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La vie

Quand les enfants meurent: Comment l'accompagnement en fin de vie peut aider

Lorsqu'un enfant tombe gravement malade et qu'il va mourir, c'est toute la famille qui souffre. C'est surtout dans la dernière phase de leur vie que les personnes concernées ont besoin de soutien et de force. Viedefamille.ch présente des personnes et des organisations qui accompagnent les familles avant la mort des enfants.

Les enfants atteints de cancer ont besoin de soutien.

Lorsque des enfants vont mourir, par exemple parce qu'ils souffrent d'un cancer, la famille a besoin de soutien. Photo: iStock, Thinkstock

A première vue, le thème peut paraître incohérent. L'oncle héritier âgé ou la grand-mère en proie à de fortes douleurs peuvent mourir dans une maison de retraite. Mais les enfants? Dans notre imaginaire, les enfants ont des bouches couvertes de chocolat, nous offrent des images gribouillées qu'ils ont peintes eux-mêmes ou grimpent aux arbres. Ils font beaucoup de choses, mais il y a une chose qu'ils ne font pas: tomber malade et mourir. Cette idée est à la fois aberrante et triste, c'est pourquoi le sujet est volontiers éludé et tabou. Mais le fait est qu'en Suisse, 500 enfants meurent chaque année d'un trouble du métabolisme ou de maladies chroniques du système nerveux ou immunitaire ou d'un cancer.

Chez ces enfants, il n'y a pas un claquement de doigts et ils tombent morts dans le cercueil, des mois ou des années peuvent s'écouler entre le diagnostic et le moment du décès. Une période importante qui nécessite l'attention des médias, de la population, des médecins et des personnes concernées. Ce n'est qu'ainsi qu'il sera possible de trouver, dans le cadre d'une discussion commune, des possibilités et des moyens de rendre cette dernière étape de la vie des enfants malades et de leurs proches aussi belle et intense que possible.

Exemples d'accompagnement d'enfants en fin de vie

Birgit Slave (47 ans) est responsable de projet dans le domaine des soins palliatifs pour enfants dans le Bade-Wurtemberg (Allemagne). Elle s'occupe bénévolement d'enfants gravement malades ou en phase terminale et de leurs familles.

Vous travaillez dans le domaine des soins palliatifs pour enfants. En quoi consiste votre mission ?

Birgit Slave: Je suis accompagnatrice bénévole auprès de l'association Hospiz Ulm. J'accompagne les familles concernées. Il s'agit de parents et de frères et sœurs d'enfants et d'adolescents atteints de maladies incurables. Contrairement à ce que l'on croit souvent, nous n'intervenons pas dans les familles uniquement lors de la dernière phase - celle de la mort. Nous accompagnons les personnes concernées bien plus tôt. Les médecins, les infirmières, les éducateurs ou même les proches attirent l'attention des familles sur nous. Si cette famille souhaite ensuite de son plein gré un accompagnement, nous devenons actifs.

Comment se déroule un tel accompagnement ?

La coordinatrice établit le premier contact avec la famille. Elle lui rend visite et évalue ses besoins. Parfois, c'est la mère qui souhaite un interlocuteur, un frère ou une sœur qui n'est pas assez présent ou justement l'enfant malade lui-même. Lorsque ce besoin est clairement établi, la coordinatrice s'adresse à un bénévole qu'elle juge approprié. Dès que possible, une première rencontre a lieu pour se découvrir mutuellement. Si l'alchimie fonctionne, des rencontres régulières sont organisées. J'ai déjà accompagné cinq familles. Une fois, j'étais là pour l'un des deux frères du troisième frère atteint d'un cancer. Il était souvent très en colère et ne voulait pas que son frère meure. Nous avons passé beaucoup de temps dehors à jouer au baby-foot, à courir, à grimper, à scier du bois et à aller à la piscine. De même, les trois frères d'un père décédé chez nous dans un hospice stationnaire voulaient surtout aller sur l'aire de jeux pour se balancer, se cacher, attraper, grimper ou au zoo des petits animaux pour les nourrir et les caresser. La mère d'un bébé mourant avait besoin de beaucoup de temps pour parler, écouter, se taire ensemble et aussi pleurer ensemble.

