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Leben mit einem behinderten Kind

Kinder mit Behinderung brauchen besonders engagierte Eltern. Viele Kinder sind rund um die Uhr auf Pflege angewiesen. Erfahren Sie hier, welche Leistungen Eltern behinderter Kinder in Anspruch nehmen können und wo Sie die richtigen Ansprechpartner finden.

Behinderte Kinder brauchen fürsorgliche Eltern.

Wer ein behindertes Kind hat, muss mit einem Mehraufwand im Alltag rechnen. Foto: iStock, DenKuvaiev, Thinkstock

Wenn Ärzte Eltern mitteilen, dass ihr Kind behindert ist, sind sie meist geschockt, traurig und mitunter auch wütend. «Wut und Trauer sind absolut gerechtfertigt und sollten zunächst auch zugelassen und ausgelebt werden», schreibt die Stiftung MyHandicap. Wichtig sei, nicht in diesen Gefühlen zu versinken. Schliesslich brauche das Kind mit seinen besonderen Bedürfnissen nun umso mehr fürsorgliche und starke Eltern.

Eltern sollten wissen, dass eine Behinderung viele Gesichter haben kann. Je nach Art und Ausprägung der Behinderung oder der chronischen Krankheit kommen auf die Eltern viele neue Aufgaben zu. «Grundsätzlich ist ein Mehraufwand in vielen Alltäglichkeiten zu erwarten», sagt Beatrice Pfister vom Forum «Das andere Kind».

Ansprechpartner und Beratungen für Eltern mit behinderten Kindern

Der erste Ansprechpartner ist in der Regel der Kinderarzt oder das Kinderspital. Bei Bedarf vermitteln sie an den Spezialisten. Bei Kindern, die mit einer Behinderung zur Welt kommen, können auch Stillberaterinnen oder Mütterberaterinnen die ersten Ansprechpartner sein. Therapeuten können gute Ratschläge für den Alltag geben.

Zusätzlich sollten Eltern sich selbst über die Behinderung, mögliche Therapien und Hilfsangebote informieren. «Sie können – und sollten unbedingt auch – Experten in eigener Sache werden», rät die Stiftung MyHandicap. Gerade bei seltenen Erkrankungen fehle es oftmals auch den Ärzten an Fachwissen.

Behindertenverbände

Mögliche Anlaufstellen, um sich beraten zu lassen, sind beispielsweise die Behindertenverbände und Stiftungen. In der Schweiz finden behinderte Kinder und ihre Eltern unter anderem hier Hilfe:

Pro Infirmis

Pro Infirmis ist die grösste Fachorganisation für behinderte Menschen in der Schweiz. Sie setzt sich für Chancengleichheit ein. Hier finden Sie Beratung und Hilfe zu vielen Themen. Mehr unter www.proinfirmis.ch

MyHandicap

Bei der Stiftung MyHandicap finden Menschen mit Behinderung und Angehörige ein Forum, in dem Fachexperten unentgeltlich beraten. Auf der Seite erhalten Familien zudem Informationen zum Thema Kinder und Behinderung. Mehr unter www.myhandicap.ch

Procap

Procap ist der grösste Mitgliederverband von und für Menschen mit Handicap in der Schweiz. Bekannt ist der Verein für seine gute Rechts- und Sozialversicherungsberatung. Procap ist ausserdem spezialisiert auf Themen wie hindernisfreies Bauen und Wohnen und massgeschneiderte Ferien für Menschen mit Handicap. Mehr unter www.procap.ch

Pro Parents

ProParents bietet eine Beratung für Eltern behinderter Kinder an. Es werden Strategien zur Bewältigung des Alltags ausgearbeitet und Sie erhalten fachlichen Rat. Die ersten drei Coachings kosten nur einen symbolischen Minimalbetrag von 15 Franken pro Sitzung. Mehr unter www.proparents.ch

Selbsthilfegruppen

Selbsthilfegruppen haben den Vorteil, dass Eltern von den Erfahrungen anderer profitieren können. Meist finden sich auch Selbsthilfegruppen in Ihrer Nähe. Eine Liste einiger Selbsthilfegruppen finden Sie hier: www.dasanderekind.ch

Foren im Internet

Auf dem Schweizer Elternforum www.dasanderekind.ch finden Sie Informationen und können sich mit anderen Eltern austauschen. Das Forum wurde von Eltern eines betroffenen Kindes gegründet. Es richtet sich an mitbetroffene Eltern, deren Kinder behindert oder chronisch krank sind oder welche mit einer Fehlbildung geboren wurden. Das Forum liefert auch Informationen über Selbsthilfegruppen, gibt Buchtipps und beinhaltet eine Sammlung persönlicher Homepages von Eltern. Auch die Eltern oder Grosseltern verstorbener behinderter Kinder finden hier einen Raum, sich auszutauschen. Das Forum ist auf die Schweiz ausgerichtet. Die Registrierung ist kostenlos.

