Mutter mit Behinderung: was dir zusteht und was hilft

Du hast eine Behinderung oder chronische Erkrankung und wünschst dir ein Kind? Oder du bist bereits Mutter? Mutterschaft ist möglich. Verständlich ist trotzdem, wenn dich Fragen zu Unterstützung, Barrieren, Sicherheit und Erschöpfung beschäftigen. Dieser Beitrag zeigt dir, welche Hürden typisch sind und welche Rechte, Angebote und Strategien dir in der Schweiz konkret weiterhelfen.

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Eine werdende Mutter mit Behinderung muss während der Schwangerschaft oft viele Hürden überwinden. — Frauen mit Behinderung haben auf dem Weg zur Mutterschaft oft mit Vorurteilen zu kämpfen. Foto: Photodisc, Thinkstock

Kerstin Weiss war 2010, als sie mit uns sprach, seit 17 Jahren Mutter von vier Kindern. Nervenstärke gehörte zu ihrem Alltag. Weiss ist Gründungsmitglied des deutschen Bundesverbands behinderter und chronisch kranker Eltern (bbe e. V.). Ihre Schilderungen in diesem Beitrag stammen aus jenem Gespräch und beschreiben die damalige Lage in Deutschland.

Elternschaft mit Behinderung

Viele Frauen mit Behinderung erleben nicht nur organisatorische Hürden, sondern auch Vorurteile – etwa die Annahme, Elternschaft sei «unverantwortlich» oder automatisch mit schlechterer Versorgung des Kindes verbunden. Solche Haltungen können sehr verletzend sein und erschweren den Zugang zu guter Betreuung. Dieser Beitrag richtet sich an Mütter und werdende Mütter. Für Väter haben wir einen eigenen Beitrag über Vaterschaft mit Behinderung.

Wichtig ist: Eine Behinderung allein sagt nichts darüber aus, ob du eine gute Mutter sein kannst. Entscheidend sind passende Rahmenbedingungen: barrierefreie medizinische Versorgung, verlässliche Unterstützung im Alltag, ein tragfähiges Netzwerk und eine realistische Planung der eigenen Kräfte. Genau hier liegt oft die grösste Belastung – weniger in der Elternrolle selbst, sondern in den Lücken des Systems.

Wunsch nach Mutterschaft

Die vierfache Mutter ist seit ihrer Querschnittslähmung Rollstuhlfahrerin. Mit 25 Jahren entschloss sie sich trotz ihrer Behinderung, ein Kind zu bekommen. «Vor 17 Jahren war das alles andere als selbstverständlich, dass eine Frau mit Behinderung ein Kind bekommt», erzählte Weiss 2010. Selbstverständlich ist es bis heute nicht.

Schweiz: Welche Unterstützung gibt es?

Wenn du in der Schweiz lebst, klärst du Unterstützung besser früh als erst mit dem Baby im Arm. Viele Leistungen hängen von Abklärungen, kantonalen Zuständigkeiten und Fristen ab. Beim Assistenzbeitrag der IV zählt das besonders: Der Anspruch entsteht frühestens an dem Tag, an dem du ihn geltend machst, rückwirkend gibt es nichts ^[1]. Wer wartet, verliert Monate.

Beratung und kantonale Angebote

Für viele Familien ist eine frühzeitige Sozialberatung der beste Startpunkt. Pro Infirmis berät zu Leistungen, Anträgen und Hilfsmitteln und kennt die regionalen Angebote. Je nach Kanton kommen eigene Fachstellen dazu. Im Kanton Zürich läuft die Finanzierung von Begleitung und Betreuung seit 2024 über SEBE, kurz für «selbstbestimmt entscheiden». Vorausgesetzt werden dort unter anderem Volljährigkeit, eine IV-Rente oder eine Hilflosenentschädigung und zwei Jahre Wohnsitz im Kanton ^[2]. Andere Kantone haben andere Modelle. Frag deshalb bei deiner kantonalen Fachstelle nach dem Namen des dortigen Angebots – und danach, wie weit Selbstbestimmung im Schweizer System reicht.

