Seltene Krankheiten: Erfahrungsberichte, die Mut machen

In der Schweiz leben 350'000 Kinder und Jugendliche, die an einer seltenen Krankheit leiden. Oft sind die Krankheiten wenig erforscht, daher zahlen die Versicherungen die notwendigen Medikamente und Therapien oft nicht. Wie es ist, mit einer solchen Krankheit zu leben, und wie Familien mit der Situaiton umgehen.

• Kraniosynostose: Wenn Schädelplatten beim Baby zu früh zusammenwachsen
• Schön, stark, aber verwundbar: So lebt Şevin mit der Schmetterlingskrankheit
• «Schaff ich das?» Die Mutter eines Kindes mit Down-Syndrom erzählt
• Leben mit Multiple Sklerose: Mit Struktur den Familienalltag meistern
• Trisomie 18: unheilbare Entwicklungsstörung mit starker Behinderung
• Spina bifida: Manche können auf eine gute Lebensqualität hoffen
• Wolf Hirschhorn Syndrom: ein Tag im Leben von Benedikt
• Seltene Krankheiten: Stark sein für den todkranken Mael
• Ein Leben auf Nadeln: das Dravet-Syndrom
• Wenn ein Kind stirbt: «Was mich trägt, ist mein Glauben an das Leben»
• Wenn der Darm krank ist: Leben mit Morbus Crohn

Foto: evgenyatamanenko, iStock, Thinkstock