le DPI est d'éliminer les embryons présentant des prédispositions génétiques indésirables. Mais si cette sélection devient possible pour tous les couples, selon quels critères la sélection doit-elle se faire? Quelles sont les conditions génétiques censées être optimales? Il n'est pas possible de tester dans une éprouvette le bonheur que vivra un enfant."

C'est ce que disent les politiciens :

Les partis suisses ne sont pas d'accord

Les avis sont partagés entre tous les partis. Un Comité No non partisan se bat contre la nouvelle loi. Le comité est composé de plus de 50 représentants du BDP, du PDC, de l'UDE, de l'EVP, des Verts, du PS et de l'UDC. Ils craignent les abus et le manque de contrôle, ainsi que la discrimination à l'égard des personnes handicapées. Marianne Streiff, conseillère nationale et présidente du PPE Suisse, fait également partie de ce comité. "La question des limites du DPI ne relève pas de la politique politicienne, mais se situe au niveau éthique. La réponse est différente dans presque tous les partis", dit-elle. Dans de nombreux pays européens, y compris tous les pays voisins à l'exception du Liechtenstein, le DPI est aujourd'hui possible. La Suisse est à la traîne, mais ce n'est pas un critère pour Streiff: "Le DPI est autorisé, mais pas le dépistage des chromosomes. Cette pratique est interdite en France, aux Pays-Bas, en Grèce et en Norvège, par exemple. Et si nous devons suivre toutes les tendances internationales, j'ose en douter". En outre, la liste des critères de sélection autorisés s'allonge chaque année de dizaines de défauts génétiques - y compris ceux dont les porteurs ont une bonne qualité de vie. "Vous voyez, ce qui est perçu comme optimal dépend fortement de la propre éthique et de la vision du monde de chacun. Pour moi, le FmedG sous cette forme équivaut à une violation éthique du barrage", a-t-elle déclaré.

C'est ce que disent les médecins :

Voulons-nous l'être humain "parfait"?

Les opposants à la loi craignent que seuls des enfants génétiquement optimisés ne naissent à l'avenir. La crainte des "enfants conçus" est infondée selon le Dr Sabine Steimann: "Les caractéristiques telles que l'intelligence, la couleur des cheveux ou des yeux ne peuvent et ne doivent pas être testées. L'objectif de la loi révisée sur la médecine de la reproduction est de donner aux couples souffrant d'une maladie héréditaire la possibilité d'avoir un enfant sain. Le sexe ne peut être déterminé que s'il existe une maladie héréditaire qui ne touche que les filles ou les garçons."

Sabine Steimann, MD, Présidente du Groupe de travail pour l'endocrinologie gynécologique et la médecine de la reproduction (AGER)

Quels sont les problèmes ou les limites de la législation actuelle ?

Dans le cas de l'insémination artificielle, la femme doit s'injecter une hormone sous la peau pendant dix à douze jours afin que les ovaires produisent plusieurs follicules d'ovules. Dix à quinze follicules sont souhaitables, à partir desquels on peut obtenir dix ovules. Parmi ceux-ci, environ six œufs peuvent être fécondés. Sur ces six ovules fécondés, statistiquement parlant, un s'implantera dans l'utérus et mènera à une grossesse. En raison de la situation juridique actuelle, les médecins ne sont autorisés à poursuivre le développement que du nombre d'ovules fécondés transférés dans l'utérus. En règle générale, il s'agit de deux ou de trois œufs développés au maximum. Les œufs fécondés excédentaires doivent être congelés. On ne sait pas lesquels de ces ovules ont le potentiel de se développer davantage, ce qui réduit considérablement les chances d'une future grossesse.

Qu'est-ce qui changerait pour le couple concerné si elle était acceptée ?

Le taux de naissances multiples serait réduit et, parallèlement, le taux de grossesse augmenterait. La modification de la loi sur la médecine de la reproduction permet à l'avenir de développer un maximum de douze ovules fécondés, au lieu de trois précédemment. Parmi les œufs développés, celui qui présente le plus grand potentiel de développement peut être sélectionné et transféré. Cela augmente les chances de grossesse et, dans le même temps, réduit considérablement le risque de grossesse multiple, qui n'est pas sans danger pour l'enfant et la mère.
La loi permettrait désormais aux couples qui ne peuvent pas avoir d'enfant d'une autre manière ou qui risquent de transmettre des maladies graves à leur progéniture de recourir au DPI.

Un large front s'oppose au changement de loi, ils ont peur des abus et du manque de contrôles. Cette crainte est-elle justifiée ?

Non, car la loi reste très restrictive. Le respect des exigences légales sera vérifié par des contrôles réguliers, comme cela a déjà été mis en place avec succès ces dernières années. La modification de la loi sur la médecine de la procréation n'est donc pas un "passe-droit" pour les couples et les professionnels de la santé. Au contraire, elle évite le tourisme de la médecine reproductive et donc les traitements à l'étranger qui ne sont pas soumis au contrôle de qualité et à l'examen du cadre légal suisse.

Auteur: Evelyn Leemann en mai 2016