«Schaff ich das?» Die Mutter eines Kindes mit Down-Syndrom erzählt

Tamara Pabst ist eine dreifache Mutter aus Winterthur. Ihr jüngster Sohn Rishi wurde mit dem Down-Syndrom geboren. Im Interview erzählt sie von ihren Erfahrungen und zeigt, welche Schritte Eltern tun können, die ebenfalls ein Kind mit Trisomie 21 haben.

Leben mit einem Kind mit Down-Syndrom

Kinder mit Down-Syndrom sind eine Bereicherung, wie der 8-jährige Rishi zeigt. Foto: Tamara Pabst

Wie hat sich das Leben Ihrer Familie nach der Geburt Ihres Sohnes Rishi mit Down-Syndrom verändert?

Tamara Pabst: Rishi ist der Jüngste in der Familie und heute ein aufgeweckter 8-jähriger Junge. Der Altersunterschied zu meinem mittleren Kind ist mit sieben Jahren relativ gross, das hat vieles leichter gemacht. Meine älteren Kinder konnten nachvollziehen, warum Rishi mehr Aufmerksamkeit braucht. Die Familie ist noch einmal fester zusammengerückt.

Wie waren die Veränderungen für Sie persönlich?

Im Beruf musste ich etwas kürzer treten. Das war ein schwieriger Punkt für mich. Ich bin selbstständig und arbeitete vor Rishis Geburt als Psychologin. Auf der anderen Seite habe ich mich wegen Rishi  noch einmal neu orientiert und weitergebildet. Heute setze ich mich mit Musiktherapie und Lerntherapie für Kinder mit besonderen Bedürfnissen ein. Rishi ist es ausserdem zu verdanken, dass ich immer wieder unglaublich engagierten Menschen begegne. Diese Begegnungen stimmen mich froh und geben mir Kraft.

Mutter eines Kindes mit einer Beeinträchtigung zu sein, erlebe ich persönlich als enorm tiefe Bereicherung in Bezug auf Fokus und Sinn im Leben.

Viele Frauen, die sich ein Kind wünschen, überlegen sich, eine Pränataldiagnostik zu machen. Wann macht dieser Test Sinn?

Das ist eine ganz schwierige Frage. Für mich würde ein Test sicherlich Sinn machen, wenn bereits Erbbelastungen in der Familie vorkommen. Die Entscheidung für oder gegen Pränataldiagnostik hat für mich auch stark mit der eigenen Persönlichkeit zu tun. Bin ich jemand, der gerne im Voraus über Informationen verfügt, um gut vorbereitet zu sein? Oder bin ich jemand, der aus dem Moment heraus darauf vertraut, dass ich mit dem, was kommt, fertig werde? Den Test zu machen ist ja erst der erste Schritt. Sollte der Test eine Genveränderung aufzeigen, muss ich mir selbst und muss man sich als Familie ja überlegen, wie der Weg weiter gehen soll.

Ich finde es wichtig, dass die Wahlmöglichkeit für oder gegen einen Test besteht. Der Test muss jedoch in eine kompetente Beratung eingebunden sein. Auch wenn die Pränataldiagnostik, gerade auf dem Gebiet der Trisomie 21, immer einfacher wird, darf keinerlei Druck auf die betroffene Frau entstehen, sich für ein Ja oder Nein zum Test entscheiden zu müssen.

Haben Sie sich vor der Geburt testen lassen?

Nein. Für mich ist es so stimmig. So musste ich mich der Frage der Abtreibung nicht stellen. Ich denke jedoch, ich hätte Rishi auf jeden Fall behalten. Heute bin ich sehr glücklich mit ihm und bereue nichts. Ich kann alle nur ermuntern, ein Kind mit Down-Syndrom auszutragen. Bemerkungen, wie zum Beispiel, dass heutzutage solche Kinder ja nicht mehr geboren werden müssen, empfinde ich persönlich als äusserst deplatziert.

