Wenn Kinder sterben: Wie Sterbebegleitung helfen kann

Wenn ein Kind sehr schwer erkrankt und sterben wird, leidet die ganze Familie. Besonders im letzten Lebensabschnitt brauchen die Betroffenen Unterstützung und Kraft. Familienleben.ch stellt Menschen und Organisationen vor, die Familien vor dem Tod der Kinder begleiten.

Natascha Mahle

Das Thema mag auf den ersten Blick nicht so recht zusammenpassen. Sterben kann der steinalte Erbonkel oder die von starken Schmerzen geplagte Grossmutter im Pflegeheim. Aber Kinder? Kinder haben in unserer Vorstellung schokoverschmierte Münder, schenken uns selbst gemalte krakelige Bilder oder klettern auf Bäume. Sie machen viel, aber sie machen eines nicht - krank werden und sterben. Diese Vorstellung ist abwegig und traurig zugleich, deshalb wird das Thema gerne ausgeklammert und tabuisiert. Fakt ist aber, dass in der Schweiz jährlich 500 Kinder an einer Stoffwechselstörung oder chronischen Erkrankungen des Nerven- und Immunsystems oder Krebs sterben.

Bei diesen Kindern macht es keinen Schnips und sie fallen tot in den Sarg, zwischen der Diagnose und dem Sterbezeitpunkt können Monate oder Jahre vergehen. Eine wichtige Zeit, welche die Aufmerksamkeit der Medien, Bevölkerung, Ärzte und der Betroffenen benötigt. Nur so können in einer gemeinsamen Diskussion Möglichkeiten und Wege gefunden werden, um den kranken Kindern und ihren Angehörigen diesen letzten Lebensabschnitt so schön und intensiv wie möglich zu machen.

Beispiele aus der Sterbebegleitung von Kindern

Birgit Slave (47) ist Projektmanagerin in der Kinderhospizarbeit in Baden-Württemberg (Deutschland), sie betreut ehrenamtlich schwer- oder todkranke Kinder und deren Familien.

Sie sind in der Kinderhospizarbeit tätig. Wie sieht Ihre Aufgabe aus?

Birgit Slave: Ich bin ehrenamtliche Begleiterin beim Verein Hospiz Ulm. Ich begleite betroffene Familien. Das sind Eltern und Geschwister von unheilbar kranken Kindern und Jugendlichen. Es ist nicht so, wie oft angenommen, dass wir nur in der letzten Phase – des Sterbens – in die Familien kommen. Wir begleiten die Betroffenen schon viel früher. Ärzte, Krankenschwestern, Erzieherinnen oder auch Verwandte machen die Familien auf uns aufmerksam. Wenn diese Familie dann aus freien Stücken eine Begleitung wünscht, werden wir aktiv.

Wie läuft so eine Begleitung ab?

Die Koordinatorin stellt den Erstkontakt zur Familie her. Sie besucht diese und klärt den Bedarf. Manchmal ist es die Mutter, die einen Gesprächspartner wünscht, ein Geschwisterkind, welches zu kurz kommt oder eben das kranke Kind selbst. Wenn dieser Bedarf klar ist, wendet sich die Koordinatorin an eine Ehrenamtliche, die sie für geeignet hält. Sobald wie möglich findet ein erstes Treffen zum gegenseitigen Beschnuppern statt. Stimmt die Chemie, gibt es regelmässige Treffen. Ich habe schon fünf Familien begleitet. Einmal war ich für einen der beiden Brüder des krebskranken dritten Bruders da. Er war oft sehr wütend und wollte nicht, dass sein Bruder sterben muss. Wir haben sehr viel Zeit draussen beim Kicken, Toben, Klettern, Holz sägen und im Schwimmbad verbracht. Auch die drei Brüder eines bei uns im stationären Hospiz verstorbenen Vaters wollten am liebsten auf den Spielplatz zum Schaukeln, Verstecken, Fangen, Klettern oder in den Kleintierzoo zum Füttern und Streicheln der Tiere. Die Mutter eines sterbenden Babys brauchte viel Zeit zum Reden, Zuhören, gemeinsam Schweigen und auch gemeinsam Weinen.

