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Santé

"Je peux le faire ?" La mère d'un enfant trisomique nous raconte

Tamara Pabst est une mère de trois enfants, originaire de Winterthur. Son plus jeune fils, Rishi, est né avec le syndrome de Down. Dans l'interview, elle parle de ses expériences et montre les mesures que peuvent prendre les parents qui ont également un enfant atteint de trisomie 21.

Vivre avec un enfant atteint du syndrome de Down

Les enfants atteints du syndrome de Down sont un enrichissement, comme le montre Rishi, 8 ans. Photo: Tamara Pabst

Comment la vie de votre famille a-t-elle changé après la naissance de votre fils Rishi, atteint du syndrome de Down ?

Tamara Pabst: Rishi est le plus jeune de la famille et est maintenant un garçon brillant de 8 ans. La différence d'âge avec mon deuxième enfant est relativement importante (sept ans), ce qui a facilité beaucoup de choses. Mes enfants plus âgés ont pu comprendre pourquoi Rishi a besoin de plus d'attention. La famille s'est à nouveau rapprochée.

Quels ont été les changements pour vous personnellement?

Au travail, j'ai dû réduire un peu mes dépenses. C'était un point difficile pour moi. Je suis indépendant et j'ai travaillé comme psychologue avant la naissance de Rishi. En revanche, grâce à Rishi, je me suis réorienté et j'ai poursuivi mes études. Aujourd'hui, je travaille avec la musicothérapie et la thérapie d'apprentissage pour les enfants ayant des besoins spéciaux. C'est aussi grâce à Rishi que je continue à rencontrer des personnes incroyablement engagées. Ces rencontres me rendent heureux et me donnent de la force.

Le fait d'être mère d'un enfant handicapé est quelque chose que je considère personnellement comme extrêmement enrichissant en termes d'orientation et de sens de la vie.

De nombreuses femmes qui souhaitent avoir un enfant envisagent de faire un diagnostic prénatal. Quand ce test a-t-il un sens?

C'est une question très difficile. Pour moi, un test aurait certainement du sens s'il y a déjà des charges héréditaires dans la famille. Pour moi, la décision pour ou contre le diagnostic prénatal a aussi beaucoup à voir avec ma propre personnalité. Suis-je quelqu'un qui aime avoir des informations à l'avance afin d'être bien préparé? Ou suis-je quelqu'un qui a confiance dans le moment présent et qui est capable de faire face à tout ce qui se présente? Passer le test n'est que la première étape. Si le test révèle une mutation génétique, je dois réfléchir à la manière de procéder, tant pour moi que pour la famille.

Je pense qu'il est important qu'il y ait un choix pour ou contre un test. Cependant, le test doit être intégré à un conseil compétent. Même si le diagnostic prénatal, notamment dans le domaine de la trisomie 21, devient de plus en plus facile, il ne faut pas exercer de pression sur la femme concernée pour qu'elle se décide pour un oui ou un non au test.

Avez-vous fait le test avant l'accouchement ?

Non. Pour moi, c'est tellement cohérent. Je n'ai donc pas eu à affronter la question de l'avortement. Cependant, je pense que j'aurais gardé Rishi dans tous les cas. Aujourd'hui, je suis très heureux avec lui et je n'ai aucun regret. Je ne peux qu'encourager tout le monde à porter un enfant trisomique. Personnellement, je trouve que des remarques telles que, par exemple, que de nos jours de tels enfants ne doivent plus naître, sont extrêmement déplacées.

Qu'est-ce que la trisomie 21?

Les enfants atteints du syndrome de Down ont 47 chromosomes dans chaque cellule au lieu de 46. Le chromosome 21 est présent trois fois, au lieu de deux comme chez la plupart des gens. Cette modification génétique non héréditaire est responsable de particularités physiques. La plupart des personnes atteintes du syndrome de Down sont tout à fait capables d'apprendre, mais ont besoin de plus de temps que les autres enfants pour comprendre quelque chose. La plupart des personnes concernées peuvent mener une vie indépendante dans un environnement protégé à l'âge adulte. Les personnes atteintes de trisomie 21 sont perçues par leur entourage comme des personnes très joyeuses et sociales.

Quelles sont les plus grandes craintes des mères qui viennent vous voir pour une consultation ?

"Est-ce que je peux le faire ?" J'entends souvent cette question. Je crois que nous sommes tous capables de beaucoup plus que ce que nous nous accordons souvent. Notre intuition nous montre généralement la bonne voie. Vous devez l'écouter et prendre confiance en vous. Je pense que c'est presque plus important que de lire autant de guides parentaux et de résultats de recherche sur le syndrome de Down que possible. Vous devez renforcer votre confiance en vous. Si nous écoutons notre cœur et nos sentiments, tout se passe presque toujours bien. Chaque enfant est unique. Nous pouvons nous inspirer les uns des autres, mais chaque famille doit trouver sa propre voie qui lui convient. Je trouve cela essentiel, surtout avec un enfant ayant des besoins spéciaux.

Dans un récent numéro d'Aktuell 21, vous avez souligné le rôle des frères et sœurs d'enfants trisomiques. Comment pouvez-vous leur rendre justice ?

Les frères et sœurs d'enfants handicapés sont souvent appelés enfants fantômes. Je ne peux pas faire grand-chose avec ce terme. Après tout, il y a tellement de situations dans la vie qui peuvent être stressantes pour un enfant: une maladie grave, le décès ou la maladie d'un parent, la migration, le déménagement, l'intimidation..... Avoir un frère ou une sœur handicapé(e) n'est qu'un des nombreux défis que la vie peut vous lancer. Il est légitime de s'en préoccuper et de se sentir parfois désavantagé, mais je pense qu'il est inapproprié d'en déduire directement le rôle d'"enfant fantôme". En outre, ces enfants ressentent souvent beaucoup d'amour de la part de leur frère ou sœur spécial. Ils apprennent l'empathie, la responsabilité et la considération pour les autres - des compétences importantes d'un point de vue humain.

