Selbstbestimmung von Behinderten?

Was bedeutet Selbstbestimmung? 

Selbstbestimmung heisst: Ein Mensch kann sein Leben nach den eigenen Werten und Wünschen gestalten – mit so viel Unterstützung wie nötig, aber mit so viel eigener Entscheidung wie möglich. Das betrifft kleine Fragen («Wann esse ich?», «Wer kommt zu Besuch?») genauso wie grosse Entscheidungen («Wie will ich wohnen?», «Welche Ausbildung passt?», «Welche medizinische Behandlung möchte ich?»).

Was Selbstbestimmung konkret bedeutet, ist sehr unterschiedlich: Für eine Studentin im Rollstuhl kann es vor allem um barrierefreien Zugang, Mobilität und Assistenz im Studium gehen. Für Eltern eines Jugendlichen mit einer kognitiven Beeinträchtigung ist es vielleicht die Frage, wie Entscheidungen im Alltag so unterstützt werden, dass der Jugendliche seine eigene Stimme findet – ohne dass andere «für ihn» bestimmen. Und für Fachpersonen wie Pro Infirmis oder Schulen geht es oft darum, Schutz, Qualität und Ressourcen so zu organisieren, dass Mitbestimmung nicht verloren geht.

Genau hier liegt eine typische Falle: Wenn Schutz, Fachstandards oder Kostensteuerung automatisch wichtiger werden als der Wille der betroffenen Person, wird Selbstbestimmung schnell zur Worthülse.

Selbstbestimmung in der Schweiz: Stand und Barrieren

In der Schweiz gibt es klare rechtliche Grundlagen gegen Diskriminierung und für Gleichstellung. In der Praxis zeigen sich aber weiterhin Barrieren – baulich, organisatorisch, finanziell und auch kulturell. Viele Familien kennen das: Formulare, Abklärungen, Zuständigkeiten (Bund/Kanton/Gemeinde) und Angebote, die nicht immer zum realen Leben passen.

Ein Punkt, der besonders häufig zu Konflikten führt, ist das Wohnen. Würde man beispielsweise fragen, ob Wohnheime grundsätzlich überflüssig geworden sind, würden viele sofort Gegenargumente nennen: Schutz, Fachkompetenz, Entlastung, Kosten. Gleichzeitig wählen die meisten Menschen ein Heim nicht, weil es ihr Wunsch ist, sondern weil Alternativen fehlen oder nicht finanzierbar sind.

Selbstbestimmung steht zudem oft in Konkurrenz zu anderen Interessen: Leistungserbringer gewichten Qualitätsansprüche, Organisationen und Abläufe; Kostenträger priorisieren Steuerung und Ausgaben; Behörden und Politik bewegen sich teilweise langsam, wenn es um Assistenzmodelle oder barrierefreie Infrastruktur geht. Und: Wenn die Umwelt nicht zugänglich ist (Gebäude, Verkehr, Informationen), bleibt Selbstbestimmung im Alltag eingeschränkt – selbst wenn sie rechtlich anerkannt ist.

Wohnen, Assistenz, Finanzierung, barrierefreier Wohnraum

Für Familien ist Wohnen oft der Dreh- und Angelpunkt: Wer entscheidet, wo und mit wem gelebt wird? Welche Unterstützung ist verfügbar? Und wer bezahlt sie? Selbstbestimmtes Wohnen wird leichter, wenn drei Dinge zusammenkommen: (1) barrierefreier Wohnraum, (2) verlässliche Finanzierung, (3) gut organisierte Assistenz und Entlastung.

In der Realität scheitert es häufig an mindestens einem dieser Punkte. Barrierefreie Wohnungen sind knapp, Unterstützungsstunden sind begrenzt, und die Organisation von Assistenz kostet Zeit und Energie. Viele Eltern berichten ausserdem, dass Übergänge (z. B. nach der Schule, beim Auszug von zuhause oder bei einer Veränderung des Gesundheitszustands) zu spät geplant werden – und dann «Notlösungen» dominieren.

Arbeit und Bildung: Teilhabe braucht Anpassungen, nicht nur gute Absichten

Selbstbestimmung bedeutet auch: Zugang zu Bildung und Arbeit, die zu den eigenen Fähigkeiten und Interessen passen. Für Kinder und Jugendliche ist Schule entscheidend – nicht nur fachlich, sondern auch sozial. Wichtig ist, dass Anpassungen (Hilfsmittel, Nachteilsausgleich, Assistenz, individuelle Lernwege) nicht als «Sonderfall» behandelt werden, sondern als Voraussetzung für echte Chancengleichheit.

