Gesundheit > KinderkrankheitenHat mein Kind Epilepsie? Symptome und Formen der Nervenkrankheit Sigrid Schulze Zuckt dein Baby wiederholt unkontrolliert, versteift sich plötzlich oder wirkt immer wieder für kurze Zeit «wie weg»? Sprich das zeitnah bei deiner Kinderärzt:in an. Hinter solchen Episoden kann Epilepsie stecken – es gibt aber auch harmlose oder anders zu behandelnde Ursachen. Epilepsie verläuft sehr unterschiedlich: Viele Kinder können mit der richtigen Therapie anfallsfrei werden oder deutlich weniger Anfälle haben. Hier erfährst du, wie du Anfälle besser einordnest, was im Notfall wichtig ist, wie die Diagnose abläuft und was Familien im Alltag entlastet. Kommentare Teilen Facebook X / Twitter WhatsApp E-Mail Merken Gewitter im Kopf: Während einem epileptischen Anfall entladen sich Nervenzellen im Gehirn. © GettyImages Plus, SewcreamStudio Epilepsie bei Kindern: Das Wichtigste in Kürze: Epilepsie ist eine Erkrankung des Nervensystems. Es gibt zudem verschiedene Formen von Epilepsie. Bei allen treten epileptische Anfällen auf. Während eines Anfalls entladen sich Nervenzellen im Gehirn plötzlich gleichzeitig. Ein epileptischer Anfall ist durch Zucken, Versteifung oder auch Abwesenheit gekennzeichnet. Hier findest du die häufigsten Symptome von Epilepsie. Aber: Ein einzelner Anfall bedeutet nicht gleich, dass dein Kind auch Epilepsie hat. Klarheit bringen nur verschiedene Abklärungen und die Diagnose Epilepsie durch die Kinderärzt:in. Diese kann euch auch die passende Therapie empfehlen. Epilepsie beginnt meist im Kindesalter – im Normalfall bereits in den ersten sechs Lebensjahren. Bereits Säuglinge können von infantilen Spasmen betroffen sein. Die Ursachen kindlicher Epilepsien sind häufig angeboren. Kindgerechte Aufklärung, ausreichend Schlaf und gut geplante Bewegung erleichtern betroffenen Kindern den Alltag. Zudem sollte das Umfeld immer auf einen Anfall vorbereitet sein. Tipps für den Umgang mit Epilepsie. Wenn du bei deinem Kind ungewohnte Anfälle bemerkst, ist das beängstigend – und gleichzeitig wichtig, ruhig und strukturiert vorzugehen. Viele Episoden lassen sich gut abklären. Und selbst wenn es Epilepsie ist: Mit Diagnose, Therapie und einem Notfallplan gewinnen viele Familien wieder Sicherheit. Epilepsie bei Babys & Kindern – kurz erklärt Epilepsie ist eine chronische Erkrankung des Nervensystems. Dabei kommt es wiederholt zu epileptischen Anfällen: Nervenzellen im Gehirn senden plötzlich gleichzeitig zu viele elektrische Signale. Je nachdem, wo das passiert und wie weit sich die Aktivität ausbreitet, sieht ein Anfall ganz unterschiedlich aus – von kurzen «Wegtritten» bis zu deutlichem Verkrampfen und Zucken. Wichtig: Nicht jeder einzelne Anfall bedeutet automatisch Epilepsie. Ein Fieberkrampf kann zum Beispiel wie ein epileptischer Anfall aussehen, ohne dass später eine Epilepsie entsteht. Zur Einordnung braucht es immer die ärztliche Abklärung. Grundsätzlich unterscheidet man zwei Arten von epileptischen Anfällen: Ein fokaler Anfall entsteht in einem begrenzten Bereich des Gehirns. Bei einem generalisierten Anfall sind beide Gehirnhälften von Anfang an beteiligt. Welche Anfälle gibt es? Symptome nach Anfallsform Wenn du weisst, was du beobachtest, kannst du bei der Abklärung viel beitragen. Hilfreich ist, auf vier Dinge zu achten: Beginn (plötzlich oder langsam), Dauer, Bewusstseinchtigungen (Bewusstsein/Ansprechbarkeit) und körperliche Zeichen (Blick, Atmung, Zucken, Versteifung). Fokale