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Kraniosynostose: Wenn Schädelplatten beim Baby zu früh zusammenwachsen

Meine Tochter ist mit einer Kraniosynostose, zwei frühzeitig zusammengewachsenen Schädelplatten, auf die Welt gekommen. In einer fünfstündigen Operation wurden die Platten wieder getrennt. Weshalb das nötig war und wie wir die Operation verkraftet haben.

Bei einer Kraniosynostose sind die Schädelplatten des Babys frühzeitig zusammengewachsen.

Symbolbild: Beim Blick in den Spiegel fallen kleine Asymmetrien nach der Operation wegen einer Kraniosynostose stärker auf. Foto: Mindaugas Kurmis, iStock, Getty Images Plus

Wenn ich sehe, wie meine zweijährige Tochter ihrem Spiegelbild entgegen lacht und sich darin Freude strahlend selbst erkennt, muss ich immer erst einmal tief schlucken. Denn wenn ich ihr Spiegelbild sehe, erkenne ich stärker als sonst, was mir in den ersten Monaten nach ihrer Geburt unendlich viel Sorge bereitet hat.

Meine Tochter ist mit einer Kraniosynostose auf die Welt gekommen. Genauer gesagt mit einer Koronarnahtsynostose. Das bedeutet: Zwei ihrer Schädelplatten waren bereits im Mutterleib zusammengewachsen – und zwar die rechte Stirnplatte mit der dahinterliegenden Schädelplatte. Und das ist gar nicht gut.

Weshalb die Schädelplatten von Babys getrennt sind

Normalerweise haben Babys fünf Schädelplatten, die bei der Geburt voneinander getrennt sind und im Laufe der Zeit zusammenwachsen. Am spätesten schliesst sich die grosse Fontanelle. Bei manchen Kindern erst mit etwa 3 Jahren.

Dass die Schädelplatten noch nicht von Anfang an miteinander verknöchert sind, hat gute Gründe. Zum einen muss der im Vergleich zum restlichen Körper verhältnismässig grosse Kopf bei der Geburt durch den Geburtskanal passen. Das geht einfacher, wenn sich die Schädelplatten gegeneinander verschieben können.

Zum anderen wächst das Gehirn im ersten Lebensjahr rapide und beansprucht schnell sehr viel Platz. Weil die Schädelplatten noch nicht verknöchert sind, hat das Gehirn zu Beginn des menschlichen Lebens keine Probleme, den erforderlichen Platz einzunehmen.

Wenn aber eine oder sogar mehrere Schädelnähte frühzeitig verknöchert sind, kann das Gehirn geradezu eingeengt werden. Es kommt im schlimmsten Fall zu gefährlich erhöhtem Hirndruck, der zu Schädigungen des Gehirns führen kann.

Erhöhter Hirndruck wegen Kraniosynostose

Nein, so etwas will man nicht haben. Wobei wir sozusagen noch Glück hatten. Laut den Ärzten, die uns zur Operation geraten haben, ist erhöhter Hirndruck bei einer einseitigen Koronarnahtsynostose unwahrscheinlich, da das Gehirn in diesem Fall noch genügend Ausweichmöglichkeiten hat. Doch damit wären wir schon beim nächsten Problem – bei den gravierenden kosmetischen Folgen, die die Kraniosynostose unserer Tochter unoperiert mit sich gebracht hätte.

Wie oft habe ich meine Tochter in ihren ersten Lebensmonaten verliebt angeschaut? Ich weiss es nicht. So oft wie es wahrscheinlich jede Mutter tut. Ich war durch und durch verliebt in sie. Oft habe ich mich dabei ertappt, dass ich mit anderen Müttern geradezu Mitleid hatte, weil sie kein so niedliches Baby hatten wie ich. Und doch: Ich wusste, etwas stimmt nicht mit dem Kopf meiner Tochter.

Die Stirn erschien etwas schief, auf der einen Seite etwas eingedrückt, dafür auf der anderen Seite ausgebeult. Auf der flachen Stirnseite lag auch die Augenbraue flach auf, wodurch das Auge darunter ungewöhnlich gross erschien. Die andere Seite sah normaler aus. Bis auf die Stirnwölbung, die mit der Zeit immer stärker wurde.

Trotz Koronarnahtsynostose: Ärzte haben nichts gemerkt

Zum Glück bin ich durch Zufall recht schnell an Spezialisten des Universitäts-Kinderspitals in Basel gestossen, die bei meinem damals knapp drei Monate alten Baby erkannt haben, was kein Arzt zuvor gesehen hat: Dass zwei ihrer Schädelplatten miteinander verwachsen waren. Wo ich auch hinging, vorher war ich immer damit vertröstet worden, die Verformung verwachse sich irgendwann von selber, Babys hätten eben oft komische Kopfformen.

