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Santé

Enfants intersexués: les opérations peuvent causer de graves dommages consécutifs

Tenir dans ses bras un enfant aux organes sexuels atypiques peut être déstabilisant au début. "Mais les enfants intersexués sont dans la plupart des cas en parfaite santé et n'ont donc pas besoin de chirurgie ou d'autres interventions médicales", explique Daniela Truffer, membre fondateur du groupe d'entraide suisse Intersex.ch.

Ce n'est pas une maladie d'être intersexe.

La classification claire du genre est difficile pour les enfants intersexués. Photo: Olha Khorimarko, Getty Images

Mme Truffer, combien d'enfants naissent avec des caractéristiques de genre atypiques ou ambiguës ?

Nous estimons que deux nouveau-nés sur 1 000 sont des enfants intersexués.

En tant que membre fondateur d'un groupe d'entraide, ils connaissent les craintes des parents. Quels soucis ont-ils ?

La plupart des parents sont d'abord sous le choc. Ils ne sont pas préparés au fait que les organes sexuels d'un bébé peuvent ne pas être conformes à la norme ou que leur enfant peut ne pas être clairement un garçon ou une fille. La plupart des parents craignent que l'enfant soit victime de moqueries et d'ostracisme plus tard dans sa vie à cause de cela. De nombreux parents se sentent également coupables parce qu'ils pensent avoir fait quelque chose de mal pendant la grossesse.

Les craintes des parents sont-elles justifiées ?

Être intersexué n'est pas une maladie et certainement pas quelque chose dont il faut avoir honte. Se rendre compte de cela est très soulageant. Les enfants intersexués sont dans la plupart des cas en parfaite santé.

Comment les caractéristiques sexuelles atypiques se développent-elles ?

Jusqu'à la septième semaine de grossesse, tous les humains sont hermaphrodites. Cela signifie que nous avons tous un appareil génital ambigu et des précurseurs des testicules et des ovaires dans l'abdomen. Ce n'est qu'ensuite que ces précurseurs se différencient en organes génitaux et reproducteurs masculins ou féminins chez la plupart des gens, et le clitoris, l'urètre et le vagin se forment à partir des mêmes composants de base chez les filles typiques. Chez les garçons typiques, le sillon urogénital se referme sur l'urètre, tandis que dans le même temps, l'ouverture urétrale remonte vers l'extrémité du pénis. Toutefois, il est également possible que, comme chez les enfants intersexués, les organes génitaux se développent selon une voie moins courante.

Qu'est-ce que cela signifie concrètement ?

Par exemple, les garçons peuvent naître avec un pénis dont l'ouverture urétrale ne se trouve pas à l'extrémité du pénis. Leur organe sexuel peut alors avoir un aspect ambigu et être confondu avec un clitoris hypertrophié. Les filles, en revanche, peuvent naître avec un clitoris hypertrophié ou avoir des testicules dans l'abdomen. Il existe également des enfants qui ont un testicule d'un côté de l'abdomen et un ovaire de l'autre. La génétique peut également être ambiguë. Certains enfants ont un chromosome sexuel de plus dans leurs cellules, par exemple XXY. Cependant, les interventions chirurgicales et médicales sont inutiles dans la grande majorité des cas, sauf si l'enfant n'a pas d'ouverture urétrale, par exemple, ou si le cortisol manquant doit être remplacé.

Néanmoins, de nombreux enfants sont opérés ...

Oui, en Suisse, les enfants intersexués sont encore majoritairement opérés, le plus souvent avant l'âge de deux ans, afin qu'ils ne s'en souviennent pas plus tard. Il s'agit d'interventions drastiques dont les conséquences physiques et psychologiques sont considérables.

Quelles sont les conséquences de ces interventions chirurgicales ?

La première opération entraîne généralement de nombreuses autres procédures, et le taux de complication est élevé. Les cicatrices ne grandissent pas avec l'enfant et peuvent plus tard provoquer des douleurs lors de l'excitation. Les enfants sont souvent confrontés à des médecins qui regardent, examinent, touchent, examinent et modifient leurs organes génitaux. De nombreuses personnes intersexuées sont traumatisées par cette situation. La relation parent-enfant souffre également lorsque les enfants accusent les parents de laisser faire tout cela. C'est une mutilation génitale.

Les enfants sont donc victimes de la violence médicale ?

Oui - attirer l'attention sur ce point est notre principale préoccupation. Aujourd'hui encore, de nombreux médecins incitent les parents à recourir à la chirurgie esthétique, souvent sans être pleinement informés des conséquences. Les opérations modifient aussi massivement la sensibilité sexuelle. En outre, les personnes intersexuées qui ont été opérées doivent avaler des hormones à vie si elles ont été castrées.

Quelle est la situation juridique ?

Malheureusement, il n'existe pas de réglementation légale en Suisse qui protège les enfants intersexués contre les interventions inutiles et nuisibles. Au contraire, jusqu'à aujourd'hui, ces interventions sont prises en charge par l'assurance invalidité (AI). Il est vrai que le Comité national d'éthique dans le domaine de la médecine humaine est arrivé à la conclusion, en 2012 déjà, que toutes les interventions inutiles devaient être reportées afin que l'enfant puisse plus tard décider de lui-même. Elle a recommandé des mesures législatives. L'ONU a également réprimandé la Suisse à quatre reprises, notamment le Comité des droits de l'enfant, qui condamne ces interventions comme une pratique néfaste. Les personnes concernées demandent donc une interdiction pénale et une prolongation ou une abrogation du délai de prescription. Cependant, la politique reste inactive à ce jour.

Quels conseils donnez-vous aux parents d'un enfant intersexe ?

Après la naissance, les parents doivent d'abord trouver la paix et être heureux d'avoir un enfant en bonne santé. Ils devraient savoir: Il n'est pas nécessaire d'agir maintenant. Le conseil psychologique peut être important si les parents ont du mal à accepter que leur enfant est simplement différent. Le contact avec d'autres parents ayant un enfant intersexué est également très utile. En échange, ils trouvent facilement une attitude sûre d'eux dans laquelle ils peuvent accepter leur enfant tel qu'il est. Cela favorise la relation parent-enfant. Renforcer l'estime de soi de l'enfant est la meilleure stratégie contre la crainte d'une exclusion ultérieure. Plus tard, lorsque l'enfant est capable de donner son consentement, il peut décider lui-même du sexe auquel il se sent appartenir et s'il veut subir l'opération ou non.

Logo de la vie familiale

Daniela Truffer (55 ans) est membre fondateur du groupe d'entraide intersexe.ch. Elle est née avec des caractéristiques sexuelles physiques ambiguës et a subi des interventions chirurgicales sur ses organes génitaux lorsqu'elle était bébé et à l'âge de sept ans. Depuis 2007, elle se bat pour les droits des enfants intersexués en tant que membre fondateur du groupe de défense des droits de l'homme Zwischengeschlecht.org, notamment en présentant des rapports aux Nations unies.

Vous pouvez trouver plus d'informations ici :www.intersex.ch