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Wenn Kinder mit einer Behinderung Flügge werden

Shania ist 18-jährig und behindert. Noch lebt sie daheim, zieht aber bald in eine Wohngruppe. Ihre Eltern freuen sich darauf, wünschen ihrer Tochter ein eigenes Leben. Sie haben harte Jahre hinter sich, eine zweite behinderte Tochter und einen gesunden Sohn. Zeit für etwas Neues und eine Atempause.

Wenn Kinder mit einer Behinderung Flügge werden

Von den Geschwistern Ritter ist nur Bruder Iain von der CdLS-Krankheit verschont geblieben. Foto: Martina Ronner-Kammer  

«Haben Sie Angst vor Hunden?», fragt mich Jana, als ich an der Tür läute. Hinter ihr hüpfen zwei Labradore im Eingang. Mir schiesst durch den Kopf, warum ausgerechnet sie diese grossen Hunde haben, Eltern zweier Töchter mit einer schweren Behinderung. Zwei Stunden später werde ich wissen, warum. Ich sage: «Weniger als früher. Aber danke, dass Sie fragen!» Bekannte und Freunde wenden sich ab Shania ist die älteste Tochter der Ritters und 18-jährig.

Eine Odyssee sei es gewesen, seit ihrer Geburt, sagt ihr Vater Kim. Eine lange Irrfahrt. «Heute geht es ihr gut», fügt er hinzu. «Endlich», möchte man ergänzen, denn die Ritters verbrachten Tausende von Nächten am Bett einer weinenden und erbrechenden Tochter. Dasselbe bei ihrer zweiten Tochter, der 15-jährigen Amy. Jahr für Jahr.

Seit bald zwanzig Jahren sagen Jana und Kim Ritter Einladung um Einladung ab, weil es nicht reinpasst in ihren Alltag. In ein Leben, das Freunde und Bekannte immer weniger verstehen und sich abwenden, nicht mehr zuhören mögen. Die beiden Mädchen werden mit einem CdLS geboren, einem Cornelia-de-LangeSyndrom. 

Zur Ursache der Krankheit sagt Frank Kaiser, Professor für Humangenetik am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein (UKSH): «Das Cornelia-de-Lange-Syndrom wird verursacht durch Veränderungen in Genen, die für Cohesin-Komponenten kodieren – Cohesin ist ein Proteinkomplex, der unter anderem die dreidimensionale Struktur der Chromosomen organisiert.» Das CdLS gehört zu den seltenen Krankheiten; seine Prävalenz liegt zwischen 1:10 000 und 1:30 000.

Ein grosser Schritt steht bevor

Schon bald soll Shania von Zuhause wegziehen und betreut in einer Institution wohnen. Ein enormer Schritt für die junge Frau. Und für ihre Eltern. Shanias Eltern sind erschöpft. Haben zwei Winter mit Depressionen hinter sich, fühlen sich kraftlos. «Wir können nicht auftanken», sagt Jana und schaut zu ihrem Mann. Wie von einem unsichtbaren Band gehalten, begegnen sich ihre Blicke. Versichern ihnen, dass sie beieinander sind, zueinander halten.

Die Belastung war in den letzten eineinhalb Jahren erneut gestiegen. Shania kam nach neun Jahren an einer heilpädagogischen Schule in eine Werkstufe, ein neues Umfeld mit Ateliers und Schule. Andere Abläufe, neue Lehrpersonen, neue Anforderungen.

Unsere Tochter soll ein eigenes Leben haben

Dieser Wechsel war zu viel für das empfindsame Mädchen; sie ertrug es nicht. Stundenlang schrie Shania in den Nächten. Hatte wieder Bauchschmerzen und Durchfall. Das Mädchen begann, sich mit Bissen zu verletzen. Ein Verhalten, das CdLS-Betroffene zeigen, wenn sie nicht zurechtkommen, überfordert sind. Unzählige Male seien sie zur Notfallstation gerast, sagt ihr Vater, man habe Shania untersucht und untersucht, aber nichts gefunden.

Je nach Tagesverfassung weint Shania nur noch. Ihre Eltern suchen nach Alternativen, um die Zeit zu überbrücken, bis sie 18-jährig ist und in ein Beschäftigungsprogramm darf. Sie werden unterstützt vom Schulsozialdienst, der Schulpsychologin, der Schulpflege, die ausschöpfen, was möglich ist.

Schon als Baby im Operationssaal

Als Shania 2001 zur Welt kommt, hat ihre Mutter eine drei Tage lange Geburt hinter sich. Es fällt ihr nichts Besonderes auf an ihrer Tochter, sie ist erschöpft. Aber die junge Mutter sollte nicht zur Ruhe kommen. Komplikationen treten auf, etwas mit dem Herz des Babys stimmt nicht, man wechselt in die Neonatologie. Das Neugeborene kommt an Schläuche, die Odyssee beginnt. Jana hat Angst: «Stirbt unser Kind?» Untersuchungen ohne Ende, die Ärzte vermuten etwas Seltenes.

