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Santé

Vivre avec un enfant handicapé

Les enfants handicapés ont besoin de parents particulièrement engagés. De nombreux enfants sont tributaires de soins 24 heures sur 24. Découvrez ici les prestations auxquelles les parents d'enfants handicapés peuvent prétendre et où trouver les bons contacts.

Les enfants handicapés ont besoin de parents attentifs.

Si vous avez un enfant handicapé, vous devez vous attendre à un surcroît de travail dans la vie quotidienne. Photo: iStock, DenKuvaiev, Thinkstock

Lorsque les médecins annoncent aux parents que leur enfant est handicapé, ceux-ci sont généralement choqués, attristés et parfois en colère. "La colère et la tristesse sont absolument justifiées et devraient être autorisées et exprimées au début", écrit la Fondation MyHandicap. Il est important de ne pas sombrer dans ces sentiments. Après tout, l'enfant avec ses besoins particuliers a d'autant plus besoin de parents attentifs et forts.

Les parents doivent savoir qu'un handicap peut avoir plusieurs visages. Selon le type et la gravité du handicap ou de la maladie chronique, les parents sont confrontés à de nombreuses nouvelles tâches. "Fondamentalement, il faut s'attendre à un travail supplémentaire dans de nombreuses activités quotidiennes", explique Beatrice Pfister du forum "L'autre enfant".

Personnes de contact et conseils pour les parents d'enfants handicapés

Le premier point de contact est généralement le pédiatre ou l'hôpital pour enfants. Si nécessaire, ils orienteront vers le spécialiste. Pour les enfants nés avec un handicap, les conseillers en lactation ou les conseillers en maternité peuvent également être le premier point de contact. Les thérapeutes peuvent donner de bons conseils pour la vie quotidienne.

En outre, les parents doivent s'informer sur le handicap, les thérapies possibles et les offres d'aide. "Ils peuvent - et doivent absolument - devenir des experts dans leur propre domaine", conseille la Fondation MyHandicap. En particulier dans le cas des maladies rares, les médecins manquent souvent de connaissances spécialisées.

Associations de personnes handicapées

Les associations de personnes handicapées et les fondations, par exemple, peuvent vous conseiller. En Suisse, les enfants handicapés et leurs parents peuvent y trouver de l'aide, entre autres :

Pro Infirmis

Pro Infirmis est la plus grande organisation professionnelle de personnes handicapées en Suisse. Elle s'engage à respecter l'égalité des chances. Vous y trouverez des conseils et de l'aide sur de nombreux sujets. Plus d'informations sur www.proinfirmis.ch

MyHandicap

Sur le site de la Fondation MyHandicap, les personnes handicapées et leurs familles trouvent un forum où des experts leur donnent des conseils gratuits. Le site fournit également aux familles des informations sur le thème des enfants et du handicap. Plus d'informations sur www.myhandicap.ch

Procap

Procap est la plus grande association de membres de et pour les personnes avec handicap en Suisse. L'association est connue pour ses bons conseils en matière de droit et de sécurité sociale. Procap est également spécialisée dans des thèmes tels que la construction et l'habitat sans obstacles et les vacances sur mesure pour les personnes avec handicap. Plus d'informations sur www.procap.ch

Pro Parents

ProParents propose des services de conseil aux parents d'enfants handicapés. Des stratégies pour faire face à la vie quotidienne sont élaborées et vous recevez des conseils d'experts. Les trois premières séances de coaching ne coûtent qu'un montant minimum symbolique de 15 francs par séance. Plus d'informations sur www.proparents.ch

Groupes d'entraide

Les groupes d'entraide ont l'avantage de permettre aux parents de bénéficier de l'expérience des autres. Des groupes d'entraide peuvent généralement être trouvés près de chez vous. Vous trouverez une liste de groupes d'entraide ici: www.dasanderekind.ch.

Forums sur Internet

Sur le Forum suisse des parents www.dasanderekind.ch, vous pouvez trouver des informations et échanger des idées avec d'autres parents. Le forum a été fondé par des parents d'un enfant atteint. Il s'adresse aux autres parents dont les enfants sont handicapés ou atteints d'une maladie chronique ou qui sont nés avec une malformation. Le forum fournit également des informations sur les groupes d'entraide, donne des conseils sur les livres et contient une collection de pages d'accueil personnelles de parents. Les parents ou grands-parents d'enfants handicapés décédés trouvent également un espace pour échanger des idées. Le forum est orienté vers la Suisse. L'inscription est gratuite.