Anfälle – typische Zeichen Fokale Anfälle können sehr unterschiedlich aussehen. Manche Kinder bleiben teilweise ansprechbar, andere wirken wie «weg». Typisch können sein: einseitige Zuckungen (z.B. nur ein Arm, eine Gesichtshälfte) ungewöhnliche Blickrichtung oder Augen-/Kopfverdrehung Schmatzen, Kauen, Nesteln, «automatische» Bewegungen plötzliche Angst, «komisches Gefühl im Bauch», Übelkeit oder Wahrnehmungsveränderungen (bei älteren Kindern) Manchmal breitet sich ein fokaler Anfall aus und geht in einen beidseitigen tonisch-klonischen Anfall über. Generalisierte Anfälle – tonisch-klonisch, myoklonisch Der bekannteste generalisierte Anfall ist der tonisch-klonische Anfall (früher «Grand Mal»). Er ist gekennzeichnet durch: Bewusstlosigkeit Versteifung (tonische Phase) rhythmisches Zucken (klonische Phase) Weitere generalisierte Anfallsformen sind myoklonische Anfälle: sehr kurze, blitzartige Muskelzuckungen, oft an Armen und Schultern, manchmal morgens gehäuft. Sie können wie «Erschrecken» wirken, führen aber bei manchen Kindern zu Fallenlassen von Gegenständen. Absencen – «kurze Wegtritte» Absencen sind meist kurz (oft nur einige Sekunden). Das Kind wirkt in diesem Moment abwesend, reagiert nicht und macht danach einfach weiter – manchmal ohne zu merken, dass etwas passiert ist. Bei häufigen Absencen kann es wirken, als ob das Kind «träumt» oder im Unterricht unaufmerksam ist. Abwesenheit, meist fünf bis zehn Sekunden Während den Absencen haben die Kinder meist geöffnete Augen Eltern-Orientierung: Anfallsform erkennen Diese Übersicht ersetzt keine Diagnose, hilft dir aber, Beobachtungen zu ordnen – und im Notfall schneller richtig zu handeln. Anfallsart Typische Dauer Was du sehen kannst Was jetzt tun Absence meist wenige Sekunden starrer Blick, keine Reaktion, danach sofort «wieder da» ruhig bleiben, Zeitpunkt notieren; bei Häufung ärztlich abklären lassen Fokaler Anfall oft 30 Sekunden bis 2 Minuten einseitige Zuckungen, Automatisms (Schmatzen/Nesteln), Verwirrtheit Gefahren entfernen, begleiten, beobachten/filmen wenn möglich; danach Ruhe Tonisch-klonischer Anfall häufig 1–3 Minuten Bewusstlosigkeit, Versteifung, Zucken, evtl. Speichel Uhr starten, schützen, stabile Seitenlage nach dem Anfall; Notfallkriterien beachten Infantile Spasmen (Säugling) sehr kurz, oft Serien ruckartiges Beugen von Kopf/Rumpf, Arme hochreissen, oft mehrmals hintereinander zeitnah kinderärztlich/neuropädiatrisch abklären (dringend), Video mitnehmen Krämpfe und Zuckungen: Epilepsie beim Baby erkennen Besonders schwer zu erkennen sind infantile Spasmen. Sie treten oft zwischen dem dritten und achten Lebensmonat auf. Betroffene Babys reissen plötzlich die Arme hoch und beugen Kopf und Rumpf nach vorne – wie ein kurzes Zusammenzucken. Diese Bewegungen können dezent sein oder in Serien auftreten. Sie können mit normalen kindlichen Reflexen (z.B. Moro-Reflex) verwechselt werden. Wenn du solche Episoden wiederholt beobachtest, ist eine rasche Abklärung wichtig. Hilfreich ist ein kurzes Video (wenn sicher möglich), weil Spasmen im Untersuchungszimmer oft nicht auftreten. Erste Hilfe beim epileptischen Anfall Was du tun solltest (Step-by-step) Das Ziel ist: dein Kind vor Verletzungen schützen, die Zeit messen und nach dem Anfall Atmung und Bewusstsein prüfen. 1. Uhr starten: Schau auf die Uhr und merke dir die Dauer. Das ist für die Ärzt:in und für die Entscheidung «144 ja/nein» zentral. 