Frage dabei gezielt nach Unterstützung für die Elternrolle, nicht nur nach «Pflege». Sonst wird dieser Bedarf in Abklärungen schnell übersehen.

Assistenzbeitrag und Entlastungsdienste

Der Assistenzbeitrag der IV kann für dich der wichtigste Baustein sein. Mit ihm stellst du selbst Assistenzpersonen an, die Tätigkeiten übernehmen, die du behinderungsbedingt nicht selbst erledigen kannst. Die Elternrolle ist dabei ausdrücklich mitgemeint: «Erziehung und Kinderbetreuung» ist einer der neun Hilfebereiche, in denen die IV einen Hilfebedarf anerkennt ^[3]^[4].

Damit du den Assistenzbeitrag beantragen kannst, müssen drei Dinge zutreffen: Du beziehst eine Hilflosenentschädigung der IV, du lebst zu Hause und du bist volljährig ^[1]. Ohne Hilflosenentschädigung führt dieser Weg nicht weiter. Der Hilfebedarf muss ausserdem während mindestens drei Monaten regelmässig bestehen ^[4].

Drei Punkte überraschen viele Eltern:

Der Elternbereich teilt sich ein Dach. Für «Erziehung und Kinderbetreuung» und drei weitere Bereiche zusammen anerkennt die IV höchstens 60 Stunden pro Monat ^[3]. Das sind rund zwei Stunden pro Tag für alles, was Kinder, Aus- und Weiterbildung, Beruf und Ehrenamt zusammen brauchen.
Angehörige dürfen nicht angestellt werden. Wer mit dir verheiratet ist, in eingetragener Partnerschaft oder faktischer Lebensgemeinschaft mit dir lebt oder in gerader Linie mit dir verwandt ist, kann nicht als Assistenzperson bezahlt werden ^[1]. Auch Hilfeleistungen von Organisationen sind nicht anrechenbar ^[4].
Die Beratung ist mitfinanziert. An Beratung zur Einrichtung und Organisation der Assistenz zahlt die IV bis zu 75 Franken pro Stunde, alle drei Jahre höchstens 1500 Franken. Vor der Zusprache sind es höchstens 700 Franken ^[4].

Lebst du im Kanton Zürich und wurde dein Assistenzbeitrag wegen der IV-Höchstgrenzen gekürzt, kannst du zusätzlich SEBE-Leistungen beantragen ^[2].

Daneben gibt es die Entlastungsdienste. Sie sind kantonal oder regional organisiert und übernehmen stundenweise Betreuung oder Haushaltsentlastung. Wie das in der Praxis abläuft, zeigt der Entlastungsdienst im Kanton Zürich. Für Eltern ist meist die Kombination entscheidend: Assistenz für die konkreten Handgriffe, Entlastung für die Erholung.

Praxis-Tipp: Lass dir in der Beratung helfen, deinen Bedarf elternbezogen zu formulieren. Also An- und Ausziehen des Babys, Transfers, Begleitung zu Terminen in der Kinderarztpraxis, sichere Mobilität mit Kinderwagen und Rollstuhl, Organisation der Nachtentlastung. Je konkreter du Beispiele und Tagesabläufe schilderst, desto fairer wird der Bedarf eingeschätzt.

Hürde Elternassistenz

Die Aussage, Elternassistenz sei gesetzlich nirgends verankert, hält heute nicht mehr stand. In der Schweiz steht «Erziehung und Kinderbetreuung» seit 2012 als anerkannter Hilfebereich in der Verordnung über die Invalidenversicherung ^[3]. In Deutschland, wo Kerstin Weiss lebt, umfassen die Assistenzleistungen seit der Reform des Teilhaberechts ausdrücklich auch Leistungen an Mütter und Väter mit Behinderungen bei der Versorgung und Betreuung ihrer Kinder ^[5].