Die Ärzte in Basel sagten zwar, dass bei dieser speziellen Kraniosynostose ein gefährlich erhöhter Hirndruck eher nicht zu erwarten sei. Dennoch rieten sie uns zu der rund fünfstündigen Operation, bei der der Schädel meines Babys quer über den Kopf aufgeschnitten, die Platten getrennt und neu angeordnet werden sollten. Mein Mann und ich stimmten zu. Wir fanden, wir hatten keine andere Wahl.

Hätten wir unsere Tochter unoperiert aufwachsen lassen, dann hätte sich ihr Köpflein mit der Zeit immer stärker verformt. Denn die rechte Stirnplatte wurde von der dahinterliegenden Platte aufgrund der frühen Verknöcherung festgehalten und daran gehindert, nach vorne zu wachsen. Deshalb konnte auch das Gehirn auf der rechten Seite nicht nach vorne wachsen. Es wich nach links aus. Je grösser der Kopf wurde, desto stärker wurde die Verformung.

Als meine Tochter mit achteinhalb Monaten operiert wurde, war ihr Kopf gut erkennbar asymmetrisch.

Harte Tage nach der Operation

Wir haben sie nicht deshalb operieren lassen, weil wir sie nicht liebgehabt hätten, wie sie war. Wir haben sie vielmehr operieren lassen, weil wir überzeugt waren, dass sie uns sonst einmal Vorwürfe gemacht hätte. Wir wollten das Beste für sie. Und das war in diesem Fall eine rund fünfstündige Operation am Schädel, von der eine Narbe zurückgeblieben ist, die quer über den Kopf vom einen zum anderen Ohr im Zickzack verläuft.

Die ersten Tage nach der Operation waren hart. Das kann ich nicht verschweigen. Ihr Kopf war so stark angeschwollen, dass sie knappe zwei Tage lang nichts sehen konnte. Ihr war übel und sie schlief schlecht. Doch bereits fünf Tage nach dem Eingriff haben wir das Spital verlassen. Zu dem Zeitpunkt konnte sie schon wieder gut sehen und war wieder derselbe fröhliche Sonnenschein wie zuvor.

Die Operation verlief sehr gut. Schon bald war die Schwellung ganz zurückgegangen und das Köpfchen wirkt auf Unbeteiligte nun so normal wie jeder andere Kinderkopf. Auf uns auch. Meistens.

Als wäre nie etwas gewesen?

Wenn ich meinen Sonnenschein heute vor dem Spiegel lachen sehe, muss ich im ersten Moment schlucken. Denn ihr Spiegelbild erscheint mir noch immer etwas unsymmetrisch. Die Seiten sind im Spiegel eben vertauscht und so fallen mir kleinere Ungleichheiten in ihrem Gesicht stärker auf als sonst.

Nicht falsch verstehen, ich habe nicht den kritischen Blick eines Jury-Mitglieds bei einem Schönheitswettbewerb. Aber ich sehe noch immer, was aus der sorgenvollen Zeit am Anfang ihres Lebens geblieben ist.

Vor der Operation hatte ich mir vorgestellt, die Ärzte würden ihre Kraniosynostose einfach wegoperieren. Danach hätte ich ein Kind mit einem ganz gewöhnlichen Kopf, so als wäre nie etwas gewesen.

Noch immer das schönste Kind von allen

Heute sehe ich es so: Die frühzeitig zusammengewachsenen Schädelplatten sind eine Besonderheit meines Kindes. Ungefähr 1 von 2000 neugeborenen Kindern teilt diese Besonderheit mit ihr. Die Platten kann man wieder trennen. Aber wie der Kopf nach der Operation weiter wächst, ist schwer vorauszusehen.

Deshalb frage ich mich manchmal: Hätte sie auch ohne Kraniosynostose insgesamt eine eher flache Stirn entwickelt? Wie symmetrisch sind die beiden Stirnseiten wirklich geworden?

All das denke ich, während ich sie vorm Spiegel lachen sehe. Aber dann lache ich auch. Weil es ihr gut geht. Weil sowieso niemand ausser mir und meinem Mann etwas davon bemerkt. Und weil wir noch immer das niedlichste Kind von allen haben. Tut mir leid, ihr anderen Mamis und Papis.

Diagnose Kraniosynostose: Wo finde ich Rat?

Eltern von Kindern finden Rat in der Facebook-Gruppe Kraniosynostose-Kids in Deutschland, in der natürlich auch Schweizer Eltern willkommen sind. Weitere Informationen zum Thema bietet zum Beispiel der Verein Kraniohelden.

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