Nierentransplantation: Ein wertvolles Geschenk für David

Fallgeschichte: Ein Geschenk, das Leben verändert

Weihnachten ist längst vorbei und damit auch die Zeit der Bescherung. Viele Geschenke haben glückliche und dankbare Abnehmer gefunden, einige andere hingegen werden etwas mehr oder weniger früh ihren Weg in eine Ecke finden, in der sie in den Augen der Beschenkten wertlos und unnütz rasch in Vergessenheit geraten werden.

Doch es gibt Geschenke, die wertvoller nicht sein könnten und trotzdem bereiten sie dem Beschenkten lediglich eine Weile lang Freude oder gar Linderung, erfüllen ihren Zweck nur auf Zeit. Dennoch sind diese Geschenke nicht unnütz – weder für den Beschenkten noch für den Schenkenden. Ein solches Geschenk hat Daniel Zihlmann vor fast 10 Jahren seinem alten Sohn David gemacht: die Lebendspende einer seiner Nieren.

Erschwerter Start ins Leben

David ist mit einer Fehlbildung der Nieren auf die Welt gekommen. Im Verlaufe seiner Kindheit verschlechterte sich seine Nierenfunktion stetig, was im Jahr 2003 eine Nierentransplantation nötig machte. Davids erste.

«Es gibt drei Hauptursachen für Nierenerkrankungen», erklärt Dr. Guido Laube, Leiter der Abteilung Nierenkrankheiten / Nephrologie am Kinderspital Zürich. «Rund ein Drittel sind – wie im Fall von David – auf angeborene Fehlbildungen zurück zu führen. Ein weiteres Drittel stellen vererbte Krankheiten und ein weiteres Drittel erworbene Krankheiten, wie zum Beispiel Infekte dar.»

Wann kommt eine Transplantation infrage?

Chronische Nierenkrankheit bei Kindern: worauf Fachpersonen schauen

Bei Kindern wird nicht nur «eine Zahl» behandelt. Entscheidend ist, wie es deinem Kind im Alltag geht: Essen, Wachstum, Energie, Schlaf, Konzentration, Schulbesuch, Blutdruck, Blutwerte, Mineralhaushalt, Blutarmut und Knochengesundheit. Wenn die Nierenfunktion so weit abnimmt, dass Entwicklung und Lebensqualität deutlich beeinträchtigt sind, wird gemeinsam geplant, welches Nierenersatzverfahren als nächstes passt.

Dialyse vs. Transplantation

Dialyse kann Leben sichern und Zeit überbrücken – sie ist aber zeitintensiv, belastend und in vielen Familien ein massiver Einschnitt. Eine Transplantation ist meist die Therapie mit der besseren Langzeitperspektive, weil sie (bei gutem Verlauf) mehr Alltag, bessere Leistungsfähigkeit und weniger Einschränkungen ermöglicht. Trotzdem bleibt es eine komplexe Langzeittherapie, die genaue Medikamententreue und Nachsorge braucht.

Präemptive Transplantation 

Wenn es medizinisch möglich ist, wird bei Kindern häufig geprüft, ob eine Transplantation noch vor dem Start einer Dialyse erfolgen kann. Das kann helfen, zusätzliche Belastungen zu vermeiden und Entwicklungsrisiken zu reduzieren. Ob das infrage kommt, hängt unter anderem von Krankheitsverlauf, Zeitpunkt eines geeigneten Organs und der Gesamtsituation deines Kindes ab.

Dialyse als Überbrückung, Nierentransplantation als Ziel

«Nierenerkrankungen werden mit Nierenersatzverfahren behandelt, die im Kindesalter meist aus konservativen Therapien mit Medikamenten bestehen», erklärt Laube weiter. «Allerdings immer mit dem Ziel einer Nierentransplantation. Auf dem Weg zur Nierentransplantation, die frühestens ab einem Alter von zwei Jahren angebracht ist, dient in der Kindermedizin die Dialyse als Überbrückung. In der Schweiz benötigen rund zwölf Kinder pro Jahr ein Nierenersatzverfahren. Rund 60 Prozent davon werden im Kinderspital Zürich betreut.»