Was ist Trisomie 21

Kinder mit Down-Syndrom haben 47 statt 46 Chromosomen in jeder Zelle. Das Chromosom 21 ist dreimal, statt wie bei den meisten Menschen zweimal, vorhanden. Diese nicht vererbte Genveränderung ist für körperliche Besonderheiten verantwortlich. Die meisten Menschen mit Down-Syndrom sind sehr lernfähig, brauchen aber mehr Zeit als andere Kinder, um etwas zu verstehen. Die meisten Betroffenen können als Erwachsene ein selbstständiges Leben in einem geschützten Umfeld führen. Von ihrem Umfeld werden Menschen mit Trisomie 21 als sehr fröhliche und soziale Menschen wahrgenommen.

Was sind die grössten Ängste der Mütter, die zu Ihnen in die Beratung kommen?

«Schaffe ich das?» Diese Frage höre ich oft. Ich glaube, wir können alle viel mehr, als wir uns selbst oft zutrauen. Unser Bauchgefühl zeigt uns meist den richtigen Weg. Man soll darauf hören und Vertrauen zu sich selbst aufbauen. Ich finde das fast wichtiger, als möglichst viel Erziehungsratgeber und Forschungsergebnisse über Down-Syndrom zu lesen. Man muss sein Selbstvertrauen stärken. Wenn wir auf unser Herz und unser Gefühl hören, kommt es eigentlich fast immer gut. Jedes Kind ist einzigartig. Wir können einander inspirieren, aber doch muss jede Familie ihren eigenen Weg suchen, der dann für sie der Richtige ist. Gerade bei einem Kind mit besonderen Bedürfnissen finde ich dies essentiell.

In einem neueren Heft von Aktuell 21 haben Sie die Rolle der Geschwister von Trisomie-Kindern beleuchtet. Wie kann man ihnen gerecht werden?

Geschwister behinderter Kinder werden immer wieder Schattenkinder genannt. Ich kann mit dieser Bezeichnung wenig anfangen. Es gibt ja im Leben so viele Situationen, die für ein Kind belastend sein können: eine schwere Krankheit, Tod oder Krankheit eines Elternteils, Migration, Umzug, Mobbing…. Ein Geschwister mit einer Beeinträchtigung zu haben ist nur eine der vielen Herausforderungen, die das Leben an einen stellen kann. Es ist legitim, wenn einem das beschäftigt und man sich auch mal benachteiligt fühlt, aber daraus direkt die Rolle «Schattenkind» abzuleiten, finde ich unangebracht. Daneben erfahren diese Kinder ja oft auch sehr viel Liebe von ihrem besonderen Bruder oder ihrer besonderen Schwester. Sie lernen Empathie, Verantwortung zu tragen und Rücksicht auf andere zu nehmen – wichtige Fähigkeiten aus menschlicher Sicht.

Wie sehen das Ihre älteren Kinder?

Meine beiden Kinder sagen mir, die Erlebnisse mit Rishi seien ein Plus und sie hätten nie darunter gelitten. Für sie ist es einfach ihr Bruder. Mein grosser Sohn meint, Rishi sei ein guter Lehrer und habe ihm beigebracht, was wirklich wichtig ist im Leben. Für meine Tochter ist es Rishi, der unserer Familie ein noch grösseres Stück Zusammengehörigkeitsgefühl gibt.

Was würden Sie sich in Bezug auf Rishi manchmal von Ihren Mitmenschen wünschen?

Meine Aufforderung: Lieber Fragen als so tun, als wäre nichts. «Hat er Trisomie?» «Warum macht er das?» «Was bedeutet das Down-Syndrom für Rishi?» Diese Fragen stören mich überhaupt nicht. Am liebsten habe ich es direkt und offen. Aber ich habe eigentlich selten ablehnende Begegnungen oder komischen Reaktionen erlebt.

Gesellschaftlich würde ich mir wünschen, dass man Menschen mit Trisomie 21 mehr zutraut und sie als die meist hoch motivierten und lernbegierigen Personen mit viel Potential sieht, die sie sind. Ihr Dasein ist eine Bereicherung für die Gesellschaft, wie das aller besonderen Menschen.

Gibt es auch Begegnungen, die Sie traurig stimmen?

Das einzige, was mich manchmal etwas schmerzt ist der Satz: «Das was Sie schaffen, könnte ich nicht.» Diesen Satz höre ich oft und denke immer, das stimmt eigentlich überhaupt nicht. Was ich oder die anderen Mütter eines Kindes mit Trisomie 21 machen, würde jede Mutter machen, glaube ich. Eigentlich ist dieser Satz gut gemeint, aber er schafft Distanz und macht mich zu einer speziellen Mutter, die ich eigentlich gar nicht bin.