Für Jugendliche und junge Erwachsene ist Berufsberatung und frühzeitige Planung zentral: Welche Optionen gibt es (Lehre, Praktika, unterstützte Ausbildung, geschützte oder inklusive Arbeitsplätze)? Welche Unterstützung braucht es am Arbeitsplatz – und wer ist zuständig? Je klarer diese Fragen früh geklärt werden, desto weniger wird später über den Kopf der betroffenen Person hinweg entschieden.

Mobilität: Wenn Wege nicht möglich sind, wird das Leben klein

Mobilität ist ein Schlüssel für Selbstbestimmung: zur Schule, zur Arbeit, zu Freundschaften, zu Freizeit und Politik. Barrieren im öffentlichen Verkehr oder im öffentlichen Raum haben eine direkte Auswirkung auf Autonomie – unabhängig davon, wie motiviert und kompetent jemand ist. Darum ist Barrierefreiheit nicht «nice to have», sondern die Basis, damit Wahlfreiheit real wird.

Gesundheit: Gute Versorgung ist auch gute Kommunikation

In der Gesundheitsversorgung erleben Familien oft Zeitdruck, komplexe Zuständigkeiten und fehlende barrierefreie Kommunikation. Selbstbestimmung heisst hier: verständliche Information, passende Kommunikation (z. B. Leichte Sprache, unterstützte Kommunikation, visuelle Informationen), Einbezug der betroffenen Person und Raum für Fragen. Gerade bei Menschen, die sich nicht (oder nicht immer) lautsprachlich ausdrücken, ist es entscheidend, dass Ärzt:innen und Therapeut:innen den Willen aktiv erheben – und nicht nur mit Begleitpersonen sprechen.

Leitbegriffe wie Selbstbestimmung oder Integration bleiben im Verbalen stecken.

So unterstützt du als Elternteil Autonomie im Alltag

Selbstbestimmung entsteht nicht erst mit 18. Sie wird im Alltag geübt – in kleinen, sicheren Schritten. Das gilt für Kinder mit körperlichen, kognitiven oder psychischen Beeinträchtigungen genauso wie für Jugendliche und Erwachsene.

Unterstützte Entscheidungsfindung statt «Entscheiden für»

Viele Eltern bewegen sich täglich im Spannungsfeld zwischen Schutz und Freiheit. Hilfreich ist die Haltung: So viel Unterstützung wie nötig, so viel Entscheidung wie möglich. Unterstützte Entscheidungsfindung kann ganz praktisch aussehen:

• Auswahl statt Ja/Nein: «Willst du zuerst Zähne putzen oder zuerst Pyjama anziehen?»
• Konsequenzen sichtbar machen: mit Bildern, Piktogrammen, kurzen Sätzen oder Beispielen («Wenn du jetzt rausgehst, brauchst du die Jacke, weil es kalt ist.»).
• Tempo anpassen: Manche Menschen brauchen mehr Zeit, um Entscheidungen zu verstehen und zu treffen.
• Den Willen ernst nehmen: Auch nonverbale Signale (Körpersprache, Mimik, Stresszeichen) sind Hinweise – besonders, wenn Kommunikation erschwert ist.
• Fehler erlauben: Selbstbestimmung braucht auch das Recht, etwas auszuprobieren, zu scheitern und daraus zu lernen (innerhalb sicherer Grenzen).

Zwei kurze Vignetten aus der Schweiz 

Vignette 1: «Ich will alleine heim»
Nina (16) nutzt einen Rollstuhl und besucht eine Mittelschule. Ihre Mutter organisiert seit Jahren Fahrdienste. Nina sagt: «Ich will alleine heim, wie meine Kolleginnen.» Der Knackpunkt ist nicht Ninas Motivation, sondern die Umsetzbarkeit: Rampe, Haltestelle, Umsteigezeit, Assistenz bei Störungen. Die Lösung wird in Etappen geplant: zuerst eine Route mit Begleitung, dann nur noch «bis zur nächsten Station», später alleine – plus klare Regeln, was Nina bei Problemen macht. Das Ergebnis: mehr Freiheit, weniger Abhängigkeit und ein echtes Erfolgserlebnis.