Das Herz wird operiert, Shania hat ein Loch in der Herzscheidewand (Ventrikelseptumdefekt, VSD) und bekommt einen Herzschrittmacher. Nach Ablauf der Batterie wird er ersetzt. Doch der zweite Herzschrittmacher muss wegen eines Infekts nach einem Jahr entfernt werden. Nach der Operation erleidet Shania einen Pneumothorax, einen Lungenzerfall. Dabei drückt Luft von ausserhalb der Lunge, dem Pleuraspalt, auf die Lungenflügel und behindert die Atmung.

Als Shania später erneut einen Herzschrittmacher bekommen soll, weil sie oft müde ist, entdeckt man zufällig wieder einen Pneumothorax. Weil sie nicht isst, bekommt Shania eine PEG-Sonde, einen Schlauchzugang zum Magen. Ihre Eltern lernen, den Sondenballon selber zu wechseln. Ein schmerzhafter Vorgang, bei dem das Mädchen festgehalten werden muss. Bis Shania eine junge Frau ist, wird sie 19 Operationen durchgemacht haben.

Jetzt ist Shania in der Pubertät, verzögert, wie bei Menschen mit einer geistigen Behinderung üblich. Mag nicht mehr teilnehmen am Familienleben. Ist lieber für sich. Dank ihrem Handy lassen ihre Eltern sie auch mal kurz allein zuhause, weil ihre Tochter sie dann immer erreichen kann. Aber sobald etwas Unvorhergesehenes passiert, ist sie verloren. Kann sich nicht selber helfen. Als ihr einmal ein Glas aus der Hand fällt und sie sich schneidet, reagiert ihr Körper mit Erbrechen und Durchfall. Nichts geht mehr.

Seltener als selten: ein zweites CdLS-Kind

Bei ihrer Geburt ist die erste Tochter 2770 Gramm schwer und 47 Zentimeter gross. Zu schwer und zu gross für ein CdLS-Kind. Typisch wiederum sind Behaarung, Herzfehler, kleiner Kopf, kleine Hände und Füsse und die zusammengewachsenen Augenbrauen. Trotzdem bleibt es unklar, was mit ihr los ist.

«Das Starren der Leute tut weh.

Man vertröstet die jungen Eltern auf später, wenn Shania zweijährig ist. Dann könne man eine Diagnose stellen. Als diese feststeht, sagt man ihnen, ihre Tochter werde nie reden, nie laufen, nie essen. Shanias Mutter wehrt sich dagegen: «Ich wollte es allen zeigen, Shania hatte sich gut entwickelt im ersten halben Jahr» Als 2004 Amy zur Welt kommt, die zweite Tochter, ist es den Eltern sofort klar, dass auch sie ein CdLS hat.

Die Krankheit ist selten und noch seltener zweimal in derselben Familie. Doch Jana und Kim sind nicht die Träger, das liessen sie testen. Vier Monate vor der Geburt Amys wird der Gendefekt gefunden, der für CdLS verantwortlich ist. Aber auch wenn man es hätte testen können: Entscheiden, ob das zweite Kind leben darf oder nicht, wäre für die Eltern nicht in Frage gekommen. Schliesslich wird Iain geboren, ein gesunder Junge.

Heute ist er 9-jährig und fällt durch Sozialkompetenz auf: wenn einer beim Fussballspielen stürzt, rennt er zu ihm. Nicht dem Ball nach. Seine beiden Schwestern gehen ihm zuweilen mächtig auf den Zeiger. Wie andere grosse Schwestern auch. Aber Iain muss mehr als andere einstecken, weil seine Schwestern behindert sind. Er hätte lieber einen gesunden Bruder. Deswegen machen Kim und Jana regelmässig Ausflüge mit ihm allein.

Steuern, Sexualität und IV-Rente

Shania hat seit kurzem eine Telefonfreundschaft mit einem jungen Mann, der ebenfalls kognitiv eingeschränkt ist. Ihn treffen mag sie noch nicht. Ist aber interessiert an Sexualität. Hat über das Handy und YouTube Zugang dazu und stellt ihre Eltern damit vor neue Fragen: «Was soll man gewähren, wo mischt man sich ein, bei einem Kind, das Schutz braucht, man aber trotzdem frei lassen will?», sagt ihr Vater.

Das zweite KMSK-Wissensbuch

Das zweite KMSK Wissensbuch

 

Der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten hat sein zweites Wissensbuch zum Thema seltene Krankheiten veröffentlicht. Mit diesem Buch möchte der Verein den Lebensweg der betroffenen Familien aufzeigen. Sie beleuchten verschiedene Etappen: Von den ersten Anzeichen einer Krankheit, über medizinische Abklärungen, den Alltag bis hin zu der weiteren Familien- und Lebensplanung. Das gesamte Buch steht Ihnen hier als PDF zur Verfügung. 

