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Santé

Belle, forte, mais vulnérable: voici comment Şevin vit avec la maladie du papillon.

Le fait que Şevin soit autorisée à fréquenter une école normale aujourd'hui malgré sa maladie incurable du papillon ne va pas de soi. Avec courage, bravoure et fierté, la jeune fille de 12 ans et ses parents maîtrisent l'épuisante routine quotidienne.

La maladie papillon de l'épidermolyse bulleuse rend la peau très vulnérable.

Şevin, 12 ans, a la maladie du papillon. Son quotidien est souvent épuisant, mais elle ne perd pas espoir. Photo: Sandra Meier

Assise sur le canapé et en présence de sa mère Mukadder et de son père Yasar, Şevin regarde le visiteur d'un air malicieux et interrogateur. Pour cette jeune fille de 12 ans originaire de Muttenz, le monde est un endroit dangereux depuis sa naissance. Elle ne peut ni courir, ni ouvrir elle-même une porte, ni manger une carotte crue, ni se couper un morceau de pain.

Ce sont toutes des choses ou des activités qui sont impossibles et trop dangereuses pour Şevin ou qui pourraient la faire souffrir, car elle souffre d'une maladie génétique incurable de la peau, l'épidermolyse bulleuse (voir encadré), appelée maladie du papillon.

La maladie du papillon vous rend vulnérable

Şevin a la variante la plus grave de cette maladie. Il n'y a que quelques endroits sur son corps qui ne sont pas affectés. Sa peau est extrêmement vulnérable, des cloques ou des fissures se forment au moindre stress. La peau se relâche jusqu'aux couches les plus profondes, et les muqueuses sont également touchées. Les cicatrices sont similaires à celles des brûlures. Les doigts et les orteils de la fille sont soudés.

Depuis la naissance de Şevin, la famille reçoit l'aide de Kinder-Spitex et, avec son personnel, Mukadder s'occupe de sa fille. Le soin des plaies et l'application de bandages est une procédure douloureuse pour Şevin et prend jusqu'à quatre heures par jour.

Et pourtant: toutes les limites et tous les obstacles de sa vie n'empêchent pas Şevin de traverser le monde avec courage et joie. En lui parlant, on comprend vite qu'elle est une battante. Surtout quand on sait le chemin difficile qu'elle et ses parents ont déjà parcouru. Mais prenons les choses étape par étape.

Diagnostic Epidermolyse bulleuse

Après une grossesse normale, Şevin naît en novembre 2005 avec une taille et un poids moyens. Quelques heures après la naissance, ses parents remarquent que leur fille n'a plus de peau aux pieds. "Nous étions choqués, bien sûr, raconte Mukadder, et les médecins et les infirmières étaient également perplexes, n'ayant jamais rien vu de tel auparavant."

La fillette est donc transférée à l'unité de soins intensifs d'un hôpital cantonal pendant trois semaines, où elle est examinée et où un spécialiste diagnostique une maladie génétique de la peau, l'épidermolyse bulleuse. "Lorsque le professeur nous a dit de ne pas avoir peur, que Şevin est un enfant papillon, qu'il peut aller à l'école normalement, mais qu'il ne peut pas faire de gymnastique ou nager, nous avons été quelque peu rassurés", se souvient Mukadder.

"Parfois, les gens me fixent très fort dans la rue, ce qui est agaçant. Puis je leur fais une grimace et je les regarde pour qu'ils détournent le regard.

Au cours des années suivantes, le développement de Şevin est normal, comme celui des enfants du même âge. Mais à cause de sa maladie, la fillette n'apprend à marcher qu'à l'âge de trois ans. Elle marche lentement, mais se fatigue rapidement. La peau de ses pieds a repoussé avec le temps, mais elle est sensible et cicatrisée. Plus tard, la fille va dans un groupe de jeu et à l'école maternelle normalement.

"Dès le début, il était clair pour nous que nous voulions que Şevin ait une vie aussi normale que possible, que notre fille aille à l'école normalement et joue avec des enfants en bonne santé", explique Yasar. Et comme les parents de Şevin informent toujours les parents des autres enfants, les craintes de contact sont aussi régulièrement réduites. Aujourd'hui, Kevin est en CM2. Sur le chemin de l'école, elle est accompagnée soit par sa mère, soit par un accompagnateur professionnel qui la protège et veille à ce qu'elle ne soit pas poussée, frappée ou blessée.

Une bataille judiciaire difficile

Le fait que Şevin soit autorisé à fréquenter une école normale n'est pas une évidence. "En ce moment, nous sommes très heureux", dit Yasar, qui est arrivé en Suisse il y a près de 30 ans et travaille comme imprimeur, "mais le chemin pour en arriver là a été ardu". Peu avant le début des vacances d'été 2012, les autorités scolaires ont informé la famille de façon inattendue qu'Şevin serait transféré dans une école d'éducation spécialisée.

La décision est prise sans consulter les parents et contre les recommandations du service de psychologie scolaire. Les parents de Şevin ne savent toujours pas pourquoi il n'est pas intégré dans une école ordinaire. Yasar soupçonne que la raison en est l'effort supplémentaire indésirable parce que Şevin a besoin d'une aide supplémentaire.

Pendant un an et demi, Şevin est contraint de fréquenter une école spéciale avec d'autres enfants atteints de graves handicaps physiques et mentaux. Mais comme la jeune fille peut suivre les leçons normalement, avec seulement quelques restrictions insignifiantes, elle n'est pas mise au défi pendant cette période.