Le site allemand Rehakids s'adresse également aux parents d'enfants handicapés. Vous trouverez ici les conseils des personnes concernées pour les personnes concernées.

Les enfants handicapés ont besoin d'aides telles qu'un fauteuil roulant.

Les aides telles qu'un fauteuil roulant sont généralement prises en charge par la compagnie d'assurance. Photo: © BildPix.de - Fotolia.com

Les enfants handicapés ont souvent besoin d'une aide médicale. Les coûts du traitement peuvent être couverts par l'assurance maladie, l'assurance invalidité (AI) ou l'assurance accident. Tout dépend du type de handicap concerné. En cas de malformations congénitales reconnues, c'est l'AI qui est responsable, en cas d'enfants sans malformations congénitales, c'est l'assurance maladie ou l'AI qui est responsable, et en cas d'accident, c'est l'assurance accident qui est responsable.

L'AI doit être demandée elle-même auprès de l'office AI du canton de résidence. Si une anomalie congénitale ne figure pas dans la liste de l'AI, elle peut refuser le soutien. L'assurance accident vient généralement aux familles concernées. Il y a généralement un gestionnaire de cas qui recherche la meilleure solution avec la famille.

Beatrice Pfister du forum "L'autre enfant" regrette que sous la pression générale pour faire des économies, qui touche aussi l'assurance invalidité, les heures de Spitex des enfants soient réduites. Cependant, les services fournis par Kinderspitex, tels que la prise en charge ambulatoire des enfants handicapés à domicile, font l'objet d'un besoin urgent dans de nombreuses familles.

Pour les enfants handicapés qui dépendent en permanence de l'aide d'autres personnes, même dans la vie quotidienne, pour manger ou s'habiller, il existe une allocation pour impotent de l'AI. Le montant versé dépend du degré d'impuissance de l'enfant handicapé. Les parents doivent régler la compensation tous les trois mois au moyen d'un formulaire. Pour les enfants handicapés qui nécessitent des soins très complexes, il existe un supplément pour soins intensifs qui s'ajoute à l'allocation pour impotence.

Les familles avec un enfant handicapé qui ont des difficultés financières et pour lesquelles les fonds de l'AI, de l'assurance maladie ou de l'assurance accident ne suffisent pas, ont toujours la possibilité de se tourner vers des fondations telles que Pro Infirmis et Vereinigung Cerebral. Ils peuvent vous aider financièrement ou savoir à qui vous pouvez vous adresser. Parfois, des fonds sont mis à disposition qui peuvent aider dans des situations d'urgence. Les groupes d'entraide de votre région savent généralement aussi à qui vous pouvez vous adresser en cas d'urgence financière.

Aides pour les enfants handicapés

L'AI, l'assurance-maladie et l'assurance-accidents couvrent également en partie les coûts des moyens auxiliaires tels qu'un fauteuil roulant. Ils sont ensuite remboursés si les aides sont nécessaires à la "gestion indépendante et autonome de la vie quotidienne privée", selon l'association Procap.

Les aides peuvent être :

  • Fauteuils roulants
  • Dispositifs de communication électronique
  • Lits électriques

Si des transformations pour suivre les cours sont également partiellement couvertes. Il est préférable de se renseigner au préalable auprès de la compagnie d'assurance concernée.

Aide aux familles d'enfants handicapés

Les parents qui s'occupent constamment d'un enfant handicapé ont également besoin de temps libre. Par exemple, si vous souhaitez à nouveau passer la soirée avec votre partenaire, vous pouvez contacter le service de répit de votre région. Dans la mesure du possible, ils vous fourniront un accompagnateur qui s'occupera de votre enfant handicapé pendant des heures ou des jours. Vous pouvez également utiliser ce service plus d'une fois. Ils essaieront généralement de trouver la même personne pour s'occuper de votre enfant. Pour plus d'informations sur le service de répit pour les familles ayant des enfants handicapés, veuillez consulter le site www.entlastungsdienst.ch. Pro Infirmis offre un service de répit dans toute la Suisse: www.proinfirmis.ch

En Suisse, il existe également quelques maisons de répit ou familles de répit. Votre enfant handicapé peut leur être confié pour une courte durée. La Croix-Rouge peut également être en mesure de vous aider.