Dravet-Syndrom: Die Zukunft der betroffenen Kinder

Zukunft: Ungewissheit und Hoffnung

Dravet-Syndrom

Nikolaj ist empfindlich gegen Reizüberflutung. Foto: Privat

Nikolaj geht es verhältnismässig gut, doch nicht alle betroffenen Kinder sprechen so gut auf die Medikamente an und entwickeln sich so gut wie er. Die Häufigkeit der Anfälle nimmt im Erwachsenenalter tendenziell ab. Die Prognose hinsichtlich der geistigen Entwicklung ist aber oft ungünstig. Die Entwicklung des Kindes ist in der Regel bis zum Beginn der Erkrankung normal. Danach verlangsamt sich die psychomotorische Entwicklung in den meisten Fällen. Die Sprachentwicklung ist meist verzögert. Andere Symptome und Verhaltensauffälligkeiten können hinzukommen.

Die Therapieresistenz dieses Krankheitsbildes stellen Ärzte und Eltern vor grosse Herausforderungen. Auch Nikolaj ist beim letzten Medikament angelangt und damit beim letzten Versuch. Neue Therapien sind noch nicht erforscht, da die Krankheit zu selten ist.

Forschung fördern, Lebensqualität verbessern

Beide Mütter setzen sich dafür ein, dass die medizinische Forschung gefördert und sowohl die Politik als auch die Öffentlichkeit für das Thema sensibilisiert wird. So gehört Renata zu den Gründerinnen des gemeinnützigen Vereins «Vereinigung Dravet Syndrom Schweiz» und kämpft für die Verbesserung der Lebensqualität von betroffenen Kindern und deren Familien.

Wie alle vom Dravet-Syndrom betroffenen Familien kämpft auch Evelyn um Errungenschaften wie das Anrecht auf Spitex oder Unterstützungsleistungen durch die IV. Das gesamte Gesundheitsmanagement absorbiert nebst beträchtlichen finanziellen Mitteln auch unendlich viel Zeit und Energie.

Zwischen Neid und Lebensfreude

Es ist nur nachvollziehbar, dass Renata und Evelyn bisweilen auf verhältnismässig einfache Probleme anderer Eltern neidisch sind. Sie, die gemeinsam mit ihren Ehepartnern rund um die Uhr und dies seit mehreren Jahren für ihre Kinder da sind, ständig auf Nadeln sitzen und ihre ganze Energie dafür einsetzen, ihren Kindern einen nächsten Anfall zu ersparen, der früher oder später letztlich doch eintritt.

Doch genau in diesen lebensbedrohlichen Augenblicken, in denen ihre Kinder oft auch an Intubationsschläuchen hängen und die Eltern auf die Befreiung aus den Krämpfen hoffen, wird ihnen bewusst, was im Leben wirklich relevant ist. Vergessen sind dann Müdigkeit und Frust. Alles was zählt, ist das Wohlergehen ihrer Buben, die ihnen in den doch zahlreichen guten Momenten so viel zurück geben und ihr Leben mit ihrem Sonnenscheingemüt und ihrem Lachen unermesslich bereichern.

Renata hegt bewusst keine Zukunftspläne für Romeo. Sie geniesst jeden einzelnen Tag in vollen Zügen - so gut es geht. Sie freut sich über jeden noch so kleinen Entwicklungsschritt, über jedes neue Wort oder darüber, dass er mit vier Jahren endlich rennen konnte. Indes schauen Evelyn und Nikolaj nach vorne und freuen sich bereits auf den Dezember. Denn just auf Weihnachten erwartet die Familie Zuwachs – und zwar in Gestalt eines Labradors als Therapiehund für Nikolaj!

Text: Rita Angelone im September 2012

Das Dravet-Syndrom

Mit dem DRAVET BENEFIZLAUF vom 20. Oktober 2012, der in Bern stattfindet, will der gemeinnützige Verein «Vereinigung Dravet Syndrom Schweiz» einerseits die Öffentlichkeit auf diese seltene Krankheit aufmerksam machen und andererseits Mittel für die dringend notwendige medizinische Forschung beschaffen. Laufen Sie mit, helfen Sie, auf diese seltene Krankheit aufmerksam zu machen und unterstützen Sie die betroffenen Kinder!

Rita AngeloneRita Angelone ist mit dem Familienoberhaupt verheiratet, hat zwei Kinder – der Grosse (5 1/2) und der Kleine (3 1/2) – und schreibt jede Woche im «Tagblatt der Stadt Zürich» unter der Rubrik «Die Angelones» über den ganz normalen Wahnsinn ihres Familienalltags. Sie führt zudem den gleichnamigen Familienblog und gibt unverblümt zu, dass das Schwangersein viel einfacher war als das Kinderhaben. Und nicht selten ärgert sie sich, dass niemand offen zugeben will, dass eine Familie zu haben wahrlich alles andere als ein Zuckerschlecken ist. Rita Angelone bloggt wöchentlich auch für den wir eltern-Blog. Mehr infos unter www.dieangelones.ch

 

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