Die Hürde liegt heute woanders, und sie ist real. Der Anspruch hängt an der Hilflosenentschädigung, das Stundendach ist eng, und der Bedarf muss Handgriff für Handgriff belegt werden. «Das Durchsetzen der Finanzierung der nötigen Assistenzleistungen ist das grösste Problem, dem Mütter mit Behinderung gegenüberstehen», sagte Weiss uns 2010.

Viele Eltern berichten weiterhin, dass sie ihren Bedarf wiederholt erklären, begründen und dokumentieren müssen. Wenn du dich darin wiedererkennst: Das ist kein persönliches Versagen, sondern ein strukturelles Problem. Hole dir früh Unterstützung durch Sozialberatung oder Interessenvertretungen, damit du diese Energie nicht allein aufbringen musst.

Wie viele Mütter mit Behinderung gibt es?

Genau weiss es niemand. Offizielle Zahlen dazu sind nicht bekannt, weder für die Schweiz noch für Deutschland. Was es gibt, sind Schätzungen von Verbänden, und die sind alt. «Mindestens 50.000 Mütter mit Behinderung müssen es in Deutschland nach unseren internen Schätzungen sein», sagte Kerstin Weiss 2010.

Frauen mit Behinderung müssen viele Hürden überwinden, wenn sie Mutter werden möchten. — Frauen mit Behinderung müssen viele Hürden überwinden, wenn sie ein Kind bekommen möchten.

Für die Schweiz nannte Angie Hagemann von Avanti Donne damals rund 225 000 Frauen mit einschneidenden Beeinträchtigungen. Die Organisation heisst inzwischen netzwerk avanti und spricht heute von rund einer Million FLINTA-Personen, die in der Schweiz mit einer Behinderung oder chronischen Krankheit leben. Die beiden Zahlen messen nicht dasselbe. Sie zeigen aber, wie stark die Grössenordnung von der Definition abhängt. Wie viele dieser Frauen Mütter sind, bleibt offen.

«Der Versicherungsschutz ist insgesamt unbefriedigend. Insbesondere, da eine behinderte Frau durch eine Schwangerschaft unter Umständen finanziell schlechter gestellt wird. Hinzu kommt der psychosoziale Rechtfertigungsdruck», erklärte Hagemann 2010 die Situation in der Schweiz.

Schwangerschaft und Geburt: barrierefreie Versorgung planen

Eine Schwangerschaft ist medizinisch und organisatorisch anspruchsvoll – und für Frauen mit Behinderung oft zusätzlich, weil nicht jede Praxis oder Klinik barrierefrei ist und nicht jede Fachperson Erfahrung mitbringt. Gleichzeitig gilt: Gute Betreuung ist möglich, wenn du früh planst und interdisziplinär vorgehst.

Interdisziplinär heisst: Gynäkolog:in, Hebamme, Hausärzt:in, je nach Behinderung Fachärzt:in (z.B. Neurologie, Rheumatologie), sowie Ergotherapie/Physiotherapie und Sozialberatung arbeiten abgestimmt. Das Ziel ist nicht «mehr Kontrolle», sondern mehr Sicherheit und weniger Stress im Alltag.

Geburtsplan, Kommunikation, Hilfsmittel

Ein Geburtsplan kann gerade dann entlasten, wenn Abläufe für dich angepasst werden müssen (Transfers, Lagerung, Schmerztherapie, Assistenz, Kommunikation). Hilfreich ist auch, früh zu klären:

Barrierefreiheit: Ist der Untersuchungsstuhl höhenverstellbar? Gibt es barrierefreie Zimmer und Sanitäranlagen? Sind Wege, Türen und Lift geeignet?
Transfers und Lagerung: Welche Unterstützung brauchst du in der Geburtshilfe und im Wochenbett, damit du dich sicher bewegen kannst?
Kommunikation: Wenn du z.B. eine Hör-, Seh- oder kognitive Beeinträchtigung hast: Welche Anpassungen brauchst du (schriftliche Infos, einfache Sprache, genügend Zeit, Begleitperson)?
Medikamente und Schwangerschaft: Lass deine Medikation früh prüfen, besonders bei chronischen Erkrankungen. Änderungen sollten möglichst geplant erfolgen, nicht erst im Notfall.

