Facebook Pixel
Santé

Le TDAH chez les enfants: Pourquoi un examen approfondi est si important

Inattention, oublis, hyperactivité - cinq à six pour cent de tous les enfants suisses sont touchés par le trouble de l'attention avec hyperactivité (TDAH). Doris Vögeli, mère de deux filles atteintes de TDAH, explique pourquoi il est si important de procéder à un examen approfondi et de faire preuve d'ouverture face à la maladie.

Les enfants souffrant de TDAH ont besoin d'une bonne évaluation. Une mère raconte sa vie avec deux filles souffrant de TDAH.

Vivre avec le TDAH: Doris Vögeli avec ses filles Tanya (à gauche) et Claire (à droite). Photo : Doris Vögeli

Le TDAH est souvent diagnostiqué chez les enfants à l'âge scolaire. Comment cela s'est-il passé pour vous ?

Doris Vögeli : Mon mari et moi avons découvert des symptômes chez notre fille aînée Claire avant même qu'elle n'aille au jardin d'enfants. Elle ne dormait jamais bien, était agitée, frénétique et manquait de patience. Elle tombait souvent, renversait des objets et en cassait beaucoup. Elle réagissait à tout et à rien et n'arrivait jamais à s'en tenir à ce qu'elle faisait. La plupart du temps, Claire ne venait pas jouer avec les autres enfants ; elle voulait passer trop de temps à discuter avec eux du déroulement et des règles. Nous avons toujours pensé que notre fille était simplement vive ! Au jardin d'enfants, elle n'a jamais pu suivre plus d'une consigne à la fois, c'est pourquoi l'enseignante nous a rapidement conseillé de consulter un médecin.

Qu'est-ce que le TDAH ?

Le terme TDAH désigne un diagnostic psychiatrique et signifie "trouble du déficit de l'attention/hyperactivité". La plupart du temps, les symptômes suivants apparaissent chez les personnes concernées: inattention, distraction, oubli (obligatoire pour un diagnostic), hyperactivité et impulsivité (facultatif pour un diagnostic). Cinq à six pour cent des enfants suisses sont concernés, la maladie se manifestant généralement à l'école maternelle. La cause est un dysfonctionnement neurobiologique. Les parties du cerveau qui assument des tâches de commande et de coordination supérieures sont touchées. Les stimuli et impulsions importants peuvent être mal filtrés et inhibés.

Source: adhs.ch

Comment avez-vous réagi à cette proposition ?

Bien sûr, j'ai d'abord été très en colère, ma fille était finalement comme tous les autres enfants ! Peut-être un peu plus remuante et agitée, mais pas malade ! En outre, j'ai vu dans le jugement de l'enseignante de maternelle une attaque directe contre mon éducation.

Mais vous avez quand même consulté un médecin ?

Oui, nous avons consulté notre pédiatre de l'époque. Après moins d'une heure d'entretien, il a conclu qu'il y avait peut-être quelque chose. Il a toutefois insisté sur le fait que chaque enfant est différent et que nous ne devrions pas nous inquiéter.

Qu'avez-vous fait après ce jugement ?

Pour l'instant, rien. Cependant, en deuxième année, les problèmes sont réapparus avec plus d'intensité. Claire était lente et on se moquait souvent d'elle parce que ses réponses étaient toujours en retard. Elle avait des difficultés extrêmes en mathématiques. Nous avons bientôt eu un nouvel entretien avec l'enseignante. Comme nous avons compris que quelque chose ne pouvait pas aller, nous avons envoyé Claire chez un psychiatre pour enfants et adolescents. En trois séances, elle a notamment dessiné une constellation familiale et devait expliquer au médecin les différents rôles familiaux. Claire n'arrivait presque plus à se calmer ! Cependant, même ce psychiatre ne savait pas vraiment ce qu'il fallait faire.

Et le diagnostic final est tombé ?

Non, pas encore. Mon mari et moi avons assisté presque en même temps à une conférence sur le TDAH au centre familial de Reinach (BL). Un psychologue a informé l'auditoire sur le TDAH et, au bout de quelques minutes, mon mari m'a regardée et m'a demandé "Connaît-il notre fille ?" Nous avons donc décidé de faire un troisième bilan avec ce psychologue et, enfin, quelqu'un semblait aller dans notre sens.

Comment s'est déroulée la clarification ?

Claire avait alors dix ans. Le pédiatre nous a remis un questionnaire, à mon mari et à moi, mais aussi à l'institutrice de Claire. Au cours de longues conversations, nous avons parlé du développement de Claire depuis sa naissance. Ensuite, nous avons effectué des tests neuropsychologiques, résolu des problèmes de calcul adaptés à l'âge de Clare, fait des tests sensoriels et des jeux d'équilibre. Le pédiatre a toujours été très affectueux et encourageant. Trois semaines plus tard, il nous a expliqué lors d'un entretien qu'il s'agissait chez notre fille d'un cas très clair de TDAH: le retard de maturité, les graves problèmes de motricité fine et les faiblesses dans la perception spatiale l'indiquaient clairement. Il était très étonné que les symptômes clairs n'aient pas déjà pu être classés par les autres médecins.

Une étude canadienne a révélé que les médecins diagnostiquent beaucoup trop hâtivement un TDAH alors qu'il n'y a qu'une immaturité.

En l'absence de symptômes clairs, de nombreux diagnostics sont posés de manière hâtive. Ce n'est pas après plusieurs tests et entretiens que l'on détermine si un enfant a un TDAH ou non, mais après un seul entretien avec les parents. De même que les premiers médecins nous ont assuré après un seul entretien que notre fille n'avait rien. Mais les enseignants et surtout l'enfant lui-même sont également importants. L'inattention et l'hyperactivité ne sont pas toujours des signes de TDAH.