Frühförderung bei Kindern mit Trisomie 21/Down-Syndrom

Der Anspruch an Eltern von Kindern mit Down-Syndrom ist gross und Frühförderung kann schnell zur Überforderung werden. Tamara Pabst weiss, worauf es ankommt.

1. Die Familie soll sich kennenlernen

Am Anfang steht das Zusammenwachsen als Familie und keine Therapie. Vor allem wenn die Heimkehr aus dem Spital durch Komplikationen verzögert wurde, heisst es erst einmal, sich als Familie kennenzulernen. Wie jede Geburt ist die Geburt eines Kindes mit Trisomie 21 ein Geschenk. Jetzt gilt es zu kuscheln, sich zu freuen und einfach zusammenzusein. Das ist der Grundstein für alles.

2. Frühförderung

Das Angebot der Frühförderung ist sehr wichtig und hilfreich. Schon kurz nach der Geburt kommt normalerweise ein- bis zweimal pro Woche eine Früherzieherin nach Hause. Als Mutter hat es Tamara Pabst sehr geschätzt und der Fachfrau voll vertraut. Sie war sehr kompetent, einfühlsam und nie belehrend.

Heilpädagogische Frühförderung begleitet die ersten Schritte in der Entwicklung in verschiedenen Gebieten wir Motorik, Wahrnehmung, Sprache und Kognition u.a. und berät auch bei Erziehungsfragen. In den ersten Monaten ist dies wirklich eine gute Unterstützung.

3. Physiotherapie und der Kinderarzt

Für die Motorik ist Kinderphysiotherapie sehr wichtig. Die Physiotherapeutin hat mit Rishi an seinem Gleichgewicht, an der Aufrichtung und an Bewegungsabläufen gearbeitet. Dadurch bereitet sie Kriechen und Laufen und eine selbstständige Fortbewegung vor.

Kinder mit Down-Syndrom können, wenn sie klein sind, manchmal gesundheitlich etwas anfälliger sein. Deswegen ist eine gute fachliche Begleitung durch einen Kinderarzt mit Erfahrung mit Kindern mit Trisomie 21 wichtig. Es war für Tamara Pabst sehr beruhigend nachfragen zu können, wenn sie sich bei gesundheitlichen Fragen Sorgen machte.

4. Musiktherapie und Logopäde

Zur Vorbereitung der Sprache ist Musiktherapie sehr wertvoll. Schon ganz klein (ab sechs Monate) wird das Kind über Töne, Klänge und Rhythmus mit dem Phänomen Sprache vertraut gemacht. Da das Sprechen bei vielen Kindern mit Trisomie 21 sich verzögert entwickelt, ist Musiktherapie ein guter Ansatz, sie beim Ausdruck zu unterstützen. Musik ermöglicht Beziehung und Austausch ohne Worte, was sich wiederum förderlich auf die gesamte Entwicklung auswirkt. Etwas später kommt dann die eigentliche Logopädie dazu.

5. Sich als Mama viel Platz geben

Ein unbedingtes Muss für Tamara Pabst ist zu versuchen, neben dem Mama-Sein Zeit für sich als Person zu finden. Mütter wollen immer das Beste für ihre Kinder geben und geraten dabei manchmal unter Druck. Ihre persönliche Rettung waren «Kitsch»-Romane und Lesestunden auf dem Sofa. So konnte sie einfach abschalten und für sich sein. Anfangs sei sie wohl ab und zu eine mühsame Mama gewesen, weil sie manchmal kurzfristig Verabredungen absagte und sich die Zeit für sich nahm, wenn Rishi schlief. Es tat ihr leid, doch gleichzeitig waren diese Stunden extrem wertvoll. Sie würde jeder Mama raten, sich eine Aktivität zu suchen, bei der sie wieder Energie auftanken kann.

Wichtige Anlaufstelle für Eltern

Insieme21 ist der grösste Ansprechpartner für Eltern mit einem Trisomie 21-Kind in der deutschen Schweiz. Der Verein gibt Informationen für neubetroffene Eltern, vermittelt Stellen und andere Eltern, damit Sie Erfahrungen teilen können.

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