Wichtig: Wenn du das Gefühl hast, nicht ernst genommen zu werden, darfst du die Betreuung wechseln. Eine respektvolle, kompetente Begleitung ist kein Luxus, sondern medizinische Qualität.

Alltag mit Baby/Kind: praktische Lösungen

Viele Herausforderungen im ersten Jahr sind weniger «gross» als vielmehr häufig: hochheben, wickeln, beruhigen, tragen, Termine organisieren, Schlafmangel. Kleine Anpassungen können deshalb einen grossen Effekt haben – besonders für Sicherheit und Energie.

Transfers, Mobilität, Haushalt, Energie-Management

Konkrete Lösungen aus der Praxis (Beispiele):

Wickeln ohne Heben: Wickelplatz auf passender Höhe, Baby wird seitlich herangerollt oder über Transfertechnik bewegt. Eine sichere Positionierung ist wichtiger als «klassisches» Hochheben. Wenn du dein Kind nicht in einer schnellen Bewegung zurückhalten kannst, ist ein tiefer Wickelplatz sicherer als eine hohe Kommode.
Tragen und Nähe: Je nach Mobilität können Tragehilfen, angepasste Gurtsysteme oder ein gut manövrierbarer Kinderwagen/Adapter am Rollstuhl Nähe und Beweglichkeit verbinden. Lass dich bei Bedarf durch Ergotherapie beraten, welche Lösung zu deinem Körper passt.
Haushalt entlasten: Plane bewusst «Energie-Budget»: Was ist unverzichtbar (z.B. Stillen/Füttern, Nähe, Schlaf), was darf reduziert werden (Perfektion im Haushalt)? Kurze Entlastungsfenster sind oft wirksamer als seltene «grosse» Hilfe.

Checkliste: Schwangerschaft (ab dem 2. Trimester)

Barrierefreie Betreuungspraxis/Klinik auswählen, Wege und Abläufe testen
Sozialberatung starten (Pro Infirmis oder kantonale Stelle), Leistungen/Fristen klären
Assistenz- und Hilfsmittelbedarf alltagsnah dokumentieren (Tagesablauf, Handgriffe, Risiken)
Hebamme suchen und frühe Wochenbett-Unterstützung reservieren
Netzwerk aufbauen (Familie, Freund:innen, Nachbarschaft, Entlastungsdienst)

Checkliste: Wochenbett (0–8 Wochen)

Schlafschutz organisieren (z.B. fixe Ruhezeiten, Nachtentlastung, Besuchsregeln)
Sichere Stationen zu Hause: Wickeln, Füttern, Baden, Ablegen
Notfallkontakte griffbereit (Kinderärzt:in, Hebamme, Assistenz, Vertrauensperson)
Eigene Warnsignale definieren: Überforderung, Schmerzen, Druckstellen, Infektzeichen
Nachkontrolle und Still-/Ernährungsberatung so planen, dass Anreise und Wartezeiten machbar sind

Checkliste: Kleinkind (ab ca. 8–18 Monate)

Wohnung kindersicher gestalten, ohne deine Barrierefreiheit einzuschränken
Mobilität neu denken (z.B. Begleitung auf Spielplatz, sichere Wege, Rückzugsorte)
Betreuungslösungen früh klären (Kita, Tagesfamilie, Entlastung), besonders wenn du Therapie-/Arzttermine hast
Kommunikation im Umfeld: klare, kurze Absprachen statt dauerndes «Erklären»

Netzwerk und Notfallplan

Ein Notfallplan ist keine Kapitulation, sondern Fürsorge: für dein Kind und für dich. Besonders sinnvoll ist er, wenn du Schübe, Schmerzen, epileptische Anfälle, Fatigue oder unvorhersehbare Einschränkungen hast.

