Facebook Pixel
Santé

Quand un enfant meurt: "Ce qui me soutient, c'est ma foi en la vie".

Cela va à l'encontre du cycle de vie normal. Cela dépasse notre imagination. Lorsqu'un enfant meurt, le monde s'écroule pour de nombreux parents. Sabine Shah en a fait l'expérience. Mais elle a aussi puisé beaucoup de force dans la mort de sa fille. Aujourd'hui, avec sa meilleure amie Elisabeth Schäfer à ses côtés, elle souhaite donner du courage aux parents concernés.

Quand un enfant meurt, le lit du bébé reste vide.

Le lit de bébé reste vide: la fille de Sabine Shah, Jasmina, fait néanmoins toujours partie de la famille. Photo: iStockphoto, Thinkstock

Lorsque l'on rencontre Sabine Shah, on a du mal à croire ce qu'elle a vécu au début de l'année. Ses yeux brillent alors qu'elle parle de ses projets d'avenir. Elle rit de tout son cœur parce que son amie lui rappelle un drôle d'événement. Et elle parle avec fierté et bonheur de sa fille décédée, bien que son décès ne remonte qu'à quelques mois.

Au lieu de sombrer dans un profond trou après le décès de sa fille Jasmina en février dernier, elle l'a pris comme une "opportunité de développement", selon ses propres termes. "Ce qui me soutient, c'est ma foi en la vie et en l'amour, mais pas au sens religieux du terme", explique Sabine Shah pour expliquer son propre courage. Aussi paradoxal que cela puisse paraître, la mort de Jasmina le lui a montré. Peu après avoir dû dire adieu à sa fille, la Bâloise a fondé l'organisation Jasmina Soraya. Une organisation qui veut aider les parents dont les enfants sont en train de mourir ou qui ont perdu leur enfant. Avec des conseils, des entretiens et un soutien au quotidien.

Jasmina souffrait d'amyotrophie spinale

Jasmina était une petite fille en parfaite santé lorsqu'elle est née en avril 2011. Un bébé éveillé, mais qui pouvait aussi se montrer sous son jour le plus calme. Les six premiers mois de sa vie ont été sans souci. Jusqu'à ce que ses parents constatent qu'elle ne pouvait pas tourner correctement la tête. Le diagnostic d'amyotrophie spinale a été un choc. "C'est là que le sol s'est dérobé sous mes pieds", raconte Sabine Shah. Le médecin a expliqué que Jasmina avait une espérance de vie d'un an dans le pire des cas. En effet, cette maladie incurable s'accompagne d'une atrophie des muscles, qui peut également toucher les muscles respiratoires.

La famille a tout fait pour lui rendre la vie aussi facile que possible. Ils ont suivi des séances de bébés nageurs, de kinésithérapie, des bains d'eau saline et des massages. "Il était important pour moi qu'elle se sente bien", explique Sabine Shah. À Noël, les parents ont cru à une lueur d'espoir. Malgré la maladie, leur fille alors âgée de huit mois leur a fait un cadeau en s'asseyant pour la première fois.

La semaine la plus difficile de la vie

Mais en janvier 2012, Jasmina a dû être hospitalisée d'urgence pour une pneumonie. Avec un pouls de 200, elle s'est battue pour sa vie, se souvient Sabine Shah. Avec succès. Au bout de cinq jours, elle a pu rentrer chez elle. Mais quelques semaines plus tard, sa mère l'accompagnait à nouveau à l'hôpital. La deuxième pneumonie a fait beaucoup de mal à Jasmina et Sabine Shah: "C'était la semaine la plus difficile de ma vie". Lorsque leur fille s'est endormie dans leurs bras la nuit et a cessé de respirer pour reprendre son souffle peu après, les émotions de Sabine Shah ont fait les montagnes russes: "Vous ne pouvez pas vous imaginer ce que c'est quand on croit d'abord que l'enfant va mourir et qu'ensuite on vous offre une autre journée avec lui".

Elisabeth Schäfer et Sabine Shah veulent donner du courage aux personnes qui ont perdu un enfant.