2. Gefahren weg: Entferne harte Gegenstände, lege etwas Weiches unter den Kopf, lockere enge Kleidung am Hals. 3. Nicht festhalten: Halte Zuckungen nicht gewaltsam an. Bleib nah und begleite ruhig. 4. Nichts in den Mund: Gib keine Getränke, Medikamente oder Gegenstände in den Mund während des Anfalls. 5. Nach dem Anfall: Wenn die Zuckungen aufhören, bring dein Kind (wenn möglich) in die stabile Seitenlage, damit Speichel abfliessen kann. Bleib bei ihm, bis es wieder vollständig wach ist. Was du nicht tun solltest nichts zwischen die Zähne stecken (kein Löffel, kein Finger, kein Tuch) keine Mund-zu-Mund-Beatmung während aktiven Zuckungen nicht schütteln und nicht «aufwecken» nicht alleine lassen – auch nicht «nur kurz» Wann ist es ein Notfall? (144 / sofort Hilfe holen) Notfall-Box: Wann du 144 wählen solltest Der Anfall dauert länger als 5 Minuten oder mehrere Anfälle folgen direkt nacheinander, ohne dass dein Kind dazwischen wieder zu sich kommt. Dein Kind hat Atemprobleme, wird blau, oder du bist unsicher, ob es normal atmet. Es ist der erste Anfall im Leben deines Kindes. Es gibt eine Verletzung (Sturz, Kopfverletzung) oder der Anfall passierte im Wasser. Dein Kind ist sehr jung (insbesondere Säugling) oder du hast Sorge wegen ungewöhnlicher Symptome. Dein Kind hat eine bekannte Epilepsie und der Anfall entspricht nicht dem üblichen Muster oder das verordnete Notfallmedikament wirkt nicht wie besprochen. Merke dir: Lieber einmal zu früh Hilfe holen als zu spät. Und: Miss die Zeit – unter Stress wirkt ein Anfall oft länger, als er tatsächlich ist. Hat mein Kind Epilepsie? Ein epileptischer Anfall kann ein Hinweis auf Epilepsie sein – muss es aber nicht. Auch Fieberkrämpfe gehören zu Anfällen, die epileptisch aussehen können. Julia Franke, Geschäftsführerin der Schweizerischen Epilepsie Liga beruhigt: «Meist sind die betroffenen Kinder ansonsten gesund, nur selten stellt ein Fieberkrampf den Beginn einer Epilepsie dar.» Gewissheit bringt nur die ärztliche Diagnostik. Muss das Epilepsie sein? Häufige Verwechslungen Viele Ereignisse wirken für Eltern wie ein Anfall, sind aber etwas anderes. Das ist einerseits beruhigend – andererseits wichtig, weil manche Ursachen anders behandelt werden. Fieberkrampf: tritt im Zusammenhang mit Fieber auf, meist bei kleinen Kindern. Auch wenn er dramatisch wirkt, ist er häufig gutartig. Nach einem Fieberkrampf solltest du dein Kind dennoch ärztlich beurteilen lassen, besonders beim ersten Mal. Synkope (Ohnmacht): kann bei Schmerz, Angst, langem Stehen oder Flüssigkeitsmangel auftreten. Manche Kinder zucken dabei kurz, was mit Epilepsie verwechselt werden kann. Typisch sind Blässe, Schweiss, «Wegknicken» und rasche Erholung. Tics und stereotype Bewegungen: wiederholte, ähnliche Bewegungen oder Laute; meist bleibt das Kind ansprechbar. Schlafphänomene: z.B. Pavor nocturnus (Nachtschreck), Schlafwandeln oder ruckartige Einschlafzuckungen. Das Kind wirkt verwirrt, erinnert sich später oft nicht, die Episoden treten in bestimmten Schlafphasen auf. Atemanhalte-Anfälle: bei kleinen Kindern teils nach Ärger oder Schmerz; das Kind weint, hält die Luft an und kann kurz wegtreten. Abklärung ist besonders wichtig, wenn Episoden wiederholt auftreten, dein Kind sich verletzt, die Entwicklung auffällig ist, oder du das Gefühl hast, «etwas stimmt nicht». Epilepsie bei Kindern: Die häufigsten Symptome Je nach Form unterscheiden sich Symptome stark. Häufige Anzeichen, die Eltern beschreiben, sind: wiederholte kurze «Aussetzer» (Absencen) plötzliche Versteifung, danach Zucken ruckartige Muskelzuckungen (auch ohne Bewusstlosigkeit) ungewöhnliche Bewegungsabläufe (Schmatzen, Nesteln) mit fehlender Reaktion Verwirrtheit oder grosse Müdigkeit nach einer Episode Wenn du unsicher bist: Notiere Häufigkeit, Uhrzeit, Situation (Schlaf, Fieber, Sport, Bildschirm, Stress), Dauer, und wie dein Kind danach ist. Diese Details helfen bei der Diagnose oft mehr als ein «das war komisch». In welchem Alter beginnt Epilepsie? Schon Neugeborene können epileptische Anfälle haben. «Daraus muss allerdings nicht immer eine Epilepsie entstehen», darauf weist Julia Franke hin. Die ersten Anfälle treten häufig bereits in der frühen Kindheit auf. Mehr als ein Drittel der Patient:innen erlebt in der Regel in den ersten sechs Lebensjahren die ersten Symptome. «Neue Epilepsien im Erwachsenenalter sind seltener», sagt Julia Franke. Diese Formen der Epilepsie gibt es bei Kindern Absence Epilepsie Die Absence Epilepsie, auch stille Epilepsie genannt, gehört zu den generalisierten Epilepsien. Sie ist nicht immer leicht zu erkennen, denn die betroffenen Kinder zeigen keine Symptome wie Zuckungen der Muskeln. Das ist speziell an der Absence Epilepsie bei Kindern Die Anfälle bei der Absence Epilepsie sind sehr kurz – zum Beispiel fünf bis zehn Sekunden lang. Dabei erscheint das Kind abwesend, und das in vielen Fällen mehr als hundertmal täglich. Es ist dann einen Moment lang nicht ansprechbar und hat danach eine Erinnerungslücke. Die Epilepsie macht sich meist ab einem Alter ab fünf Jahren bemerkbar. Die Behandlungsmöglichkeiten gelten als gut. Doose-Syndrom: Beim Doose-Syndrom, das bei Kindern ab einem Alter zwischen eineinhalb und fünf Jahren erstmals auftritt, zucken die Muskeln bei einem Anfall und verlieren plötzlich ihre Spannung. Daher besteht die Gefahr zu stürzen und sich zu verletzen! Dravet-Syndrom: Das Dravet-Syndrom kann sich bereits bei drei Monate alten Babys zeigen, wenn sie Fieber haben. Ursache ist meist eine genetische Mutation. Das Dravet-Syndrom kann die Entwicklung des Kindes beeinträchtigen. Lennox-Gastaut-Syndrom: Auch das Lennox-Gastaut -Syndrom, das durch Gehirnanlagestörungen oder genetische Veränderungen verursacht wird, führt zu Entwicklungsstörungen. Das Syndrom lässt sich nur schwer behandeln. Die Symptome können unterschiedlich sein. Nächtliche Epilepsien bei Kindern Die Rolando-Epilepsie, die häufig auftritt, ist eine fokale Epilepsie. In der Regel dauern die Anfälle nur kurz an und legen sich von selbst wieder. Sie ereignen sich meist in der Nacht, wenn das Kind einschläft oder aufwacht. Auffallend sind dann laute Geräusche aus dem Rachen und rhythmische Zuckungen einer Gesichtshälfte. Meist treten die Anfälle bei Kindern zwischen dem vierten und zwölften Lebensjahr auf und legen sich in der Pubertät oder nach der Pubertät. Auch das selten auftretende Landau-Kleffner-Syndrom, bei dem sich die Anfälle während des Schlafs ereignen, gehört zu den nächtlichen Epilepsien. Das Syndrom macht sich meist im Alter von drei bis sieben Jahren erstmals bemerkbar. Die nächtliche epileptische Aktivität kann Schäden im Sprachzentrum anrichten. Auslöser: Was kann Epilepsie bei Kindern auslösen Die Ursachen kindlicher Epilepsien sind häufig angeboren. Doch nicht immer wird die genetische Veranlagung vererbt – sie kann auch durch Gen-Mutationen entstehen. Julia Franke: «Epileptische Anfälle bei Neugeborenen können auch durch Schädigungen im