Le chemin du retour à l'école primaire

"C'était un temps perdu", se souvient Yasar. Donc, les parents de Şevin vont au tribunal pour permettre à leur fille de fréquenter une école ordinaire. Ils sont soutenus par Pro Raris, l'organisation faîtière pour les maladies rares fondée en 2010, une alliance de 50 organisations de patients.

À la mi-janvier 2014, le tribunal supérieur de Liestal leur a donné raison. Depuis lors, Şevin est retourné à l'école primaire - et il est heureux. Tout comme ses parents, dont le soulagement après son intégration dans l'école ordinaire a été énorme. Aujourd'hui encore, ils ne comprennent pas comment tant de difficultés ont pu surgir qui n'ont rien à voir avec leur fille et sa maladie.

Association de soutien aux enfants atteints de maladies rares

En Suisse, environ 350 000 enfants sont atteints d'une maladie rare. L'association sans but lucratif de soutien aux enfants atteints de maladies rares, fondée par Manuela Stier, soutient les familles financièrement, les met en réseau et sensibilise les médias à cette problématique. Pour plus d'informations, consultez le site kmsk.ch. Vous pouvez trouver encore plus d'histoires de familles touchées ici .

Bien que Şevin doive encore rattraper certaines matières scolaires pour sa première fois à l'école normale, grâce à sa grande motivation et à sa curiosité naturelle, la jeune fille travaille et apprend si vite que ses résultats scolaires sont bientôt semblables à ceux de ses camarades de classe.

Parfois, les gens les regardent fixement.

À cause de sa maladie du papillon, elle est quelque peu malmenée par les autres enfants au début, mais grâce à l'ouverture d'esprit de Şevin, sa réserve est rapidement surmontée. Son naturel l'aide également lorsqu'elle sort de l'école et que certaines personnes la regardent de manière trop intrusive: "Parfois, les gens me fixent très fort dans la rue, et ça m'énerve. Alors je leur fais une grimace et je les regarde pour qu'ils détournent le regard.

Toutefois, cela ne pose plus de problème depuis longtemps à l'école, où elle est désormais bien intégrée. "J'aime beaucoup aller à l'école", dit l'enfant de 12 ans, "Mes matières préférées sont l'allemand, le dessin et les travaux manuels. Quand les autres enfants travaillent le bois, je me contente de travailler le papier ou le carton. Şevin rentre de l'école à pied avec un assistant. "C'est très fatigant", dit-elle, "mais l'exercice est bon pour ma peau et mes os.

Le traitement de l'épidermolyse bulleuse

En plus de l'école, Şevin - bien sûr toujours accompagnée de sa mère - va régulièrement à la physiothérapie, et une fois par mois, elle se rend également chez les spécialistes de l'Insel-Spital à Berne pour faire contrôler et échanger son sang ou lorsque des interventions dentaires sont nécessaires. Ces voyages impliquent toujours un certain effort d'organisation de la part de la famille.

Les parents de Şevin rencontrent aussi régulièrement les parents d'autres enfants papillons. Şevin lui-même apprécie également ces rencontres: "Les autres enfants papillons n'ont peut-être pas autant de blessures que moi, mais c'est toujours bon de les rencontrer car ils sont tous comme moi. C'est beaucoup moins compliqué avec eux, ils ont la même maladie, tu n'as pas besoin d'expliquer quoi que ce soit, tout est normal". Tout à fait normaux, outre sa maladie, sont aussi les rêves, les désirs et les passions de l'adolescente. Şevin est un fan de football enthousiaste, par exemple.

Bien sûr, en tant que Muttenzer, elle aime particulièrement le FC Bâle, a même été invitée à un match et obtient les signatures de ses favoris lors de leurs séances d'autographes. Mais en raison de ses visites régulières à l'Insel-Spital de Berne, elle éprouve également de la sympathie pour les jeunes bernois. "L'une des deux équipes remportera toujours le championnat", dit-elle en riant malicieusement.

L'enfant papillon et l'avenir

En ce qui concerne l'avenir, Şevin a déjà des idées claires et précises: "Comme j'aime beaucoup les animaux, en particulier les chiens, les chats et les chevaux, j'aimerais travailler un jour dans un refuge pour animaux. Mais à cause de ma maladie, ce n'est pas possible. Je veux donc apprendre beaucoup maintenant pour pouvoir un jour travailler dans un bureau, c'est ce que j'aime faire."

Et qui sait, peut-être qu'un jour Şevin combinera ses passions et travaillera dans le bureau d'un refuge pour animaux.

Epidermolyse bulleuse - La maladie du papillon

EB est l'abréviation d'épidermolyse bulleuse, une maladie génétique de la peau qui est actuellement incurable. La peau des personnes atteintes d'EB est très vulnérable (comme les ailes d'un papillon), ce qui entraîne de graves handicaps physiques et des douleurs. L'EB étant congénitale, la maladie se manifeste à la naissance ou dans les premiers jours après la naissance. En raison d'un défaut génétique, un certain collagène n'est pas du tout ou insuffisamment produit par le corps. En conséquence, les différentes couches de la peau ne tiennent pas correctement ensemble et des cloques ou des fissures se forment au moindre effort. En Suisse, une trentaine de personnes comme Şevin souffrent de la forme la plus sévère de la maladie du papillon.

Pour plus d'informations, consultez le site schmetterlingskinder.ch.