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Schön, stark, aber verwundbar: So lebt Şevin mit der Schmetterlingskrankheit

Dass Şevin trotz ihrer unheilbaren Schmetterlingskrankheit heute die Regelschule besuchen darf, ist nicht selbstverständlich. Mutig, tapfer und stolz meistern die 12-jährige und ihre Eltern den anstrengenden Alltag.

Die Schmetterlingskrankheit Epidermolysis bullosa bewirkt, dass die Haut sehr verletzlich ist.

Die 12-jährige Şevin hat die Schmetterlingskrankheit. Ihr Alltag ist oft anstrengend, aber sie verliert die Hoffnung nicht. Foto: Sandra Meier

Auf dem Sofa sitzend und im Beisein ihrer Mutter Mukadder und ihres Vaters Yasar schaut Şevin den Besucher verschmitzt und fragend an. Für das 12-jährige Mädchen aus Muttenz ist die Welt seit ihrer Geburt ein gefährlicher Ort. Sie kann weder herumrennen, noch selber eine Türe öffnen, ein rohes Rüebli essen oder sich selber ein Stück Brot abschneiden.

Das sind alles Dinge oder Tätigkeiten, die für Şevin unmöglich und zu gefährlich sind oder ihr Schmerzen bereiten könnten, leidet sie doch an der unheilbaren, genetisch bedingten Hauterkrankung Epidermolysis bullosa (siehe Kasten), der sogenannten Schmetterlingskrankheit.

Die Schmetterlingskrankheit macht verletzlich

Şevin hat die gravierendste Variante dieser Krankheit. An ihrem Körper gibt es nur einige wenige Stellen, welche nicht davon betroffen sind. Ihre Haut ist äusserst verletzlich, bei der geringsten Belastung bilden sich Blasen oder Risse. Die Haut löst sich bis in die tiefsten Schichten, auch die Schleimhäute sind betroffen. Es kommt zu Narben wie bei Verbrennungen. Die Finger und Zehen des Mädchens sind verwachsen.

Seit der Geburt von Şevin erhält die Familie Hilfe von der Kinder-Spitex und zusammen mit deren Mitarbeiterinnen kümmert sich Mukadder um die Pflege ihrer Tochter. Die Versorgung der Wunden und das Anlegen der Verbände ist ein schmerzhaftes Prozedere für Şevin und dauert täglich bis zu vier Stunden.

Und trotzdem: All die Einschränkungen und Hindernisse in ihrem Leben hindern Şevin nicht daran, mutig und gwundrig durch die Welt zu gehen. Dass sie eine Kämpferin ist, wird im Gespräch mit ihr schnell klar. Erst recht, wenn man weiss, welch steinigen Weg sie und ihre Eltern bereits hinter sich haben. Doch alles der Reihe nach.

Diagnose Epidermolysis bullosa

Nach einer normal verlaufenen Schwangerschaft kommt Şevin im November 2005 mit durchschnittlicher Grösse und normalem Gewicht zur Welt. Stunden nach der Geburt bemerken ihre Eltern, dass ihr Mädchen keine Haut an den Füssen hat. «Wir waren natürlich geschockt», erzählt Mukadder, «und auch die Ärzte und Krankenschwestern waren ratlos, hatten sie doch so etwas noch nie gesehen.»

So wird das Mädchen für drei Wochen auf die Intensivstation in ein Kantonsspital verlegt, wo sie untersucht wird und ein Facharzt das genetisch bedingte Hautleiden Epidermolysis bullosa diagnostiziert. «Als der Professor uns gesagt hat, dass wir keine Angst zu haben brauchen, dass Şevin ein Schmetterlingskind ist, normal zur Schule gehen kann, jedoch nicht turnen und nicht schwimmen kann, waren wir etwas beruhigt», erinnert sich Mukadder.

«Manchmal starren mich die Leute auf der Strasse ganz fest an, das nervt jeweils schon. Dann mache ich ihnen halt eine Grimasse und schaue sie an, damit sie wegschauen.»