Trotz Information, Aufklärung und Begleitung könne das erste Mal ein Schock für ihre Tochter sein, sie völlig überfordern. Jana und Kim sind etwas ratlos, wie sie sich verhalten sollen. Es sind Fragen, die sich auch andere Eltern stellen, aber bei einem behinderten Kind schwerer wiegen. Shanias Mutter erlebte es bei der ersten Menstruation ihrer Tochter: Sie bereitete sie darauf vor, trotzdem bekam Shania Panik, als es soweit war.

Shanias Volljährigkeit führt auch anderswo zu grossen Veränderungen: Steuern, Krankenkasse, IV-Rente usw. – alles Dinge, die Shania nicht versteht – einen Beistand braucht. Aber bevor ihre Eltern das übernehmen dürfen, müssen sie Kurse machen und einer Anhörung beiwohnen.

Wunde Finger vom Googeln und starrende Menschen

Was Eltern wie Jana und Kim Ritter fehlt, ist ein Ort, an den sie sich mit allen Fragen wenden können. Wo man sie begleitet und informiert. Sie kennt. Gerade jetzt, wo Shania volljährig geworden ist: Worauf haben sie Anspruch, wie beantragt man sowas, was für Angebote gibt es? Was sind die nächsten Schritte?

Wo Hausarzt und andere Eltern nicht weiterwissen, fragt man eben Google. Aber davon bekommt man wunde Finger und weiss trotzdem nicht, was stimmt. So nehmen die Eltern jeden Tag für sich. Wie es ihre Töchter tun. Machen das Beste draus. Und konzentrieren sich auf das Wesen ihrer Töchter, nicht auf ihre Erkrankung. «Das CdLS ist für uns eine Begleiterscheinung», sagt Jana. Aber die Menschen draussen, die starren. Das tut weh.

Wenn doch einmal jemand fragt, was die Mädchen haben, freut sich Jana. Weil dann möglich wird, was sie so vermisst; dass man ihre Mädchen als Menschen kennenlernt. Ein anderes Bild von ihnen bekommt. Doch wenn die Belastung wieder einmal zu gross ist, sie kaum noch schläft und alles schiefläuft, verwünscht sie die Behinderung ihrer Töchter, könne sie kaum mehr akzeptieren.

Die Hunde geben der Familie Kraft

Einer der beiden Hunde liegt neben mir auf dem Boden und schläft. «Sie geben uns Kraft», sagt Kim. Die Hunde sind ihr Antidepressivum – zwei Seelen, die sie begleiten und dank denen sie rauskommen aus dem Alltag. Wenn Jana und Kim mit ihren Hunden unterwegs sind, ist das Thema Behinderung weit weg. Schritt für Schritt ins neue Leben Plötzlich stürmt Shania zur Tür hinein.

Sie kommt von der Arbeit. Sofort will sie wissen, wer ich bin, was ich mache. Ihre Eltern stellen mich vor. Damit ist sie zufrieden und springt die Treppe hoch zu ihrem Zimmer. Dass sie am Nachmittag selbstständig nach Hause kommt, gehört zur Vorbereitung auf Shanias neues Leben in der Wohngruppe. Ein Leben, das ihren Eltern ermöglichen wird, ein wenig Verantwortung abzugeben. «Ich freue mich darauf, Mutter zu sein», sagt Jana.

Noch gehöre sie zum Personal ihrer Tochter, fährt sie halb im Scherz fort – müsse alles und jedes kontrollieren. Sie hofft auf eine andere Art von Beziehung zu Shania, etwas Neuem. Wie Shania damit umgehen wird, ist offen, weshalb man sich Schritt für Schritt herantastet. Ganz langsam. Doch der Wunsch ihrer Eltern ist klar: «Sie soll ein eigenes Leben haben», sagt Kim. Als ich mich verabschiede, streichen die beiden Hunde um mich herum. Ich weiss jetzt, warum sie zur Familie gehören. 

Autor: Thomas Stucki

Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten

Etwa 350'000 Kinder sind in der Schweiz von einer seltenen Krankheit betroffen. Der durch Manuela Stier gegründete gemeinnützige Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten unterstützt Familien finanziell, vernetzt sie und macht in den Medien auf das Thema aufmerksam. Der Verein möchte erreichen, dass alle medizinischen Fachpersonen, Pharmafirmen, Spitäler, aber auch Schulen hinschauen, dass betroffene Eltern ernst genommen werden, dass man ihnen zuhört und dass im Bewusstsein von allen verankert wird: «Seltene Krankheiten sind nicht selten»! Mehr Informationen über den Verein erhalten Sie unter www.kmsk.ch