Warteliste, Organzuteilung und Kennzahlen in der Schweiz

Wie Wartelisten funktionieren

In der Schweiz werden Organe nach festgelegten Regeln zugeteilt. In der Praxis bedeutet das: Dringlichkeit, medizinische Passung (unter anderem Blutgruppe und Gewebemerkmale), Wartezeit und weitere medizinische Kriterien fliessen in die Zuteilung ein. Für Familien ist oft hilfreich zu wissen: Auch wenn «Warteliste» nach einer einfachen Reihenfolge klingt, ist es ein medizinisch gesteuertes System, das die bestmögliche Passung und Sicherheit anstrebt.

Aktuelle Einordnung 

Auch heute ist die Nachfrage nach Spenderorganen höher als das Angebot. Das BAG veröffentlicht dazu jährlich Kennzahlen zur Organspende und Transplantation in der Schweiz. Für euren Alltag ist vor allem wichtig: Das Transplantzentrum kann euch erklären, was eure individuelle Situation (medizinische Priorität, Passung, mögliche Wartezeit) bedeutet – und welche Schritte ihr parallel vorbereiten könnt.

Herausforderung Organmangel

Seit 1992 besteht in der Schweiz die Möglichkeit der Lebendspende. Der akute Organmangel hat aus der Not eine Tugend gemacht. Seither wurden 57 Nieren im Kinderspital Zürich lebend gespendet, bei weiteren 55 Transplantationen handelte es sich um Verstorbenenspenden. Trotz dieses Wandels herrscht in der Schweiz nach wie vor ein akuter Organmangel. Aktuell warten rund 1200 Nierenkranke auf Transplantate, lediglich rund 300 stehen allerdings zur Verfügung. Punkto Zuteilung haben mit dem Transplantationsgesetz aus dem Jahr 2007 Kinder und Jugendliche bis zum 20. Lebensjahr die höchste Priorität erhalten.

Die Möglichkeit für Lebendspenden soll dem akuten Organmangel entgegenwirken, doch leider ist diese Option nicht immer möglich. Einerseits kommt es sehr auf das Krankheitsbild an, andererseits bedeutet eine Lebendspende auch immer einen Eingriff an einem gesunden Menschen, der zwar legitim ist, aber der auch sehr wohl überlegt sein muss.

Lebendspende: Möglichkeiten und Ablauf

Lebendnierenspende

Eine Lebendspende kann Vorteile haben: Sie ist planbar, oft ist die Wartezeit kürzer, und der Eingriff lässt sich so terminieren, dass Schule, Geschwisterbetreuung und Arbeit besser organisiert werden können. Gleichzeitig ist wichtig, dass die Spender:in gründlich abgeklärt wird – medizinisch und psychosozial. Es darf kein Druck entstehen, und die Risiken müssen transparent besprochen werden.

Überkreuz-Lebendspende 

Manchmal passt eine Niere innerhalb der Familie medizinisch nicht (zum Beispiel wegen Blutgruppe oder Gewebemerkmalen). Dann kann – je nach Situation und Programm – eine Überkreuz-Lebendspende helfen: Zwei (oder mehr) Spender-Empfänger-Paare werden so kombiniert, dass am Ende alle passende Organe erhalten. Ob das für euch möglich ist, klärt das Transplantzentrum im Rahmen der Abklärungen. 

Abklärung & Risiken: warum das so gründlich ist

Für Eltern ist der Abklärungsprozess oft zermürbend: viele Termine, viele Formulare, viele Gespräche. Genau das ist aber ein Schutzmechanismus – für Empfänger:in und Spender:in. Besprochen werden unter anderem Operation, Erholungszeit, langfristige Gesundheitskontrollen und die Frage, wie Belastungen innerhalb der Familie aufgefangen werden können. Eine individuelle medizinische Beurteilung ist dabei zwingend, denn die «richtige» Lösung ist nicht für alle gleich.

Eine Niere vom Vater?

Auch Davids Eltern haben beide Optionen diskutiert und die Vor- und Nachteile in die Waagschale gelegt. Gemeinsam haben sie sich für eine Lebendspende des Vaters an den Sohn entschieden. Nach tagelangen umfassenden gesundheitlichen Abklärungen an Vater Zihlmann wurde ihr Entscheid auch aus medizinischer Sicht gutgeheissen und die Transplantation konnte am damals neunjährigen David durchgeführt werden.