In den nächsten Jahren verläuft Şevins Entwicklung normal wie bei gleichaltrigen Kindern. Doch wegen ihrer Krankheit lernt das Mädchen erst mit drei Jahren gehen. Sie geht langsam, wird aber schnell müde. Die Haut an ihren Füssen ist mit der Zeit nachgewachsen, ist jedoch empfindlich und vernarbt. Später geht das Mädchen normal in eine Spielgruppe und in den Kindergarten.

«Von Anfang an war für uns klar, dass wir Şevin ein möglichst normales Leben ermöglichen wollen, dass unsere Tochter normal in die Schule geht und mit gesunden Kindern spielen soll», erzählt Yasar. Und weil Şevins Eltern jeweils die Eltern der anderen Kinder informieren, werden regelmässig auch Berührungsängste abgebaut. Heute geht Şevin in die 5. Klasse. Auf dem Schulweg wird sie entweder von ihrer Mutter oder einer professionellen Betreuerin begleitet, welche sie schützen und darauf achten, dass das Mädchen nicht gestossen wird, irgendwo anschlägt oder sich verletzt.

Ein harter Gerichtsstreit

Dass Şevin überhaupt die Regelschule besuchen darf, ist nicht selbstverständlich. «Momentan sind wir sehr glücklich», sagt Yasar, der vor fast 30 Jahren in die Schweiz kam und als Drucker arbeitet, «aber der Weg dahin war mühselig.» Kurz vor Beginn der Sommerferien 2012 teilt die Schulbehörde der Familie nämlich aus heiterem Himmel mit, dass Şevin in eine heilpädagogische Sonderschule versetzt werde.

Der Entscheid wird ohne Rücksprache mit den Eltern und gegen die Empfehlungen des schulpsychologischen Diensts gefällt. Warum Şevin nicht in einer Regelschule integriert wird, wissen deren Eltern bis heute nicht. Yasar vermutet, dass der Grund dafür im unerwünschten Zusatzaufwand liegt, weil Şevin zusätzliche Hilfe braucht.

So geht Şevin die folgenden anderthalb Jahre gezwungenermassen mit lauter körperlich und geistig schwerstbehinderten Kindern in die Sonderschule. Doch da das Mädchen dem Unterricht mit nur wenig unbedeutenden Einschränkungen normal folgen kann, ist es während dieser Zeit unterfordert.

Der Weg zurück in die Primarschule

«Es war eine verlorene Zeit», erinnert sich Yasar. So gehen Şevins Eltern vor Gericht um ihrer Tochter den Besuch in der normalen Schule zu ermöglichen. Unterstützt werden sie dabei von Pro Raris, dem 2010 gegründeten Dachverband für seltene Krankheiten, einer Allianz von 50 Patientenorganisationen.

Mitte Januar 2014 gibt ihnen das Obergericht in Liestal recht. Seitdem besucht Şevin wieder die Primarschule – und ist glücklich. Genauso wie ihre Eltern, deren Erleichterung nach der Integration in die Regelschule riesig war. Noch heute können sie nicht verstehen, wie so viele Schwierigkeiten auftauchen konnten, die gar nichts mit ihrer Tochter und ihrer Krankheit zu tun haben.

Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten

Etwa 350'000 Kinder sind in der Schweiz von einer seltenen Krankheit betroffen. Der durch Manuela Stier gegründete gemeinnützige Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten unterstützt Familien finanziell, vernetzt sie und macht in den Medien auf das Thema aufmerksam. Weitere Informationen erhalten Sie unter kmsk.ch. Noch mehr Geschichten über betroffene Familien finden Sie hier.

Zwar muss Şevin in der ersten Zeit in der Normalschule noch einigen Schulstoff aufholen, doch mit ihrer grossen Motivation und ihrer natürlichen Neugier arbeitet und lernt das Mädchen so schnell, dass ihre schulischen Leistungen bald wie diejenigen ihrer Mitschülerinnen sind.

Manchmal starren die Menschen sie an

Wegen ihrer Schmetterlingskrankheit wird sie am Anfang von den anderen Kindern noch etwas beargwöhnt, doch dank Şevins Offenheit legt sich die Zurückhaltung schnell. Ihre Natürlichkeit hilft ihr auch, wenn sie ausserhalb der Schule unterwegs ist und manche Leute sie allzu aufdringlich ansehen: «Manchmal starren mich die Leute auf der Strasse ganz fest an, das nervt jeweils schon. Dann mache ich ihnen halt eine Grimasse und schaue sie an, damit sie wegschauen.»