Comment vos enfants plus âgés le voient-ils ?

Mes deux enfants me disent que leurs expériences avec Rishi sont un plus et qu'ils n'ont jamais souffert. Pour eux, il s'agit simplement de leur frère. Mon grand fils dit que Rishi est un bon professeur et qu'il lui a appris ce qui est vraiment important dans la vie. Pour ma fille, c'est Rishi qui donne à notre famille un sentiment d'unité encore plus grand.

Par rapport à Rishi, que voudriez-vous parfois que vos semblables fassent ?

Ma demande: il vaut mieux poser des questions que de faire semblant que tout va bien. "A-t-il une trisomie ?" "Pourquoi fait-il cela ?" "Que signifie le syndrome de Down pour Rishi ?" Ces questions ne me dérangent pas du tout. Je préfère que ce soit simple et ouvert. Mais j'ai en fait rarement fait l'expérience de rencontres négatives ou de réactions amusantes.

Sur le plan social, j'aimerais que les personnes atteintes de trisomie 21 aient davantage confiance en elles et qu'elles les considèrent comme des apprenants très motivés, avides de connaissances et dotés d'un grand potentiel. Leur existence est un enrichissement pour la société, comme celle de toutes les personnes spéciales.

Y a-t-il aussi des rencontres qui vous rendent triste ?

La seule chose qui me blesse parfois un peu est la phrase: "Je ne pourrais pas faire ce que tu fais". J'entends souvent cette phrase et je me dis toujours que ce n'est pas du tout vrai. Ce que moi ou les autres mères d'un enfant atteint de trisomie 21 faisons, je pense que toute mère le ferait. En fait, cette phrase part d'une bonne intention, mais elle crée une distance et fait de moi une mère spéciale, ce que je ne suis pas vraiment.

Intervention précoce auprès des enfants atteints du syndrome de trisomie 21/down

Les exigences des parents d'enfants trisomiques sont grandes et une intervention précoce peut rapidement devenir trop lourde. Tamara Pabst sait ce qui est important.

1. La famille doit apprendre à se connaître.

La première étape est de grandir ensemble en tant que famille, pas de faire une thérapie. Surtout si le retour de l'hôpital a été retardé par des complications, la première chose à faire est d'apprendre à se connaître en famille. Comme toute naissance, la naissance d'un enfant atteint de trisomie 21 est un cadeau. Il est maintenant temps de se câliner, de se réjouir et d'être simplement ensemble. C'est la pierre angulaire de tout.

2. soutien précoce

L'offre d'éducation précoce est très importante et utile. Peu après la naissance, une éducatrice de la petite enfance vient généralement à la maison une ou deux fois par semaine. En tant que mère, Tamara Pabst l'a beaucoup apprécié et a fait entièrement confiance au spécialiste. Elle était très compétente, empathique et ne donnait jamais de leçons.

L'intervention précoce de l'éducation spécialisée accompagne les premiers pas du développement dans divers domaines tels que la motricité, la perception, le langage et la cognition, entre autres, et donne également des conseils sur les questions de parentalité. Il s'agit d'un très bon soutien au cours des premiers mois.

3. La physiothérapie et le pédiatre

La physiothérapie pour les enfants est très importante pour les capacités motrices. Le physiothérapeute a travaillé avec Rishi sur son équilibre, sa verticalité et ses séquences de mouvements. Cela le prépare à ramper, à marcher et à se déplacer de manière autonome.

Les enfants atteints du syndrome de Down peuvent parfois être plus vulnérables aux problèmes de santé lorsqu'ils sont jeunes. C'est pourquoi il est important de bénéficier d'un bon soutien professionnel de la part d'un pédiatre ayant l'expérience des enfants atteints de trisomie 21. Il était très rassurant pour Tamara Pabst de pouvoir poser des questions lorsqu'elle était préoccupée par des problèmes de santé.

4. musicothérapie et orthophonie

La musicothérapie est très précieuse pour préparer le langage. Dès son plus jeune âge (à partir de six mois), l'enfant se familiarise avec le phénomène du langage à travers les tonalités, les sons et le rythme. La parole étant retardée chez de nombreux enfants atteints de trisomie 21, la musicothérapie est une bonne approche pour les aider à s'exprimer. La musique permet la relation et l'échange sans paroles, ce qui a un effet bénéfique sur le développement global. Un peu plus tard, l'orthophonie proprement dite est ajoutée.

5. Donnez-vous beaucoup d'espace en tant que maman.

Tamara Pabst doit absolument essayer de trouver du temps pour elle en tant que personne et en tant que mère. Les mères veulent toujours faire le maximum pour leurs enfants et sont parfois sous pression. Son salut personnel était les romans "kitsch" et les heures de lecture sur le canapé. Comme ça, elle pouvait se déconnecter et être pour elle-même. Au début, elle avait sans doute été une maman gênante de temps en temps, car elle annulait parfois des rendez-vous au pied levé et prenait du temps pour elle quand Rishi dormait. Elle était désolée, mais en même temps, ces heures étaient extrêmement précieuses. Elle conseille à toutes les mamans de trouver une activité où elles peuvent se ressourcer.

Point de contact important pour les parents

Insieme21 est le plus grand contact pour les parents ayant un enfant atteint de trisomie 21 en Suisse alémanique. L'association fournit des informations aux parents nouvellement touchés et vous met en contact avec des agences et d'autres parents afin que vous puissiez partager vos expériences.