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La vie

Mort subite du nourrisson: comment les parents peuvent faire face à la mort de leur bébé

La mort subite d'un bébé est un événement dramatique. Les parents sont totalement pris au dépourvu, le diagnostic de mort subite du nourrisson ne leur donne aucune réponse quant à une cause qui restera toujours obscure. Après le choc, les problèmes sont multiples. Et le travail de deuil est essentiel pour toute la famille.

Faire face à la mort subite du nourrisson: Même après de nombreuses années, ce n'est pas facile pour les parents

La mort subite du nourrisson frappe les familles de manière absolument inattendue. Photo: eranicle, iStock, Thinkstock

La mort subite du nourrisson n'est pas une maladie. Depuis 1953, le terme SIDS ou Sudden Infant Death Syndrome désigne en anglais la mort inattendue d'un nourrisson. Malgré la baisse de la mortalité globale, le SMSN est toujours considéré aujourd'hui comme la cause de décès la plus fréquente entre le 14e jour de vie et la fin de la première année de vie. Le maximum de fréquence se situe entre le deuxième et le quatrième mois de vie. Les bébés de sexe masculin sont un peu plus souvent touchés que les bébés de sexe féminin. Cela se produit plus souvent pendant les mois d'hiver (surchauffe).

Ce que l'on sait aujourd'hui

La mort subite du nourrisson, qui représentait plus de 17% des causes de décès en 1990, a fortement diminué et concerne désormais environ 3% des cas. Le risque est donc très faible. Les campagnes de prévention qui diffusent des conseils de comportement depuis les années 90 ont eu du succès.

Malgré des recherches intensives, les causes ne sont pas encore entièrement connues. Ainsi, ces dernières années, quelque 120 modèles d'explication différents ont été développés par les scientifiques. C'est pourquoi il n'existe pas encore de recette ni de vaccin contre ce phénomène. De même, on est aujourd'hui souvent désemparé face aux multiples conséquences que la perte d'un bébé peut avoir sur la mère, le père, les frères et sœurs.

Des études ont identifié les facteurs de risque suivants :

  • Dormir sur le ventre et sur le côté
  • Fumer pendant et après la grossesse
  • Immunodéficience (l'allaitement est meilleur pour les défenses immunitaires)
  • Stress thermique (environnement de sommeil plus chaud que 19 degrés)
  • Stress, laisser le bébé seul, peu de contact physique
  • Prématurés nés avant 33 semaines
  • Mère de moins de 21 ans
  • Défauts génétiques liés à des virus
  • Bactéries (le miel ou le matelas sont suspectés)

Après l'horreur et le choc d'avoir trouvé leur bébé mort et souvent bleu, les parents sont d'abord confrontés au médecin d'urgence, puis rapidement à la police et au médecin légiste jusqu'à ce que le diagnostic soit établi. Celui-ci est obtenu par une procédure d'exclusion. Il faut d'abord exclure toutes les causes de décès imaginables, naturelles ou non, et clarifier toutes les circonstances de la mort et les antécédents cliniques avant de pouvoir parler de SMSN. Souvent, les parents sont tenus pour responsables, consciemment ou inconsciemment, jusqu'à ce que le diagnostic soit établi.

Cela peut être très désagréable pour les parents dépassés et en souffrance. Beaucoup de compétences humaines sont demandées aux professionnels et aux fonctionnaires. Ce que ces derniers ne peuvent pas forcément faire. Le cas d'un juge interrogateur qui a envoyé la facture du transport et de l'autopsie aux parents, provoquant ainsi l'horreur publique, le montre de manière très claire.

Avant même de faire leur deuil, les parents eux-mêmes souffrent d'autodestruction, de spéculations et de sentiments de culpabilité. C'est pourquoi les professionnels et les fonctionnaires doivent fournir dès le début des informations objectives, des explications sur la situation juridique et sur la procédure officielle. Les droits et obligations qui existent aujourd'hui ne sont pas seulement des contraintes pour les parents, mais aussi une protection.