Vignette 2: «Nicht immer das Heim»
Jonas (22) hat eine kognitive Beeinträchtigung und lebt bei seinem Vater. Der Kanton schlägt ein Wohnheim vor, weil «es sicher ist». Jonas sagt aber klar: «Ich will eine eigene Wohnung und meine Ruhe.» Gemeinsam mit einer Beratungsstelle wird geklärt, welche Unterstützung Jonas braucht (Einkaufen, Budget, Terminorganisation, Kochen) und welche Teile er selbst kann. Es entsteht ein Plan mit Assistenz und einem entlastenden Wochenrhythmus. Wichtig ist hier nicht «entweder Heim oder alleine», sondern ein passendes Unterstützungsnetz, das Jonas Entscheidungen ermöglicht.

Unterstützungsangebote in der Schweiz

Viele Eltern wünschen sich eine klare Antwort: «Was steht uns zu – und wohin wenden wir uns?» Die Realität ist oft kantonal unterschiedlich. Umso hilfreicher ist es, strukturiert vorzugehen und Unterstützung früh zu holen.

Assistenzbeitrag, SEBE, Pro Infirmis Beratung

Assistenzbeitrag: Der Assistenzbeitrag kann helfen, Unterstützung so zu organisieren, dass die betroffene Person mehr Kontrolle über Alltag und Hilfeleistungen hat. In der Praxis braucht es dafür meist gute Beratung, weil Anträge, Nachweise und die Organisation von Assistenz anspruchsvoll sein können.

SEBE: In vielen Kantonen ist die Abklärung des individuellen Unterstützungsbedarfs zentral, um Leistungen und Finanzierung zu klären. Für Familien lohnt es sich, sich auf Gespräche gut vorzubereiten: Was klappt gut? Wo ist Unterstützung nötig? Was ist das Ziel der betroffenen Person?

Beratung: Pro Infirmis bietet Beratung an – das kann entlasten, wenn es um Fragen zu Finanzierung, Wohnen, Bildung, Arbeit und rechtlichen Themen geht.

Übergänge: Schule – Beruf – Wohnen früh planen

Übergänge sind die Momente, in denen Selbstbestimmung besonders gefährdet ist: Wenn die Zeit drängt, entscheiden oft Systeme statt Menschen. Darum hilft ein einfacher Grundsatz: Früh beginnen, klein starten, regelmässig nachjustieren.

Konkrete Fragen, die du dir (je nach Alter) stellen kannst:

• Schule: Welche Anpassungen braucht es wirklich – und wer ist zuständig?
• Beruf: Welche Tätigkeiten motivieren? Welche Unterstützung ist realistisch am Arbeitsplatz?
• Wohnen: Welche Wohnform wünscht sich die betroffene Person? Welche Assistenz braucht sie dafür?
• Soziales: Wie bleiben Freundschaften, Freizeit und Vereinsleben möglich?

Je klarer Ziele und Bedürfnisse dokumentiert sind, desto besser können Familien in Gesprächen mit Schule, Behörden, Versicherungen und Institutionen die Selbstbestimmung vertreten.

Rechtliche Ebenen: gute Grundlagen, aber oft mit Lücken im Alltag

Auf der rechtlichen Ebene gibt es Bestimmungen, welche einerseits den Staat, anderseits auch Private verpflichten, Benachteiligungen gegen Behinderte zu beseitigen oder gar nicht erst entstehen zu lassen und damit zu deren selbstbestimmter Lebensführung beizutragen. Solche Formulierungen sind im Alltag heute noch häufig programmatische Formulierungen und in diesem Sinne eher als Zielformulierungen zu verstehen.

So kennt die Bundesverfassung das Diskriminierungsverbot und sieht Gesetze vor zur Beseitigung von Benachteiligungen der Behinderten. Im Behindertengleichstellungsgesetz, seit 2004 in Kraft, ist festgehalten: Benachteiligungen sind zu verhindern, zu verringern oder zu beseitigen. Und das Gesetz setzt Rahmenbedingungen, die es erleichtern, am gesellschaftlichen Leben teilzunehmen und insbesondere selbstständige Kontakte zu pflegen.