Die deutsche Seite Rehakids richtet sich auch an Eltern behinderter Kinder. Hier gibt es Tipps von Betroffenen für Betroffene.

Behinderte Kinder brauchen Hilfsmittel wie einen Rollstuhl.

Hilfsmittel wie ein Rollstuhl werden in der Regel von der Versicherung bezahlt. Foto: © BildPix.de - Fotolia.com

Kinder mit Behinderung benötigen oftmals medizinische Hilfe. Für die Behandlungskosten können sowohl die Krankenkassen, die Invalidenversicherung (IV) oder die Unfallversicherung aufkommen. Es kommt ganz darauf an, um welche Behinderung es sich handelt. Bei anerkannten Geburtsgebrechen ist die IV, bei Kindern ohne Geburtsgebrechen ist die Krankenkasse oder die IV und bei einem Unfall die Unfallversicherung verantwortlich.

Die IV muss selbst bei der IV-Stelle des Wohnsitzkantons beantragt werden. Ist ein Geburtsgebrechen nicht in der IV aufgelistet, kann sie die Unterstützung verweigern. Die Unfallversicherung kommt in der Regel auf die betroffenen Familien zu. Meist gibt es einen Case Manager, der mit der Familie nach der besten Lösung sucht.

Beatrice Pfister vom Forum «Das andere Kind» bedauert, dass unter dem allgemeinen Spardruck, von dem auch die Invalidenversicherung betroffen ist, den Kindern die Kinderspitexstunden gekürzt würden. Die Leistungen der Kinderspitex wie die ambulante Pflege der behinderten Kinder zu Hause sind aber in vielen Familien dringend notwendig.

Für Kinder mit Behinderung, die dauernd auch im Alltag beim Essen oder Anziehen auf die Hilfe von anderen Personen angewiesen sind, gibt es die Hilflosenentschädigung der IV. Wie viel gezahlt wird, ist abhängig davon, wie hilflos das behinderte Kind ist. Eltern müssen die Entschädigung alle drei Monate mit einem Formular abrechnen. Für behinderte Kinder, die eine sehr aufwendige Betreuung brauchen, gibt es neben der Hilflosenentschädigung noch einen Intensivpflegezuschlag.

Familien mit einem behinderten Kind, die finanzielle Schwierigkeiten haben und für die die Mittel aus IV, Krankenversicherung oder Unfallversicherung nicht ausreichen, gibt es immer die Möglichkeit sich an Stiftungen wie Pro Infirmis und Vereinigung Cerebral zu wenden. Diese können finanziell weiterhelfen oder wissen, an wen Sie sich wenden können. Teilweise werden Fonds zur Verfügung gestellt, die in Notsituationen helfen können. Selbsthilfegruppen in Ihrer Region wissen meistens auch Bescheid, an wen Sie sich in finanziellen Notlagen wenden können.

Hilfsmittel für behinderte Kinder

Die IV, Krankenversicherung und die Unfallversicherung übernehmen teilweise auch die Kosten für Hilfsmittel wie einen Rollstuhl. Sie erhalten dann eine Erstattung, wenn die Hilfsmittel für die «selbstständige und unabhängige Bewältigung des privaten Alltags benötigt werden», heisst es beim Verein Procap.

Hilfsmittel können sein:

  • Rollstühle
  • Elektronische Kommunikationsgeräte
  • Elektrobetten

Müssen in der Wohnung Veränderungen vorgenommen werden wie der Einbau eines Liftes, kann die IV einen Beitrag dazu zahlen. Hilfsmittel, die behinderte Kinder dringend in der Schule benötigen, um dem Unterricht zu folgen, werden teilweise auch übernommen. Informieren Sie sich am besten vorher bei der zuständigen Versicherung.

Entlastung für Familien behinderter Kinder

Eltern, die ständig ein behindertes Kind pflegen, brauchen auch mal eine Auszeit. Wenn Sie beispielsweise den Abend einmal wieder mit Ihrem Partner verbringen möchten, können Sie sich an den Entlastungsdienst in Ihrer Nähe wenden. Dieser wird Ihnen, sofern möglich, einen Betreuer zur Verfügung stellen, der Ihr behindertes Kind stundenweise oder tageweise betreut. Diesen Dienst können Sie übrigens auch mehrmals in Anspruch nehmen. Meist wird versucht, den gleichen Betreuer für Ihr Kind zu wählen. Weitere Informationen zum Entlastungsdienst für Familien mit behinderten Kindern erhalten Sie unter www.entlastungsdienst.ch. Pro Infirmis bietet einen Entlastungsdienst in der ganzen Schweiz an: www.proinfirmis.ch

In der Schweiz gibt es zudem auch einige wenige Entlastungsheime oder Entlastungsfamilien. Ihnen kann Ihr behindertes Kind für kurze Zeit anvertraut werden. Auch das Rote Kreuz kann eventuell weiterhelfen.