Rahmen der Geburt entstehen, wenn das Baby einen Sauerstoffmangel erleidet». Aber: Nur etwa 15 Prozent dieser Babys entwickeln langfristig eine Epilepsie, die über einen längeren Zeitraum therapiert werden muss. Zusätzlich kann es Faktoren geben, die Anfälle begünstigen (ohne die eigentliche Ursache zu sein). Viele Familien berichten zum Beispiel, dass Schlafmangel, Infekte, Stress oder flackerndes Licht Anfälle wahrscheinlicher machen. Welche Auslöser bei deinem Kind relevant sind, klärt ihr am besten zusammen mit der behandelnden Fachperson. Mithilfe von Elektroden werden die Hirnströme gemessen, um so eine Erkrankung des Nervensystems festzustellen. © GettyImages, luaeva Abklärung & Diagnose: So wird Epilepsie bei Kindern festgestellt Manchmal ist die Diagnose nach dem ersten Termin klar. Manchmal braucht es mehrere Schritte – nicht, weil «niemand weiss, was los ist», sondern weil Anfälle selten auftreten, das EEG nicht immer sofort auffällig ist oder weil die genaue Einordnung (Anfallsform, Syndrom) erst mit der Zeit möglich wird. 1 Das Kind hatte einen Anfall, dabei aber kein Fieber? In diesem Fall ist es sinnvoll, das Kind bei einer Neuropädiater:in untersuchen zu lassen. Auch nach einem Fieberkrampf solltest du sicherheitshalber ärztlichen Rat einholen. 2 Die Neuropädiater:in wird dich genau befragen. Deshalb hilft es dir, wenn du den Anfall deines Kindes möglichst genau beobachtet hast. Wenn es sicher möglich ist, mach ein Video, das du der Fachperson zeigen kannst. 3 Bei dieser Fachperson, die auf die Entwicklung und Erkrankungen des Nervensystems von Kindern und Jugendlichen spezialisiert ist, werden die Hirnströme mit Hilfe eines EEG (Elektroenzephalogramm) gemessen. 4 Oft wird auch eine Magnetresonanztomografie (MRI) empfohlen. Mit ihrer Hilfe lassen sich Veränderungen der Hirnstruktur ausschliessen. 5 Mit Hilfe einer neuropsychologischen Untersuchung werden Konzentrations- und Lernschwierigkeiten abgeklärt. Praktisch für dich: Nimm zum Termin eine kurze Liste mit (Anfallsdaten, Videos, Medikamente, Fieber/Infekte, Schlaf, Familiengeschichte). Das spart Zeit und reduziert das Gefühl, «im entscheidenden Moment alles zu vergessen». Mögliche Behandlung: Medikamente, weitere Optionen, Mitentscheiden Die Behandlung richtet sich nach Anfallsform, Ursache, Alter und Alltagssituation deines Kindes. Meist beginnt die Therapie mit einem Medikament (Antiseizure-Medikament). Julia Franke: «Sie können bei etwa rund zwei Dritteln aller Betroffenen die Anfälle unterdrücken.» Wichtig im Alltag ist vor allem: regelmässige Einnahme. Unregelmässigkeit ist ein häufiger Grund, warum Anfälle trotz grundsätzlich wirksamer Therapie wieder auftreten. Wenn Nebenwirkungen auftreten (z.B. Müdigkeit, Konzentrationsprobleme, Stimmung), sprich früh mit der behandelnden Ärzt:in – oft gibt es Alternativen oder Anpassungen. Setz Medikamente nie eigenständig ab. Eine vollständige Heilung ist nur in bestimmten Situationen möglich, zum Beispiel wenn eine fokale Ursache operativ behandelt werden kann. Bei einer fokalen Epilepsie kann eine Operation bereits infrage kommen, wenn trotz der ersten beiden Medikamente Anfälle auftreten. Eine solche Operation kann geringere Risiken haben als die Folgen weiterer Anfälle. Die Erfolgschancen sind oft besser, je früher eine geeignete Option geprüft wird. Leben mit Epilepsie: Alltag, Schule, Sport Epilepsie betrifft nicht nur «Anfälle», sondern auch Alltag, Selbstwert und manchmal Lernen