Frau Slave, das Ganze machen Sie ehrenamtlich. Sie bekommen keine Aufwandsentschädigung. Warum widmen Sie sich in Ihrer Freizeit einem solch schweren Engagement?

Das hat viele verschiedene Gründe. Der Wesentlichste ist mein Bezug zum Leben und zum Tod. Mit beidem habe ich mich sehr intensiv auseinandergesetzt. Zudem geben mir die Kinder, die Kranken wie auch die gesunden Geschwisterkinder, eine immense Freude, Lebenslust und Dankbarkeit mit. Es macht mir Freude mit Kindern Leben zu leben, in allen seinen Facetten.

Wie gehen Sie mit der Belastung um?

Slave: Wir werden sehr gut qualifiziert. Man braucht aber unbedingt eigene Kraftquellen, aus denen man schöpfen kann. Man muss in sich selbst ruhen und seine eigene Persönlichkeit gut kennen und einschätzen können. Es gilt sich das eigene Leben bewusst zu machen und mit dieser Kraft kann man dann in die Familien gehen. Ausserdem hat jeder Begleiter oder Begleiterin eine eigene Methode. Die einen meditieren, gehen joggen oder besuchen den Gottesdienst. Ich singe sehr viel in verschiedenen Chören.

2014 soll das erste Kinderhospiz der Schweiz in Basel eröffnet werden. Annemarie Ramseier ist zuständig für die Presse- und Öffentlichkeitsarbeit der Stiftung Kinderhospiz Schweiz, den Gründern und Initiatoren des geplanten Hospizes. Im Interview erklärt sie die Hintergründe.

1998 wurde das erste Kinderhospiz in Deutschland eröffnet. Die Schweiz eröffnet das erste Hospiz für Kinder 16 Jahre später. Warum hinkt die Schweiz so hinterher?

Annemarie Ramseier: Das Thema Sterben und Tod, insbesondere von Kindern und Jugendlichen, ist nach wie vor ein Tabuthema. Eine grosse Aufklärungsarbeit ist nötig. Es braucht einige Zeit, bis sich Menschen freiwillig diesem schwierigen Thema annähern und damit befassen wollten. Unsere Initiative entstand, weil betroffene Familien und Fachkräfte erkannten, dass es eine Ergänzung, eine Alternative zum spitalexternen und spitalinternen Bereich braucht.

Was kann ein Hospiz leisten?

Ein Hospiz ist nicht nur für die letzte Phase, die des nahenden Todes gedacht, sondern auch immer wieder zur Entlastung für die Familien während der zum Teil jahrelangen Erkrankungen der Kinder. Die pflegenden und betreuenden Angehörigen können so neue Kräfte schöpfen, wenn diese am Limit sind und eine Auszeit benötigen. Das Angebot im Hospiz richtet sich nach den individuellen Bedürfnissen der Kinder und ihrer Familien. Ein interdisziplinäres Team kümmert sich um das psychische, physische oder spirituelle Wohl der Betroffenen. Wir von der Hospizarbeit verstehen uns nicht als Konkurrenz zu den Spitexdiensten, sondern als Ergänzung zum bestehenden Angebot.

Wie wird der Aufenthalt im Hospiz finanziert?

Durch Beiträge aus Sozial- und Krankenversicherungen, allenfalls über Sozialhilfe und durch Spenden. Ohne diese geht es nicht.

Die Kinder-Spitex Zürich ermöglicht kranken, behinderten Kindern und Jugendlichen trotz ihres Leidens zuhause leben zu können. Die Patienten werden dort medizinisch und pflegerisch versorgt. Bea Blaser ist zuständig für die Pflegeberatung und Projektbegleitung, sie gibt Einblick hinter die Kulissen.