Das Gesetz spricht von Benachteiligung z. B. beim Zugang von Bauten oder Fahrzeugen des öffentlichen Verkehrs, wenn der Zugang nicht oder nur unter erschwerten Bedingungen möglich ist2. Die Absicht, Benachteiligungen zu vermeiden, ist somit formuliert. Faktisch aber ist z. B. für Personen im Rollstuhl ncoh einige von öffentlichen Bauten nicht oder nur unter erschwerten Bedingungen zugänglich (z. B. Gemeindehäuser, Restaurants, Geschäfte des täglichen Bedarfs oder Banken). Auch beim öffentlichen Verkehr sind Zugang und Angebot für die Betroffenen nach wie vor eingeschränkt, auch wenn die neu angeschafften Fahrzeuge rollstuhlgängig sind und die Bedürfnisse von Fahrgästen mit Seh- oder Hörbehinderung über Lautsprecherdurchsagen und mit visualisierten Informationen zunehmend berücksichtigt werden. Diese Umstände lassen sich historisch und kostenmässig erklären, erleichtern aber nicht die selbstbestimmte Lebensweise.

Eine zweite für Behinderte sehr wichtige Ebene stellt das Invalidenversicherungsgesetz dar. Seine Leistungen sollen zu einer eigenverantwortlichen und selbstbestimmten Lebensführung der betroffenen Versicherten beitragen. Dahinter steht für mich eine sehr ideale Vorstellung, welche in der Praxis mit der Abhängigkeit kollidiert, als Versicherter auf Versicherungsleistungen angewiesen sein zu müssen. Eingliederungsmassnahmen können dem einzelnen Versicherten bei Erfolg zwar dazu verhelfen, wiederum von der IV unabhängiger zu werden und damit etwas an Selbstbestimmung zurückzugewinnen. In der eigenen Wohnung zu leben und die notwendigen Assistenzleistungen selbst einzukaufen, bleibt für viele Betroffene ein Wunschtraum. Demgegenüber werden die Kosten für die weitgehend fremdbestimmte Heimunterbringung heute in der Regel übernommen, auch wenn sie im Einzelfall bedeutend höher sein können als bei einem privaten assistierten Wohnen.

Damit kommen wir auf eine dritte Ebene, diejenige der Kantone. Diese spielen bei der Ausgestaltung von Leistungen für Menschen mit einer Behinderung nicht erst mit der NFA-Umsetzung ab 2008 eine wichtige Rolle.  Zu diesen Aufgaben zählen z. B. die Finanzierung von Behinderteninstitutionen und die Schulung von Kindern mit einer Behinderung. Im Baubereich waren es schon vorher die Kantone, welche massgeblich die Normen für das behindertengerechte Bauen setzten. Neu muss jeder Kanton für den Zugang zu den Institutionen (z. B. Wohnheime) ein Angebot gewährleisten, das den «Bedürfnissen» der «invaliden Personen » … «in angemessener Weise entspricht ».

Die Ausführungen zu den Ebenen Bund und Kantonen zeigen, wie die Selbstbestimmung behinderter Menschen immer wieder mit andern Interessen kollidiert oder diesen untergeordnet wird. Sie zeigen auch, dass der Umgang mit Leitbegriffen wie Selbstbestimmung oder Integration häufig im Formalen bzw. im Verbalen stecken bleibt und im Alltag zu wenig gelebt wird. Ebenso fehlt ein abgestimmtes Vorgehen der einzelnen mit der jeweils anderen staatlichen Ebene. 

Die UNO-Konvention verlangt eine Gesamtübersicht, welche der Schweiz bisher fehlt. Bund, Kantone und Gemeinden könnten auf der Basis einer gemeinsamen Strategie die verschiedenen Massnahmen besser aufeinander abstimmen. Im Rahmen einer formulierten Behindertenpolitik können strategische Ziele wie Selbstbestimmung, Wahlfreiheit und Teilhabe sowie die Handlungsfelder (möglichst umfassend) festgelegt werden, und alle drei staatlichen Ebenen müssten diesen Zielen in ihren Handlungsebenen nicht nur formal, sondern auch in der Praxis nachleben.

Weiterführende Links und Anlaufstellen

Wenn du konkrete Fragen zu Wohnen, Assistenz, Schule, Arbeit oder finanzieller Unterstützung hast, sind spezialisierte Beratungsstellen oft der schnellste Weg zu Klarheit. Nutze dafür auch die bestehenden Angebote von Pro Infirmis und – je nach Kanton – kantonale Stellen für Behindertenfragen, Schule/Bildung oder Sozialversicherungen.