Madame Slave, vous faites tout cela bénévolement. Vous ne recevez pas d'indemnité. Pourquoi consacrez-vous votre temps libre à un engagement aussi lourd ?

Il y a plusieurs raisons à cela. La plus importante est mon rapport à la vie et à la mort. J'ai étudié ces deux aspects de manière très approfondie. De plus, les enfants, qu'ils soient malades ou en bonne santé, m'apportent une joie immense, une envie de vivre et de la gratitude. J'ai plaisir à vivre la vie avec les enfants, sous toutes ses facettes.

Comment gérez-vous le stress ?

Slave: Nous sommes très bien qualifiés. Mais il faut absolument avoir ses propres sources d'énergie dans lesquelles on peut puiser. Il faut être en paix avec soi-même, bien connaître sa propre personnalité et savoir l'évaluer. Il faut prendre conscience de sa propre vie et c'est avec cette force que l'on peut ensuite aller dans les familles. En outre, chaque accompagnateur ou accompagnatrice a sa propre méthode. Certains méditent, font du jogging ou vont à la messe. Je chante beaucoup dans différentes chorales.

Un hospice pour enfants devrait bientôt voir le jour en Suisse.

L'accompagnement des mourants dans un hospice pour enfants devrait bientôt exister en Suisse.

En 2014, le premier hospice pour enfants de Suisse devrait ouvrir ses portes à Bâle. Annemarie Ramseier est responsable des relations publiques et de la presse de la fondation Hospice pour enfants Suisse, les fondateurs et initiateurs de l'hospice prévu. Dans l'interview, elle explique le contexte.

En 1998, le premier hospice pour enfants a été ouvert en Allemagne. La Suisse ouvre son premier hospice pour enfants 16 ans plus tard. Pourquoi la Suisse est-elle si en retard ?

Annemarie Ramseier: Le thème de la fin de vie et de la mort, en particulier des enfants et des adolescents, reste un sujet tabou. Un grand travail d'information est nécessaire. Il faut un certain temps pour que des personnes veuillent volontairement aborder ce sujet difficile et s'en occuper. Notre initiative est née du fait que les familles concernées et les professionnels ont réalisé qu'il fallait un complément, une alternative au secteur extra-hospitalier et hospitalier.

Que peut faire un hospice ?

Un hospice n'est pas seulement conçu pour la dernière phase, celle de la mort imminente, mais aussi toujours pour soulager les familles pendant les maladies des enfants, qui durent parfois des années. Les proches soignants et aidants peuvent ainsi puiser de nouvelles forces lorsque celles-ci sont à bout de souffle et ont besoin d'un temps de repos. L'offre de l'hospice s'adapte aux besoins individuels des enfants et de leurs familles. Une équipe interdisciplinaire s'occupe du bien-être psychique, physique ou spirituel des personnes concernées. A l'hospice, nous ne nous considérons pas comme un concurrent des services d'aide et de soins à domicile, mais comme un complément à l'offre existante.

Comment le séjour à l'hospice est-il financé ?

Par des cotisations d'assurances sociales et d'assurances maladie, éventuellement par le biais de l'aide sociale et par des dons. Sans ces derniers, rien n'est possible.

Le premier hospice pour enfants de Suisse

Le futur hospice pour enfants, qui devrait ouvrir ses portes en 2014 à Bâle, pourra accueillir huit enfants et leurs familles. Ils seront pris en charge par une équipe multidisciplinaire composée de personnel soignant, de médecins, de psychologues et d'aumôniers. L'emplacement à Bâle a été délibérément choisi par les initiateurs: "Parce qu'il y a là un site en discussion où des synergies pourraient être utilisées et qu'un hospice pour enfants est accueilli favorablement par l'hôpital pédiatrique universitaire des deux Bâle (UKBB)", explique Ramseier. Aucun autre établissement de ce type n'est prévu.