Weshalb werden Kinder und Jugendliche während der Sterbephase im Elternhaus behandelt und nicht in der Klinik?

Bea Blaser: Kinder und Jugendliche, die sich in der letzten Phase ihres Lebens befinden, haben oft den Wunsch viel Zeit daheim zu verbringen. Die ganze Familie fühlt sich in vertrauter Umgebung am wohlsten. Oft haben die Betroffenen jahrelang um ihre Gesundheit gekämpft, viel Zeit in Krankenhäusern verbracht und sehnen sich daher nach den eigenen vier Wänden, ihrem gewohnten Tagesrhythmus und dem Zusammensein als Familie. Das eigene Zimmer, Haustiere, Nachbarn, welche für einen kurzen Besuch den Alltag auflockern und vieles mehr tragen zu einer Verbesserung ihrer Lebensqualität bei. Wir haben oft erlebt, wie Kinder zu Hause aufblühen, wieder aktiver werden, sich einfach wohler fühlen.

Von wem werden die kranken Kinder betreut?

Die Mitarbeitenden sind diplomierte Pflegefachpersonen. Viele Mitarbeiter verfügen über Erfahrung und ein fundiertes Wissen in verschiedenen Fachbereichen der Pflege von schwerkranken Kindern und Jugendlichen. Im Alltag verrichten sie viele medizinische Massnahmen wie Sauerstoff und Medikamente verabreichen, Sonden stecken, Inhalieren usw. Sie unterstützen die Eltern in der Pflege und stehen ihnen beratend zur Seite. Die Pflege von schwer kranken und sterbenden Kindern ist für das Pflegeteam stets eine äusserst anspruchsvolle Aufgabe.

Wie sieht der Alltag der Kinder und Jugendlichen aus?

Der Alltag der Kinder gestaltet sich sehr individuell und orientiert sich stark an ihrem Gesundheitszustand. In der Langzeitpflege besteht immer ein Nebeneinander von heilenden und lindernden Massnahmen. Gegen das Lebensende rücken die lindernden Massnahmen in den Vordergrund. Es wird darauf geachtet, dass die Betroffenen möglichst lang ihre gewohnte Tagesstruktur beibehalten können. Falls es sein Gesundheitszustand zulässt, besucht das Kind so lange wie möglich und auf seinen Wunsch weiterhin den Kindergarten oder die Schule. Mit dem Fortschreiten der Erkrankung wird immer mehr Pflege beziehungsweise werden immer mehr medizinische Verrichtungen notwendig. Mittels guter Symptomkontrolle, Symptomerfassung und Symptombehandlung wird eine möglichst gute Lebensqualität für das Kind und sein Umfeld angestrebt.

Auf welche unterschiedlichen Arten gehen die Eltern mit der tödlichen Krankheit ihres Kindes um?

Grundsätzlich muss gesagt werden, dass es nicht natürlich ist, dass ein Kind vor seinen Eltern stirbt. Es ist deshalb immer ein sehr schmerzvolles Erlebnis für die betroffene Familie und ihr soziales Umfeld. Wie ein Mensch auf eine solch schmerzliche Tatsache reagiert, hängt von vielen verschiedenen Faktoren wie etwa der bisherigen Lebenserfahrung, der Religion, dem kulturellen Hintergrund oder seinem sozialen Umfeld ab. Auch ist es ein Unterschied, ob ein Kind über Jahre hinweg an einer schweren Krankheit leidet oder ob bei Diagnosestellung schon die Möglichkeit besteht, dass das Kind innerhalb einer kurzen Zeit versterben wird. Jede Sterbebegleitung ist einzigartig und individuell. Für unsere Mitarbeitenden bedeutet dies immer wieder sorgfältig zu prüfen, welches Angebot für die entsprechende Familie hilfreich sein könnte, Gesprächsbereitschaft zu signalisieren, durch gutes Zuhören die Wünsche der Familie zu erkennen und vor allem die Pflege immer wieder an die aktuelle Situation anzupassen.