Die Niere von Vater Zihlmann funktionierte neun Jahre lang sehr gut, dennoch hadert Daniel Zihlmann manchmal noch damit, dass seine Niere ihre Funktion nicht länger aufrecht erhalten konnte. Doch er weiss auch, dass seine Niere insbesondere in einer Zeit ihre wertvollen Dienste erbracht hat, in der Nieren in einem Körper sehr wichtig sind und enorme Leistungen vollbringen müssen. Eine transplantierte Niere arbeitet im Normalfall 10, 15 Jahre, vielleicht 20 Jahre gut. Davids Niere wurde durch das Wachstum in der Kindheit und der Pubertät stark beansprucht und so haben sich anfangs 2012 seine Nierenwerte erneut verschlechtert.

«Für eine Transplantation», so Laube, «zieht man nicht nur bestimmte medizinische Werte zu Rate, sondern man betrachtet vor allem die gesamte Lebensqualität des Patienten. David hatte keinen Appetit mehr, war sehr, sehr müde und konnte die Schule nur noch halbtags besuchen. Sein Teint war blass, seine dunklen Augenringe zeugten von einem sehr schlechten Allgemeinzustand: Funktionieren die Nieren nicht richtig, funktioniert der ganze Körper nicht mehr. Eine zweite Transplantation war notwendig und bis es so weit sein würde, zogen wir bereits auch eine Dialyse in Betracht.»

Glück im Unglück – Freude und Leid

David hatte Glück im Unglück. Bereits Ende Mai 2012 rief Laube an, er habe das perfekte Organ für ihn gefunden, sozusagen eine Weltmeisterniere für den Jungen, was bei einer zweiten Transplantation alles andere als selbstverständlich ist.

So fährt David am selben Tag statt wie vorgesehen zum Fest eines Kollegen ins Kinderspital zu seiner zweiten Nierentransplantation. «Wir befanden uns auf einer Achterbahn der Gefühle», erinnert sich Daniel Zihlmann. «Einerseits freuten wir uns, dass so rasch eine zweite passende Niere für David gefunden werden konnte, andererseits wussten wir auch, dass just in diesem Moment eine andere Familie um einen verstorbenen Angehörigen trauert. Glück, Unglück, Freude und Leid waren in diesem Augenblick fast unaushaltbar nah beieinander. Dieses Gefühlschaos stellte auch den grössten Unterschied zu meiner damaligen Lebendspende dar. Dass eine andere, wenn auch unbekannte Partei involviert war, das war eine neue, vollkommen andere Dimension.»

Familie Zihlmann hatte zwar die Möglichkeit, sich bei der Spenderfamilie zu bedanken, wird aber niemals erfahren, wer es war, der David dieses wertvolle Geschenk gemacht hat. All das ist alles andere als einfach zu verarbeiten.

Operation & Nachbetreuung

Was passiert im Spital?

Rund um die Operation stehen Überwachung, Schmerztherapie, frühe Mobilisation und die engmaschige Kontrolle der Nierenfunktion im Vordergrund. Viele Familien erleben diese Zeit als emotional intensiv: Erleichterung, Angst vor Komplikationen, Schlafmangel – alles gleichzeitig. Hilfreich ist, früh abzusprechen, wer wann bei deinem Kind sein kann, wer Geschwister betreut und welche Informationen ihr täglich in welcher Form erhalten möchtet.

Immunsuppression & Kontrollen: die neue Routine

Nach der Transplantation ist die regelmässige Einnahme der Immunsuppression zentral. Schon kleine Abweichungen können das Risiko erhöhen, dass das Transplantat Schaden nimmt. Für Jugendliche und junge Erwachsene ist das besonders herausfordernd, weil sie mehr Selbstständigkeit wollen, aber die Konsequenzen von «nur einmal vergessen» schwer greifbar sind. Darum helfen klare Routinen: fixe Einnahmezeiten, Erinnerungen, Wochenboxen und ein Plan B, wenn ihr unterwegs seid.

Infektionsschutz im Alltag

Unter Immunsuppression ist das Risiko für bestimmte Infekte erhöht. Was im Alltag zählt, ist ein pragmatischer, gut umsetzbarer Schutz: konsequente Händehygiene, Abstand zu klar erkennbar kranken Personen, und bei Fieber oder starkem Krankheitsgefühl lieber einmal zu früh als zu spät das Transplant-Team kontaktieren. Impfungen und Prophylaxen müssen immer individuell mit dem Transplantzentrum geplant werden, weil Lebendimpfstoffe nach Transplantation je nach Situation nicht geeignet sein können.

