Wolf Hirschhorn Syndrom: ein Tag im Leben von Benedikt

Den Alltag mit ihrem Sohn hatten sich Katja und Ronny W. anders vorgestellt. Statt Fussball spielen steht Physiotherapie an. Benedikt leidet am Wolf Hirschhorn Syndrom, einer seltenen Krankheit. Seit drei Jahren bestimmt diese das Leben der Familie.

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Wolf Hirschhorn Syndrom: Benedikt

Benedikt leidet am Wolf Hirschhorn Syndrom. Obwohl er dreieinhalb Jahre alt ist, sieht er aus wie ein Einjähriger. Er kann weder laufen, noch sprechen. Foto: Angela Zimmerling

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Der Tag, an dem Katja und Ronny W. sich von ihrem alten Leben verabschieden, beginnt mit einer Leistenbruch-Operation im Kinderspital Zürich. Sie warten am Bett ihres vier Wochen alten Sohnes, der gerade operiert wurde, auf sein Aufwachen. Plötzlich setzt seine Atmung aus. Der Sauerstoff im Blut fällt ab. Benedikt muss auf die Intensivstation. Eine Genetikerin eilt hinzu.

Sie braucht nicht lange um zu erkennen, was Benedikts Problem ist: das Wolf Hirschhorn Syndrom, eine seltene Krankheit, für die ein Gendefekt verantwortlich ist. Deshalb kam Benedikt mit nur 46 Zentimetern und 2350 Gramm auf die Welt. Ein angeborener Herzfehler, typisch für die Krankheit, ist für den Sauerstoffabfall verantwortlich. Mit der Diagnose lässt die Genetikerin die Eltern allein.

«Das war es jetzt mit deinem Leben», erinnert sich Ronny an seine ersten Gedanken, «du wirst nie wieder Spass haben.» Die Wochen nach der Diagnose sind schrecklich. Der Vater googelt Wolf Hirschhorn Syndrom im Internet: Ein Drittel der Kinder stirbt in den ersten zwei Jahren, nur die Hälfte lernt sitzen, ein Drittel das Laufen.

Wolf Hirschhorn Syndrom Ursache

Grund für die seltene Krankheit ist ein genetischer Defekt. Am Ende des kurzen Arms vom vierten Chromosom fehlt ein Stück. Charakteristische Symptome des Wolf Hirschhorn Syndroms sind langsames Wachstum, ein deformiertes Gesicht und ein kleiner Kopf. Der Augenabstand ist grösser, die Mundwinkel stehen nach unten. Viele Kinder haben geistige und körperliche Entwicklungsverzögerungen. Manche werden mit Herzfehlern geboren. Die meisten Kinder haben Krämpfe. Das Wolf Hirschhorn Syndrom betrifft etwa eins von 50'000 Kindern bei der Geburt.

Quelle: wolfhirschhorn.org

Eigentlich sollte das eine Geschichte über Mut und Hoffnung werden. Darüber, wie schön das Leben mit einem behinderten Kind sein kann. Doch das wäre nur die halbe Wahrheit. Deshalb ist es vor allem eine Geschichte über Offenheit.

Denn was seine Frau sagt, will man nicht hören: «Ich weiss nicht, ob ich das Kind lieben kann, das habe ich am Anfang oft gedacht.» Statt wie andere Mütter den Kinderwagen durch die Strasse zu schieben, verbringt sie viel Zeit damit, Milch in ihren Sohn hinein zu bringen. Eine Stunde für 100 Milliliter. Alles dreht sich nur um die Nahrungsaufnahme. Denn Benedikt konnte kaum schlucken und hatte kein Hungergefühl. Katja kommt anfangs nur schwer mit der Situation klar. Sie igelt sich zu Hause ein, fühlt sich verlassen und hilflos. Das schlimmste ist die fehlende Perspektive. «Ich weiss nicht, wie lange ich ihn noch füttern und wickeln muss.» Benedikt ist heute dreieinhalb Jahre alt. Er kann weder selber essen, noch laufen oder gar sprechen. Er wird immer auf Hilfe angewiesen sein.