oder Schlaf. Viele Kinder möchten vor allem eines: nicht anders sein. Mit guter Vorbereitung ist sehr viel möglich. Schule, Kita, Tagesfamilie: Notfallplan gibt Sicherheit Für Betreuungspersonen ist klarer, kurzer und einheitlicher Ablauf entscheidend. Sinnvoll ist ein schriftlicher Notfallplan (z.B. für Schule, Hort, Verein): Welche Anfälle hat dein Kind typischerweise und wie sehen sie aus? Was ist bei einem Anfall zu tun (inkl. «Zeit messen»)? Wann 144 wählen? Gibt es ein Notfallmedikament und wer darf/soll es geben? Kontaktpersonen und behandelnde Stelle Besprich den Plan mit der behandelnden Ärzt:in und übe ihn mit den wichtigsten Betreuungspersonen. Das nimmt allen Beteiligten Angst und verhindert Überreaktionen. Sport und Bewegung: ja – mit kluger Risiko-Abwägung 1 Offenheit: Die Schweizerische Epilepsie-Liga rät dazu, offen mit der Erkrankung umzugehen. «Schon Zwei- bis Dreijährige können kindgerecht über ihre Krankheit aufgeklärt werden. Auch Verwandte und Betreuungspersonen sollten informiert sein und wissen, was im Fall eines Anfalls zu tun ist.» 2 Sport: Auch Kinder mit Epilepsie sollten Sport treiben, denn Sport wirkt sich positiv auf Motorik, Kondition, Konzentration, Gehirnleistung, Körpergefühl aus. Stress und Spannungen werden abgebaut. Wichtig ist allerdings, das Kind vor Gefahren zu schützen. Ein epileptischer Anfall am Wasser kann zum Beispiel lebensgefährlich sein. Am Wasser gilt deshalb: nie unbeaufsichtigt, klare Regeln, und je nach Situation Schwimmhilfe und sehr nahe Begleitung. Welche Aktivitäten sinnvoll sind, hängt stark davon ab, ob Anfälle angekündigt werden, wie häufig sie sind und wie gut sie kontrolliert sind. Schlaf, Medien, Reisen: kleine Stellschrauben, grosse Wirkung Schlaf: Regelmässiger Schlaf ist für viele Kinder ein wichtiger Schutzfaktor. Besonders bei Jugendlichen kann Schlafmangel ein häufiger Trigger sein. Bildschirm/Flackern: Nur ein kleiner Teil der Betroffenen reagiert auf flackerndes Licht. Trotzdem lohnt es sich, bei auffälligem Zusammenhang mit Games/Videos das Thema gezielt anzusprechen und individuell abzuklären. Reisen: Nimm Medikamente im Handgepäck mit, plane Zeitverschiebungen (Einnahmezeiten) und führe den Notfallplan mit. Bei Klassenlagern ist eine gute Übergabe an die Begleitpersonen zentral. Epilepsie bei Kindern: Tipps für den Alltag und Umgang 3 Wichtig ist, jederzeit auf einen Anfall vorbereitet zu sein. Das heisst, du solltest wissen, was du tun kannst, und dir zwischendurch immer mal wieder die Erste-Hilfe-Schritte vergegenwärtigen. Wichtig ist, Notfall-Medikamente für das Kind stets bei dir zu haben, falls welche verordnet wurden. Auch Erziehende und Lehrpersonen, Grosseltern und andere Betreuungspersonen müssen Bescheid wissen, wie sie dem Kind am besten helfen. Checklisten & nächste Schritte Checkliste für den Arzttermin Wann war die Episode (Datum/Uhrzeit), wie lange dauerte sie? Was genau hast du gesehen (Blick, Atmung, Hautfarbe, Zucken, Versteifung, Sprache)? War dein Kind ansprechbar? Erinnerte es sich danach? Gab es Fieber, Infekt, Schlafmangel, Stress, neue Medikamente? Wie war es nachher (Müdigkeit, Kopfschmerz, Verwirrtheit, normal)? Video vorhanden (falls sicher aufgenommen)? Familiengeschichte (Fieberkrämpfe, Epilepsie, Migräne)? Anlaufstellen in der Schweiz Für verlässliche Informationen und Unterstützung im Alltag ist die Schweizerische Epilepsie Liga eine wichtige Anlaufstelle. Bei akuten Notfällen gilt in der Schweiz: 144.