Pour plus d'informations sur l'hospice pour enfants prévu à Bâle, voir www.kinderhospiz-schweiz.ch

Le décès d'un enfant est une épreuve pour les familles.

Les frères et sœurs d'enfants en fin de vie ont également besoin de soutien.

Le service d'aide et de soins à domicile pour enfants de Zurich permet aux enfants et aux adolescents malades et handicapés de vivre chez eux malgré leurs souffrances. Les patients y reçoivent des soins médicaux et infirmiers. Bea Blaser est responsable du conseil en soins et de l'accompagnement des projets, elle nous donne un aperçu des coulisses.

Pourquoi les enfants et les adolescents sont-ils traités au domicile de leurs parents pendant la phase terminale et non à l'hôpital ?

Bea Blaser: Les enfants et les adolescents qui se trouvent dans la dernière phase de leur vie ont souvent envie de passer beaucoup de temps à la maison. Toute la famille se sent le mieux dans un environnement familier. Souvent, les personnes concernées ont lutté pendant des années pour leur santé, ont passé beaucoup de temps dans les hôpitaux et aspirent donc à retrouver leurs propres murs, leur rythme quotidien habituel et à être ensemble en famille. Une chambre à soi, des animaux domestiques, des voisins qui viennent égayer le quotidien le temps d'une courte visite et bien d'autres choses encore contribuent à améliorer leur qualité de vie. Nous avons souvent vu des enfants s'épanouir à la maison, redevenir actifs, se sentir tout simplement mieux.

Par qui les enfants malades sont-ils pris en charge ?

Les collaborateurs sont des infirmiers diplômés. De nombreux collaborateurs disposent d'une expérience et de connaissances approfondies dans différents domaines spécialisés des soins aux enfants et adolescents gravement malades. Au quotidien, ils effectuent de nombreux actes médicaux tels que l'administration d'oxygène et de médicaments, la pose de sondes, l'inhalation, etc. Ils soutiennent les parents dans les soins et sont à leurs côtés pour les conseiller. Les soins aux enfants gravement malades et en fin de vie sont toujours une tâche extrêmement exigeante pour l'équipe soignante.

A quoi ressemble le quotidien des enfants et des jeunes ?

Le quotidien des enfants est très individuel et s'oriente fortement sur leur état de santé. Dans les soins de longue durée, les mesures curatives et palliatives coexistent toujours. Vers la fin de la vie, les mesures palliatives passent au premier plan. On veille à ce que la personne concernée puisse conserver le plus longtemps possible sa structure quotidienne habituelle. Si son état de santé le permet, l'enfant continue à fréquenter le jardin d'enfants ou l'école aussi longtemps que possible et à sa demande. Au fur et à mesure de l'évolution de la maladie, de plus en plus de soins ou d'actes médicaux sont nécessaires. Un bon contrôle des symptômes, leur détection et leur traitement permettent d'obtenir la meilleure qualité de vie possible pour l'enfant et son entourage.

De quelles manières différentes les parents font-ils face à la maladie mortelle de leur enfant ?

En principe, il faut dire qu'il n'est pas naturel qu'un enfant meure avant ses parents. Il s'agit donc toujours d'une expérience très douloureuse pour la famille concernée et son environnement social. La manière dont une personne réagit à un fait aussi douloureux dépend de nombreux facteurs différents, tels que l'expérience de vie antérieure, la religion, le contexte culturel ou l'environnement social. Il est également différent qu'un enfant souffre d'une maladie grave pendant des années ou qu'il soit déjà possible, au moment du diagnostic, que l'enfant décède en peu de temps. Chaque accompagnement en fin de vie est unique et individuel. Pour nos collaborateurs, cela signifie qu'ils doivent toujours examiner soigneusement quelle offre pourrait être utile à la famille concernée, signaler qu'ils sont prêts à discuter, reconnaître les souhaits de la famille par une bonne écoute et, surtout, adapter sans cesse les soins à la situation actuelle.