Die Zukunftsangst kann ihr Mann noch gut verdrängen. «Wir leben mit den Zielen für die nahe Zukunft: laufen und vielleicht sprechen lernen», sagt er. Trotzdem werde er traurig, wenn er anderen Vätern und ihren Söhnen beim Fussball spielen zusieht. Nächstes Jahr hätte er mit seinem Sohn Skifahren gelernt. Hätte. Wenn er kein Wolf Hirschhorn Syndrom gehabt hätte. «Das sind schwere Momente.»

Für einen Tag begleite ich Benedikt

Obwohl ich mich über die Merkmale des Wolf Hirschhorn Syndroms informiert habe – Minderwuchs, Fehlbildungen und Verzögerung der geistigen und körperlichen Entwicklung – bin ich überrascht, als ich ihn das erste Mal sehe. Er sieht aus wie ein einjähriges Kind. Klein und schmächtig. Die Skinny Jeans in Kleidergrösse 80 flattern um seine Beine.

Seine Mutter trägt ihn auf dem Arm. Er wiegt nur neun Kilogramm. Eine Folge des Wolf Hirschhorn Syndroms ist seine Muskelschwäche. Als ich ihn begrüsse, reagiert er nicht. Kein Lächeln, kein interessiertes Mustern, kein Sicherheit suchen bei Mama.

Kinder mit Wolf Hirschhorn Syndrom haben oft Krämpfe

Ich habe mich mit Benedikt und seiner Mutter beim Kinderarzt in Zürich Enge verabredet. Ein EEG steht an. Dr. Tobias Iff will wissen, ob das Risiko für epileptische Anfälle gestiegen ist. Viele Kinder mit Wolf Hirschhorn Syndrom haben Epilepsie. Benedikts Kopf wird mit Elektroden verklebt, die seine Gehirnströme messen. Er lässt es ohne Jammern über sich ergehen. Als aus einer Lampe grelles Licht im Sekundentakt aufleuchtet, sehe ich Benedikt zum ersten Mal lachen. Er reisst seinen Mund auf und quietscht fröhlich.

Tobias Iff ist zufrieden mit dem Ergebnis. Es ist um 50 Prozent besser als beim letzten Mal. Trotzdem will er die Medikamentendosis erhöhen, weil immer noch ein Risiko für Epilepsie erkennbar ist. «Ich finde, er hat sich gut entwickelt», attestiert der Kinderarzt beim Abschied. «Kein Apollo 13 natürlich.» Die Mutter muss lächeln und erwidert leicht sarkastisch: «Nein, auch kein Apollo 12».

Als wir im Auto auf dem Weg zu ihrer Wohnung in Adliswil sitzen, will ich wissen, ob sie sich über den positiven EEG-Befund freut. «Wir nehmen es, wie es kommt», sagt sie. Die Eltern haben sich mit dem Wolf Hirschhorn Syndrom und seinen Auswirkungen arrangiert.

Katja W. musste ihre beruflichen Pläne ändern

Die 37-jährige Katja W. kann derzeit ihrem Beruf als Juristin nicht nachgehen. Ihr Mann, ebenso Jurist, arbeitet Vollzeit. Als Benedikt zwei Jahre alt ist, holen sich die Eltern Unterstützung. Für einen Tag geht er zusammen mit seiner kleinen Schwester in eine normale Krippe. Das ist der Tag, an dem Katja Zeit hat durchzuatmen. Kraft zu tanken für die anstrengenden Stunden mit ihrem behinderten Sohn. Ein Betreuerin vom Entlastungsdienst hütet ihn ausserdem an zwei halben Tagen und begleitet ihn zu seinen Therapien, so dass die Mutter Zeit für die kleine Schwester hat.

Wie still Benedikt ist und wie wenig er sich mitteilen kann, fällt mir auf als ich Annabelle kennen lerne, seine anderthalbjährige gesunde Schwester. Während ich mit Katja und Ronny  in der Wohnung zusammen sitze, läuft sie aufgeregt von einer in die andere Ecke des Wohnzimmers. Mal holt sie ein Puzzle vom Regal, mal sitzt sie auf dem Bobbycar. Annabelle mischt sich ein, sie spricht Wörter nach, schaut neugierig in meine Kameratasche und auf meinen Block. Benedikt sitzt während dessen ruhig auf seinem speziellen Therapie-Sitzsack und legt den Kopf ab.