So kann ein einfacher Notfallplan aussehen:

2–3 Personen, die kurzfristig übernehmen können (inkl. Schlüsselregelung)
Liste wichtiger Infos: Medikamente, Allergien, Kinderarztpraxis, Versicherungskarte, Routine des Kindes
Plan B für den Heimweg (Taxi, Fahrdienst, Nachbar:in), falls du plötzlich nicht mobil bist
Abmachung, ab wann du Hilfe holst (z.B. wenn du dich nicht sicher fühlst beim Transfer, wenn du übermüdet bist oder Schmerzen stark ansteigen)

Viele Eltern berichten, dass allein das Vorhandensein eines Plans den Stress reduziert, weil du nicht in jeder schwierigen Situation improvisieren musst.

Wenn es zu viel wird: frühe Hilfe ohne Stigma

Schlafmangel, Daueranspannung und ständiges Organisieren belasten auch Eltern ohne Behinderung. Mit Behinderung kommt häufig zusätzliche körperliche oder sensorische Erschöpfung dazu. Wenn du merkst, dass alles nur noch «funktioniert», du anhaltend niedergeschlagen bist, Angst vor dem Alltag entwickelst oder du kaum noch regenerierst, ist frühe Hilfe wichtig.

Sprich mit deiner Hausärzt:in, Gynäkolog:in, Hebamme oder Kinderärzt:in darüber, welche Entlastung jetzt möglich ist (z.B. zusätzliche Unterstützung im Wochenbett, Entlastungsdienste, psychologische Begleitung). Das Ziel ist Stabilität – nicht Bewertung.

Was hilft, wenn du dich durchsetzen musst

Wie bewältigst du all diese finanziellen und sozialen Hürden? «Man muss hartnäckig sein und immer wieder Widerspruch einlegen», riet Kerstin Weiss 2010. Damals war absehbar, dass sie die Assistenz für ihre Kinder noch finanziert bekommen würde, bis das jüngste zwölf Jahre alt ist. Und dann? «Dann sind die Kinder gross genug. Dann müssen sie alles selbst können», sagte Weiss mit einem zynischen Unterton in der Stimme.

Was du daraus mitnehmen kannst, ohne dich zu überfordern: Hartnäckigkeit hilft – aber du musst nicht alles allein tragen. Je früher du Beratungsstellen einbeziehst und je klarer du dokumentierst, was du konkret brauchst, desto eher wird aus «Kampf» planbare Unterstützung.

Dein Recht auf Familie

Dein Recht auf Familie ist keine Frage des Wohlwollens. Die Schweiz hat die UNO-Behindertenrechtskonvention 2014 in Kraft gesetzt. Darin verpflichten sich die Vertragsstaaten, Menschen mit Behinderungen bei der Wahrnehmung ihrer elterlichen Verantwortung angemessen zu unterstützen ^[6]. Und ausdrücklich: «In keinem Fall darf das Kind aufgrund einer Behinderung entweder des Kindes oder eines oder beider Elternteile von den Eltern getrennt werden» ^[6].

Missen möchte Kerstin Weiss ihre gut organisierte Grossfamilie an keinem einzigen Tag. Wer den Wunsch und die Möglichkeit hat, Mutter zu sein, soll dabei bestmöglich unterstützt werden: rechtlich, finanziell und sozial.

Der ursprüngliche Beitrag entstand 2010 in Zusammenarbeit mit der Stiftung MyHandicap, die heute unter dem Namen EnableMe auftritt.

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