Lebensfreude und Energie kehren nach der Nierentransplantation zurück

Bereits sechs Wochen nach seiner zweiten Transplantation hat David wieder genug Energie, um bis abends um halb zwölf in den Ausgang zu gehen. Die ganze Familie freut sich über die zurück gewonnene Lebensfreude und über die sehr guten Werte, die anlässlich der Kontrolluntersuchungen verzeichnet werden können. Auch die Nebenwirkungen der Cortisonpräparate, die Davids Gesicht rundlicher wirken und Akne entstehen lassen, halten sich absolut in Grenzen.

Sorgfältiger Umgang mit der neuen Niere

«Am Anfang steht immer die Frage im Vordergrund, wie der Körper auf das Transplantat reagieren wird,», erklärt Laube weiter. «Deshalb sind unmittelbar nach dem Eingriff regelmässige, engmaschige Nachkontrollen notwendig: anfänglich eins bis zwei Mal pro Woche, später dann alle vier bis maximal sechs Wochen. Entscheidend für eine gute Funktion der Transplantatniere ist es, dass die Medikamente täglich genau nach Vorschrift eingenommen werden, was für die Eltern – nebst dem Zeitaufwand für die Betreuung, Pflege und Nachkontrollen – ein kräftezehrender Aufwand und eine grosse Verantwortung darstellt sowie enorm viel Disziplin abverlangt.»

Doch Davids Eltern kennen die Prozedur und wollen auch insbesondere dieser Niere grösste Sorge tragen, zumal sie Davids zweites Lebensgeschenk darstellt. Aus dem erfreulichen postoperativen Verlauf schöpfen sie Kraft und Motivation und können daraus bereits erste positive Aspekte abgewinnen – die Häufigkeit der Nachkontrollen kann schon reduziert, gewisse Medikamente gar abgesetzt werden. Und das Schönste: David ist bereits in der Lage, am Nierenlager, welches das Kinderspital alle Jahre für seine Nierenpatienten organisiert, teilzunehmen.

Es ist das 31. Nierenlager, welches das Kinderspital Zürich für seine Nierenpatienten und deren Geschwister durchführt und David nimmt bereits zum 10. Mal daran teil. Dieses Mal findet das Nierenlager in Parpan statt. Das Programm ist abwechslungsreich: Die Kinder und Jugendlichen verbringen eine gemeinsame Woche, essen zusammen, spielen, basteln, wandern, singen und bereiten tolle Vorführungen für den Schlussabend vor. Das Nierenlager fördert die ohnehin bereits sehr intensive Beziehung zwischen den jungen Patienten, den Ärzt:innen und dem Pflegepersonal – es entsteht, ohne zu übertreiben, eine Familie.

Leben nach der Transplantation: Familie, Schule, Sport

Schule/Kita informieren: was wirklich hilfreich ist

Viele Eltern zögern, weil sie ihr Kind «nicht speziell behandeln lassen» wollen. Gleichzeitig entlastet eine passende Information die Betreuungspersonen. Sinnvoll ist ein kurzer, schriftlicher Plan: Welche Medikamente nimmt dein Kind (ohne Details, wenn ihr das nicht wollt), wen kontaktiert die Schule im Notfall, was gilt bei Fieber, und welche Termine (Kontrollen) können wiederholt fehlen lassen. Oft kann auch der Sozialdienst im Spital helfen, eine gute Form zu finden.

Aktivität & Belastbarkeit

Viele Kinder und Jugendliche wollen nach der Transplantation «endlich wieder normal» sein – und das ist ein gutes Zeichen. Ob und wann Sport, Lager und Ausflüge passen, hängt vom Verlauf, von Wundheilung und von individuellen Risiken ab. Praktisch bewährt sich eine stufenweise Rückkehr: erst Alltag stabilisieren (Schlaf, Essen, Medikamente), dann Bewegung steigern, dann Sportarten nach Rücksprache mit dem Transplant-Team.

Psychische Belastung: auch wenn alles «gut aussieht»

Selbst bei medizinisch guten Werten kann psychisch viel nachhallen: Angst vor der nächsten Krise, Schuldgefühle (bei Lebendspende), Loyalitätskonflikte, oder bei Jugendlichen der Druck, «funktionieren» zu müssen. Wenn du merkst, dass dein Kind stark vermeidet, ständig kontrolliert oder sehr gereizt ist, darfst du das ernst nehmen und Unterstützung einfordern. In vielen Zentren gehören Psycholog:innen oder Psychotherapeut:innen zum Netzwerk, und auch der Austausch mit anderen Familien kann stabilisieren.

