Sterbebegleitung durch die Kinder-Spitex

Der Tod von Kindern belastet Familien sehr.

Auch Geschwister von todkranken Kindern brauchen Unterstützung.

Die Kinder-Spitex Zürich ermöglicht kranken, behinderten Kindern und Jugendlichen trotz ihres Leidens zuhause leben zu können. Die Patienten werden dort medizinisch und pflegerisch versorgt. Bea Blaser ist zuständig für die Pflegeberatung und Projektbegleitung, sie gibt Einblick hinter die Kulissen.

Weshalb werden Kinder und Jugendliche während der Sterbephase im Elternhaus behandelt und nicht in der Klinik?

Bea Blaser: Kinder und Jugendliche, die sich in der letzten Phase ihres Lebens befinden, haben oft den Wunsch viel Zeit daheim zu verbringen. Die ganze Familie fühlt sich in vertrauter Umgebung am wohlsten. Oft haben die Betroffenen jahrelang um ihre Gesundheit gekämpft, viel Zeit in Krankenhäusern verbracht und sehnen sich daher nach den eigenen vier Wänden, ihrem gewohnten Tagesrhythmus und dem Zusammensein als Familie. Das eigene Zimmer, Haustiere, Nachbarn, welche für einen kurzen Besuch den Alltag auflockern und vieles mehr tragen zu einer Verbesserung ihrer Lebensqualität bei. Wir haben oft erlebt, wie Kinder zu Hause aufblühen, wieder aktiver werden, sich einfach wohler fühlen.

Von wem werden die kranken Kinder betreut?

Die Mitarbeitenden sind diplomierte Pflegefachpersonen. Viele Mitarbeiter verfügen über Erfahrung und ein fundiertes Wissen in verschiedenen Fachbereichen der Pflege von schwerkranken Kindern und Jugendlichen. Im Alltag verrichten sie viele medizinische Massnahmen wie Sauerstoff und Medikamente verabreichen, Sonden stecken, Inhalieren usw. Sie unterstützen die Eltern in der Pflege und stehen ihnen beratend zur Seite. Die Pflege von schwer kranken und sterbenden Kindern ist für das Pflegeteam stets eine äusserst anspruchsvolle Aufgabe.

Wie sieht der Alltag der Kinder und Jugendlichen aus?

Der Alltag der Kinder gestaltet sich sehr individuell und orientiert sich stark an ihrem Gesundheitszustand. In der Langzeitpflege besteht immer ein Nebeneinander von heilenden und lindernden Massnahmen. Gegen das Lebensende rücken die lindernden Massnahmen in den Vordergrund. Es wird darauf geachtet, dass die Betroffenen möglichst lang ihre gewohnte Tagesstruktur beibehalten können. Falls es sein Gesundheitszustand zulässt, besucht das Kind so lange wie möglich und auf seinen Wunsch weiterhin den Kindergarten oder die Schule. Mit dem Fortschreiten der Erkrankung wird immer mehr Pflege beziehungsweise werden immer mehr medizinische Verrichtungen notwendig. Mittels guter Symptomkontrolle, Symptomerfassung und Symptombehandlung wird eine möglichst gute Lebensqualität für das Kind und sein Umfeld angestrebt.

Auf welche unterschiedlichen Arten gehen die Eltern mit der tödlichen Krankheit ihres Kindes um?

Grundsätzlich muss gesagt werden, dass es nicht natürlich ist, dass ein Kind vor seinen Eltern stirbt. Es ist deshalb immer ein sehr schmerzvolles Erlebnis für die betroffene Familie und ihr soziales Umfeld. Wie ein Mensch auf eine solch schmerzliche Tatsache reagiert, hängt von vielen verschiedenen Faktoren wie etwa der bisherigen Lebenserfahrung, der Religion, dem kulturellen Hintergrund oder seinem sozialen Umfeld ab. Auch ist es ein Unterschied, ob ein Kind über Jahre hinweg an einer schweren Krankheit leidet oder ob bei Diagnosestellung schon die Möglichkeit besteht, dass das Kind innerhalb einer kurzen Zeit versterben wird. Jede Sterbebegleitung ist einzigartig und individuell. Für unsere Mitarbeitenden bedeutet dies immer wieder sorgfältig zu prüfen, welches Angebot für die entsprechende Familie hilfreich sein könnte, Gesprächsbereitschaft zu signalisieren, durch gutes Zuhören die Wünsche der Familie zu erkennen und vor allem die Pflege immer wieder an die aktuelle Situation anzupassen.

Text: Natascha Mahle

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