In der Schule jedoch ist dies längst kein Thema mehr, da ist sie mittlerweile gut integriert. «Ich gehe sehr gerne zur Schule», sagt die 12-Jährige denn auch, «am liebsten habe ich Deutsch, Zeichnen und Werken. Wenn die anderen Kinder mit Holz werken, arbeite ich halt einfach mit Papier oder Karton.» Den Heimweg von der Schule geht Şevin in Begleitung eines Assistenten. «Das ist zwar sehr anstrengend», sagt sie, «aber Bewegung tut meiner Haut und den Knochen gut.»

Die Behandlung der Epidermolysis bullosa

Neben der Schule, geht Şevin – selbstverständlich immer begleitet von ihrer Mutter – regelmässig in die Physiotherapie, einmal pro Monat geht sie auch zu den Fachärzten am Insel-Spital in Bern, um ihr Blut zu kontrollieren und auszutauschen oder wenn zahnärztliche Eingriffe nötig sind. Diese Reisen sind für die Familie immer mit einigem Aufwand bezüglich Organisation verbunden.

Regelmässig tauschen sich Şevins Eltern auch mit den Eltern anderer Schmetterlingskinder aus. Auch Şevin selber geniesst diese Treffen: «Die anderen Schmetterlingskinder haben vielleicht nicht so viele Wunden wie ich, doch tut es immer gut, sie zu treffen, weil sie halt alle so sind wie ich. Es ist viel unkomplizierter mit ihnen, sie haben die gleiche Krankheit, man muss nichts erklären, alles ist halt ganz normal.» Ganz normal, abgesehen von ihrer Krankheit, sind auch die Träume und Wünsche und Leidenschaften des Teenagers. So ist Şevin etwa ein begeisterter Fussballfan.

Natürlich schwärmt sie als Muttenzerin ganz besonders für den FC Basel, wurde gar schon zu einem Spiel eingeladen und holt sich an deren Autogrammstunden die Unterschriften ihrer Lieblinge. Doch durch ihre regelmässigen Besuche am Insel-Spital in Bern hegt sie durchaus auch Sympathien für die Berner Young-Boys. «Eine von den beiden Mannschaften gewinnt sicher immer die Meisterschaft», lacht sie verschmitzt.

Das Schmetterlingskind und die Zukunft

Was die Zukunft betrifft, hat Şevin bereits klare und zielgerichtete Vorstellungen: «Da ich sehr gerne Tiere habe, insbesondere Hunde, Katzen und Pferde, würde ich am liebsten einmal in einem Tierheim arbeiten. Aber wegen meiner Krankheit geht das nicht. So will ich jetzt viel lernen, damit ich später einmal in einem Büro arbeiten kann, das mache ich auch gerne.»

Und wer weiss, vielleicht verbindet ja Şevin eines Tages ihre Leidenschaften und arbeitet im Büro eines Tierheims.

Epidermolysis bullosa – Die Schmetterlingskrankheit

EB ist die Abkürzung von Epidermolysis bullosa, einer genetisch bedingten, derzeit unheilbaren Hauterkrankung. Die Haut von Menschen mit EB ist sehr verletzlich (wie die Flügel eines Schmetterlings), was zu schwersten körperlichen Behinderungen und Schmerzen führt. Weil EB angeboren ist, äussert sich die Krankheit schon bei der Geburt oder in den ersten Tagen danach. Aufgrund eines Gendefekts wird ein bestimmtes Kollagen vom Körper gar nicht oder nur mangelhaft gebildet. Dies führt dazu, dass die einzelnen Hautschichten nicht richtig zusammenhalten, bei geringster Belastung bilden sich Blasen oder Risse. In der Schweiz leiden rund 30 Personen wie Şevin an der schwersten Form der Schmetterlingskrankheit.

Weitere Informationen unter schmetterlingskinder.ch

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