Claire et Tanya VögeliClaire (à gauche) et Tanya (à droite) en 2010. "Avec le temps, nos filles se sont bien adaptées à la maladie", explique Doris Vögeli.

Comment avez-vous pris le diagnostic ?

J'ai commencé à pleurer à la même seconde. Non pas parce que je trouvais le résultat si effrayant, mais parce que je me rendais compte à quel point j'avais été injuste avec Claire. Le pédiatre m'a expliqué à quel point Claire voulait être différente, mais ne pouvait tout simplement pas. Souvent, avant le diagnostic, mon mari lui disait: "Tu n'as qu'à faire plus d'efforts et ça ira". Après, nous avons réalisé que ce n'était malheureusement pas le cas.

Comment Claire a-t-elle réagi ?

Sa première réaction a été: "Ah maman, j'ai toujours pensé qu'il y avait quelque chose qui n'allait pas chez moi". Elle a été soulagée d'avoir une explication à son comportement et en a rapidement tiré le meilleur parti: "Alors ce n'est pas ma faute si j'ai toujours de mauvaises notes ?" Petit à petit, la confiance en soi s'est accrue. Bien sûr, il faut aussi fixer des limites à un enfant souffrant de TDAH. Nous ne grondons plus Claire lorsque des assiettes ou des verres atterrissent par terre, mais elle doit nous aider à ramasser les morceaux.

Comment s'est déroulé le traitement ?

Nous avons reçu de la Ritaline et un tableau dans lequel nous devions inscrire différentes quantités et effets. Au bout d'un certain temps, le médecin a pu estimer la bonne dose. Mais rapidement, des effets secondaires sont apparus, notamment des insomnies et une perte d'appétit. Au bout d'un moment, nous sommes passés au Concerta, que Claire prend encore aujourd'hui. Outre le traitement médicamenteux, nous avons travaillé en étroite collaboration avec le pédiatre. Au début, Claire devait consulter toutes les trois semaines, bientôt tous les trois mois et aujourd'hui, à 15 ans, seulement tous les neuf mois.

Qui a payé les frais ?

Nous . Après tous ces examens, le TDAH n'a pu être confirmé chez Claire qu'à l'âge de dix ans. Mais l'assurance invalidité ne paie que si le dépistage a été effectué avant l'âge de neuf ans. De même, l'ergothérapie n'apporte plus grand-chose après l'âge de dix ans, car l'enfant s'est déjà habitué aux mécanismes de compensation. Lorsque j'ai appris cela, j'étais à la fois en colère et désespérée. Il n'y avait malheureusement pas grand-chose à faire.

Comment va Claire aujourd'hui ?

Elle a maintenant 15 ans et ne prend plus son Concerta régulièrement. Au début de la prise du médicament, elle craignait de devenir une autre personne. Heureusement, cela ne s'est pas produit. Bien sûr, il lui arrive encore de s'agiter et d'être maladroite: Dans sa courte vie, elle a déjà été plâtrée 19 fois ! Mais récemment, elle est venue me voir et m'a dit qu'elle n'en avait plus vraiment besoin. J'en suis heureuse. Nous considérons les médicaments comme un bon soutien, mais nous sommes contents si nous pouvons nous en passer. Nous n'avons jamais eu peur des effets à long terme. Le médicament a tellement aidé mes enfants à vivre leur véritable potentiel. Nous en sommes tous très reconnaissants.

Vous avez une deuxième fille ?

Oui, Tanya. Elle aussi a été diagnostiquée TDAH à l'âge de sept ans.

À ce moment-là, vous saviez déjà ce qui vous attendait.

Oui, j'étais très contente de savoir cela. Dans le cas de Tanya, les frais ont pu être pris en charge par l'assurance-invalidité et nous avons commencé très tôt à prendre du Ritalin et à suivre une ergothérapie. Avant la thérapie, Tanya était très lente et faisait beaucoup d'erreurs de calcul. Avec les médicaments, cela s'est fortement amélioré. Un après-midi, elle est rentrée à la maison rayonnante et m'a dit avec un grand rire "Maman, j'ai fini mes devoirs aujourd'hui et j'ai pu me tenir devant le professeur !" Cela m'a ouvert le cœur.

Comment leur entourage réagit-il au diagnostic de Claire et Tanya ?

Nous avons appris qu'il est très important d'être ouvert et transparent. Si les enseignants sont au courant de la maladie, ils peuvent s'adapter un peu à l'enfant. Les personnes de l'entourage font également preuve de plus de compréhension et d'indulgence. Le TDAH n'est pas quelque chose dont on doit avoir honte.

Doris Vögeli vit avec sa famille à Reinach (BL). Avant la naissance de sa première fille Claire, elle travaillait dans l'hôtellerie-restauration, mais a abandonné ce métier pour devenir "mère à plein temps". Aujourd'hui, elle s'engage en tant que présidente de l'association Elternbildung Reinach et passe beaucoup de temps avec son mari et ses filles Claire (15 ans) et Tanya (12 ans).

Liens complémentaires

  • Informations et aide de parents à parents: eltern-hilfe.ch
  • Discutez avec d'autres parents et personnes concernées sur le forum TDAH: adhs-forum.ch

Entretien: Jasmine Helbling

Vous aussi, vous avez fait l'expérience du TDAH? Ecrivez un commentaire ou discutez sur le forum!