Toute la procédure médico-légale doit être expliquée en détail. Et il est important d'expliquer aux parents ce qu'il advient de leur enfant décédé. Les questions difficiles concernant l'autopsie, la mise en bière et l'enterrement doivent être clarifiées. Souvent, les parents souhaitent pouvoir influencer eux-mêmes la situation - mais pour cela, ils doivent être impliqués et avoir suffisamment de temps et de possibilités pour décider et agir.

"De nombreux parents ont le sentiment de ne pas pouvoir agir eux-mêmes, car de nombreuses contraintes matérielles déterminent leurs actions", écrit le centre SIDS (voir ci-dessous). C'est pourquoi il est très utile d'avoir à ses côtés une personne accompagnante, une tierce personne ou l'aumônier de la paroisse - une personne qui n'est pas concernée au même degré que les parents. Elle peut s'occuper de donner aux parents suffisamment de liberté pour qu'ils puissent agir eux-mêmes.

Cela est d'une valeur inestimable pour la réussite du travail de deuil. Car si l'on n'a pas vécu et accompli consciemment son départ de l'enfant, il est difficile de s'en remettre par la suite.

"Les parents décidaient souvent de la manière dont ils voulaient procéder après avoir lu des livres et après avoir discuté avec eux. Et il s'est avéré plus tard que c'était la procédure optimale pour leur traitement", écrivent les deux éducatrices de la petite enfance Barbara Hulliger et Michèle Python dans leur travail de fin d'études sur le thème du deuil dans le chapitre sur la mort subite du nourrisson.

Il est essentiel pour la réussite du travail de deuil que les parents ne soient pas dépossédés de leur décision quant au sort de leur enfant décédé.

Deuil des enfants

S'il y a des frères et sœurs, ils devraient être impliqués dans le processus d'adieu. Souvent, les parents qui souffrent sont très occupés par eux-mêmes, si bien qu'ils oublient de partager leur chagrin. Les besoins des enfants, qui veulent comprendre à leur manière ce qui se passe, doivent également être perçus. Si les enfants restants sont exclus émotionnellement par leurs parents, il se peut qu'ils développent eux-mêmes un sentiment de culpabilité.

Chaque personne gère le deuil de manière individuelle et se retire intérieurement dans un domaine qui lui est propre. Cela peut entraîner un éloignement temporaire les uns des autres. Les rituels peuvent aider dans ce cas, car ils permettent de recréer des liens par le biais de souvenirs communs.

Il est prouvé que la charge émotionnelle liée à la perte d'un bébé par mort subite du nourrisson est l'une des pires pertes. Les problèmes pour la famille survivante sont plus complexes que ce que l'on pourrait penser au premier abord. Ils peuvent affecter les relations, la santé de tous les membres de la famille et entraîner des difficultés financières et sociales.

Une étude danoise a examiné le sort de plus de 21 000 parents touchés par le SMSN. Le risque de suicide, le risque de cancer et le risque d'accident mortel étaient nettement plus élevés. La perte d'un enfant sans raison est l'une des pires expériences possibles - le stress qui en résulte peut entraîner une hypertension et des maladies cardiaques, affirment les médecins.

Ce qui peut aider après

Dans notre société de performance, le thème de la mort est encore tabou. Le deuil de la perte est donc considéré comme une affaire privée. Pourtant, se fermer n'est pas une stratégie d'adaptation appropriée, même si le journal intime peut devenir un confident utile.

Les parents qui ont dû faire face à la perte d'un enfant ont répondu à la question de savoir ce qui les a aidés à faire leur deuil :

  • Beaucoup de temps
  • Participation aux funérailles
  • Entretiens
  • Livres d'images sur le thème de la mort
  • Prières
  • Visites de la famille et des amis
  • se souvenir des bons moments passés avec l'enfant

Informations complémentaires

Auprès de l'association des parents SIDS Suisse avec de nombreuses informations et aides pour les personnes concernées (mise en relation avec des groupes d'entraide) et des liens complémentaires.

Texte: Kathrin Fischer