Symptome des Wolf Hirschhorn Syndroms lindern mit der First Step Therapie

Auf ihm hat er das Sitzen gelernt. Neben Physiotherapie, heilpädagogischer Früherziehung und Logopädie, die von der Invalidenversicherung übernommen werden, finanzieren ihm die Eltern die First Step Therapie. Sie wurde von Shai Silberbusch, einem israelischen Therapeuten entwickelt. Benedikt wird wenige Male im Jahr über mehrere Tage intensiv von einem First-Step-Therapeuten betreut. Motorische und sensorische Förderung sowie die Anleitung der Eltern zur täglichen Umsetzung der Therapie zu Hause stehen im Vordergrund. Eine Woche mit einem ausgebildeten israelischen Therapeuten kostet etwa 4500 Franken, Flug und Unterkunft kommen noch hinzu. Der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten hat die Familie dabei finanziell unterstützt.

Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten

350'000 Kinder sind in der Schweiz von einer seltenen Krankheit betroffen. Der durch Manuela Stier  in diesem Jahr gegründete gemeinnützige Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten unterstützt Familien finanziell, vernetzt sie und macht in den Medien auf das Thema aufmerksam. Weitere Informationen erhalten Sie unter www.kmsk.ch

Katja zeigt eine Übung aus der First Step Therapie: Sie setzt Benedikt auf ihre Oberschenkel, winkelt sie an und lässt ihn herunter rutschen. Der Junge freut sich. «Er hat unter anderem deshalb wesentlich mehr Körperspannung», sagt sie. Kurz nach der letzten First Step Therapie im Herbst, als für drei Wochen ein angehender Therapeut bei der Familie zu Hause war, fing Benedikt an zu krabbeln. Aber anders als gesunde Kinder, muss er dazu animiert werden. «Das ist alles Arbeit, kaum etwas kommt von allein.»

Physiotherapie ist anstrengend für Benedikt

Was das bedeutet, sehe ich, als wir uns am nächsten Morgen wieder treffen. Bei der Physiotherapie. «Praxis für das besondere Kind» steht auf dem Eingangsschild. Im Bewegungsraum stülpt die Physiotherapeutin Christine Schwyn Benedikts Socke über das Ohr eines Gummipferdes. «Wo ist deine Socke?» Der Junge ist im Vierfüssler und wippt vor und zurück. Zaghaft setzt er ein Bein vor das andere. Es sieht alles noch sehr wacklig aus. Nach drei Zügen ist Schluss. Seine Mutter muss ihn motivieren: «Komm, noch ein kleines Stück.» Als er endlich seine Socke in der Hand hält, sind fünf Minuten vergangen.

Die Therapiestunde ist für ihn wie ein anstrengender Lauf. Er muss krabbeln, aufstehen und rutschen. Bewegungen, die für ihn nicht selbstverständlich sind. Heute ist er gut gelaunt und schafft das meiste. «Die Stunde hat Spass gemacht», sagt Katja. Leider kann sie das nicht so oft sagen. «Natürlich gibt es viele Dinge, die eine Bereicherung sind, aber eben genauso viele, die eine Belastung sind.» Sie stecke so viel Kraft hinein, manchmal passiere gar nichts, das sei deprimierend. Umso grösser sei die Freude jedoch auch schon bei kleinen Fortschritten.

Als ich mich verabschiede, muss Benedikt noch in die Logopädie. Er trainiert das Kauen. Die Betreuerin vom Entlastungsdienst begleitet ihn. Katja hat jetzt ein paar Stunden Zeit für sich und Annabelle. «Wir wollen noch in ein Café gehen», sagt sie. Mit ihrer Tochter ist wieder etwas von der Normalität ihres alten Lebens zurückgekehrt.

So können Sie Kinder mit seltenen Krankheiten unterstützen

Wenn Sie Benedikt und andere Kinder, die an einer seltenen Krankheit leiden, unterstützen möchten, können Sie dies zum Beispiel mit dem Kauf der Charity-CD «Music4Rare» des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten tun. 28 bekannte Schweizer Musiker und Bands haben kostenlos einen Song für die CD zur Verfügung gestellt. Der Reinerlös aus dem Verkauf der CD wird für die Unterstützung von betroffenen Familien verwendet. Die CD kann unter www.music4rare.ch bestellt werden.

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