Elisabeth Schäfer et Sabine Shah veulent donner du courage aux personnes qui ont perdu un enfant. Photo: Jessica Buschor

Le 3 février, Jasmina est "retournée à la lumière". "C'était à la fois magnifique et triste à mourir", explique Sabine Shah pour décrire ses sentiments. Depuis, chaque soir, elle regarde le ciel étoilé avec son fils de bientôt quatre ans et son mari pour voir la lueur de sa fille. Quand il y a de l'orage, Sabine Shah dit à son fils que Jasmina est en train de faire de la disco. Une fois, alors qu'il y avait un coucher de soleil particulièrement beau, il était persuadé que Jasmina l'avait fait pour lui. Lorsque sa sœur lui manque, il s'assoit par terre, se calme et pose une main sur son ventre, comme sa mère le lui a montré. Il sent alors un léger battement et dit: "Maman, je l'ai sentie".

Dans la maison familiale, il y a une vitrine commémorative avec les jouets de Jasmina. Au début, la chaise de la fille était toujours présente à la table. Un ange y était assis. "Elle fait toujours partie de notre famille", dit Sabine Shah. Mais parler aussi publiquement de la mort, c'est sa façon personnelle d'appréhender la mort. Son mari gère son deuil différemment. Tous deux parlent souvent de leurs sentiments, mais chacun est autorisé à suivre son propre processus d'assimilation.

La mort, un sujet tabou

"Je veux briser le tabou du "dire adieu à son enfant"", explique Sabine Shah pour expliquer sa motivation. Elle veut créer pour son organisation Jasmina Soraya un réseau de mères et de pères qui ont vécu une expérience similaire. Plusieurs parents ont déjà manifesté leur intérêt. Elle en amène d'autres de son propre réseau. Sabine Shah dirige une entreprise de conseil pour les personnes souffrant de burnout et connaît ainsi de nombreux thérapeutes familiaux et de couple.

Elle reçoit le soutien de sa meilleure amie, Elisabeth Schäfer. "Jasmina est pour moi comme mon propre enfant", dit Schäfer, qui n'a pas pu avoir d'enfant elle-même. Elle pose une photo de la petite sur la table. "Elle est toujours avec nous". Bien que la mort de Jasmina l'ait incroyablement touchée, elle rayonne, comme son amie, de joie de vivre.

Elisabeth Schäfer a écrit un livre pour enfants la nuit suivant la mort de Jasmina. C'est devenu une histoire sur la mort avec une fin heureuse. "Puisse ce livre aider les enfants, les parents et les adultes concernés à surmonter leur peur de la mort", peut-on lire dans le générique de fin. Ce souhait s'est déjà réalisé. Entre-temps, il en est à sa deuxième édition. Une partie des recettes est destinée à l'organisation Jasmina Soraya.

Faire le plein de vitalité

Donner du courage, réconforter et faire disparaître la peur de la mort: Les deux femmes poursuivent un objectif ambitieux. Elles ne veulent pas faire de prosélytisme, mais faire sortir l'une ou l'autre personne concernée du rôle de victime et lui montrer ce que signifie faire le plein de force vitale.

Bien que Sabine Shah et son amie Elisabeth Schäfer envisagent l'avenir de manière si positive, toutes deux connaissent bien sûr aussi des moments difficiles. Les larmes coulent alors. Jasmina leur manque énormément. Mais elles sont alors là l'une pour l'autre. "Dans les bons comme dans les mauvais moments", assure Elisabeth Schäfer.

Informations complémentaires

  • Vous trouverez l'organisation Jasmina Soraya sur www.jasminasoraya.ch
  • Le livre pour enfants "Tody & Angelina" sur la mort et les adieux coûte 29,90 CHF et peut être commandé auprès d'Elisabeth Schäfer à l'adresse tody-angelina@gmx.ch.

Avez-vous aussi perdu un enfant? Comment avez-vous fait votre deuil? N'hésitez pas à nous écrire. Cliquez ici pour accéder à la zone de commentaires.