Gutes erleben und zurück geben

Der eindrücklichste Beweis für die Bedeutung und die Wirkung dieses Nierenlagers: Ehemalige junge Patienten unterstützen die Durchführung des Lagers, indem sie heute – unterdessen erwachsen und selbständig – freiwillig als Leiter oder Leiterinnen am Lager teilnehmen, um etwas von dem, was sie selber als Kinder oder Jugendliche mit auf ihren ganz persönlichen Weg bekommen haben, an die neuen jungen Patienten und Patientinnen weiter geben zu können.

Blick in die Zukunft

David geniesst das Lager in vollen Zügen, auch wenn das ziemlich turbulente Lagerleben ihn bisweilen doch noch ziemlich ermüdet. Den ganzen Tag hat er Programm und abends kommt er – wie alle anderen – verhältnismässig spät ins Bett. Doch es sind zwei andere Dinge, die David in Parpan zu schaffen machen: Einerseits vermisst der junge Mann, der zu seinen Eltern eine ganz besonders enge und innige Beziehung pflegt, den aufgrund des schlechten Handy-Empfangs im Lagerheim unmöglichen Kontakt zu seinen Eltern und andererseits macht sich David bereits schon Gedanken, was ihm die Zukunft bringen wird.

Als junger Erwachsener wird er von der Pädiatrie des Kinderspitals in die Erwachsenenabteilung des Unispitals Zürich wechseln müssen. Damit ist diese 10. Lagerteilnahme auch Davids letzte. Er gehört nun zu den ältesten Teilnehmern und der Abstand zu den Jüngsten ist mittlerweile gross. Doch der Abschied, die Abnabelung von dieser grossen Gemeinschaft, die neben seinen Eltern auch Teil seiner Familie geworden ist, schlägt David – trotz Vorfreude auf alles Neue – etwas auf sein sonst stets sonniges Gemüt.

Übergang in die Erwachsenenmedizin: was Familien konkret hilft

Der Wechsel in die Erwachsenenmedizin («Transition») ist für viele Familien eine sensible Phase. Plötzlich erwarten Fachpersonen mehr Selbstorganisation, während gleichzeitig neue Teams, neue Abläufe und ein anderes Umfeld da sind. Hilfreich ist, schon Monate vorher zu üben: David (oder dein Kind) kann Schritt für Schritt Aufgaben übernehmen, etwa Medikamente mitkontrollieren, Fragen selbst stellen oder den Notfallplan kennen. So bleibt die Sicherheit im Hintergrund – und die Selbständigkeit wächst im Vordergrund.

Erster Schritt in die Selbständigkeit

Mit viel Glück hat David, der als Neugeborener nebst seiner Nierenerkrankung auch eine schwere Hirnblutung erlitt, die eine zerebrale Bewegungsstörung sowie eine geistige Behinderung zur Folge hatten, vor ein paar Monaten einen Tagesplatz im Wohnheim Moos in Knutwil gefunden. Das Wohnheim ist eine Institution der Stiftung für Schwerbehinderte Luzern SSBL und bietet in herrlichster ländlicher Umgebung rund zwanzig Frauen und Männern einen Wohn- und Beschäftigungsplatz.

Das Leben unter Erwachsenen

David arbeitet zur Zeit im Atelier Wäsche und ist gemeinsam mit seinen Kollegen dafür verantwortlich, dass die täglichen riesigen Wäscheberge, die im Heim anfallen, bewältigt werden können. David macht die Arbeit Spass und er geniesst insbesondere den Austausch mit seinen Kollegen, die – wie er nun auch – alles Erwachsene sind. Das Wohnheim bietet deshalb auch eine Wohngruppe an und vielleicht wird David schon bald stark und selbständig genug sein, um selber auch in dieser Wohngruppe zu leben und einen nächsten Schritt in Richtung Selbständigkeit machen zu können.

Noch wird David aber täglich mit einem Fahrdienst zur Arbeit und dann wieder nach Hause gefahren, wo er sich nach ungewohnt langen und strengen Arbeitstagen voller neuer Eindrücke und Erlebnisse immer noch am besten erholen kann. Das innige Band zwischen Vater, Mutter und Sohn wird wohl nicht ganz so einfach zu lockern sein. Muss es auch nicht, denn im Augenblick ist es einfach gut so, wie es ist.