Mutter mit Behinderung

Kerstin Weiss ist seit 17 Jahren Mutter und trägt ein starkes Nervenkostüm. Kein Wunder bei vier Kindern. Kerstin Weiss ist Gründungsmitglied des Bundesverbands behinderter und chronisch kranker Eltern. Wie alle anderen Mitarbeiter ist Kerstin Weiss Selbstbetroffene.

Elternschaft mit Behinderung

Viele Frauen mit Behinderung erleben nicht nur organisatorische Hürden, sondern auch Vorurteile – etwa die Annahme, Elternschaft sei «unverantwortlich» oder automatisch mit schlechterer Versorgung des Kindes verbunden. Solche Haltungen können sehr verletzend sein und erschweren den Zugang zu guter Betreuung.

Wichtig ist: Eine Behinderung allein sagt nichts darüber aus, ob du eine gute Mutter sein kannst. Entscheidend sind passende Rahmenbedingungen: barrierefreie medizinische Versorgung, verlässliche Unterstützung im Alltag, ein tragfähiges Netzwerk und eine realistische Planung der eigenen Kräfte. Genau hier liegt oft die grösste Belastung – weniger in der Elternrolle selbst, sondern in den Lücken des Systems.

Wunsch nach Mutterschaft

Die vierfache Mutter ist seit ihrer Querschnittslähmung Rollstuhlfahrerin. Mit 25 Jahren entschloss sie sich trotz ihrer Behinderung, ein Kind zu bekommen. «Vor 17 Jahren war das alles andere als selbstverständlich, dass eine Frau mit Behinderung ein Kind bekommt», erzählt Weiss. Leider ist es das bis heute noch nicht.

Schweiz: Welche Unterstützung gibt es?

Wenn du in der Schweiz lebst, lohnt es sich früh, Unterstützung zu klären – nicht erst, wenn das Baby da ist. Viele Leistungen hängen von Abklärungen, kantonalen Zuständigkeiten und Fristen ab. Je früher du beantragst, desto eher steht Hilfe dann auch wirklich bereit.

Beratung und kantonale Angebote

Für viele Familien ist eine frühzeitige Sozialberatung der beste Startpunkt. Pro Infirmis berät zu Leistungen, Anträgen und Hilfsmitteln und kennt regionale Angebote. Je nach Kanton gibt es zusätzliche Strukturen und Fachstellen, teils auch Angebote unter dem Stichwort selbstbestimmtes Leben oder selbstbestimmtes Wohnen (in einigen Regionen z.B. SEBE, wo vorhanden). Frage gezielt nach Unterstützung für Elternschaft (nicht nur für «Pflege»), denn Bedarf in der Elternrolle wird in Abklärungen sonst schnell übersehen.

Assistenzbeitrag und Entlastungsdienste

In der Schweiz kann – je nach Situation – der Assistenzbeitrag der IV ein wichtiger Baustein sein, um Assistenzpersonen für Tätigkeiten zu organisieren, die du aufgrund deiner Behinderung nicht selbst übernehmen kannst. Zusätzlich können Entlastungsdienste (je nach Region/Organisation) stundenweise Betreuung oder Haushaltsentlastung ermöglichen. Für Eltern ist oft die Kombination entscheidend: Assistenz für konkrete Handgriffe plus Entlastung, damit du dich erholen kannst.

Praxis-Tipp: Lass dir in der Beratung helfen, deinen Bedarf «elternbezogen» zu formulieren (z.B. An- und Ausziehen des Babys, Transfers, Begleitung zu Kinderärzt:in-Terminen, sichere Mobilität mit Kinderwagen/Rollstuhl, Organisation von Nachtentlastung). Je konkreter Beispiele und Tagesabläufe sind, desto fairer wird der Bedarf eingeschätzt.

Hürde Elternassistenz

Auch 2025 ist das Recht auf Elternassistenz gesetzlich nicht verankert. Es liegt beim  Sachbearbeiter, diese zu gewährleisten. «Das Durchsetzen der Finanzierung der nötigen Assistenzleistungen ist das grösste Problem, dem Mütter mit Behinderung gegenüberstehen», sagt Weiss. Auch die Finanzierung der nötigen Hilfsmittel ist gesetzlich nicht geregelt. Pflichtversicherungen sind lediglich für Hilfsmittel, die die pflegebedürftige Person selbst benötigt, zuständig.

Viele Eltern berichten weiterhin, dass sie ihren Bedarf wiederholt erklären, begründen und dokumentieren müssen. Wenn du dich darin wiedererkennst: Das ist kein persönliches Versagen, sondern ein strukturelles Problem. Hole dir früh Unterstützung durch Sozialberatung oder Interessenvertretungen, damit du diese Energie nicht allein aufbringen musst.

Geschätzte Zahlen

Trotz all dieser finanziellen Schwierigkeiten entscheiden sich in Deutschland und in der Schweiz viele Frauen mit Behinderung bewusst für eine Mutterschaft. «Mindestens 50.000 Mütter mit Behinderung müssen es in Deutschland nach unseren internen Schätzungen sein», sagt Kerstin Weiss. Offizielle Zahlen gibt es nicht. Weder die Anzahl von Frauen mit Behinderung noch die der behinderten Mütter sind statistisch erfasst.

In der Schweiz leben laut Angie Hagemann von Avanti Donne geschätzte 225.000 Frauen mit einschneidenden Beeinträchtigungen. Wie viele von ihnen Mütter sind, ist nicht bekannt. Über eine Kämpferinnennatur müssen Mütter mit Behinderung sowohl in Deutschland als auch in der Schweiz verfügen. «Der Versicherungsschutz ist insgesamt unbefriedigend. Insbesondere, da eine behinderte Frau durch eine Schwangerschaft unter Umständen finanziell schlechter gestellt wird. Hinzu kommt der psychosoziale Rechtfertigungsdruck», erklärt Hagemann die Situation behinderter Mütter in der Schweiz.

Schwangerschaft und Geburt: barrierefreie Versorgung planen

Eine Schwangerschaft ist medizinisch und organisatorisch anspruchsvoll – und für Frauen mit Behinderung oft zusätzlich, weil nicht jede Praxis oder Klinik barrierefrei ist und nicht jede Fachperson Erfahrung mitbringt. Gleichzeitig gilt: Gute Betreuung ist möglich, wenn du früh planst und interdisziplinär vorgehst.

Interdisziplinär heisst: Gynäkolog:in, Hebamme, Hausärzt:in, je nach Behinderung Fachärzt:in (z.B. Neurologie, Rheumatologie), sowie Ergotherapie/Physiotherapie und Sozialberatung arbeiten abgestimmt. Das Ziel ist nicht «mehr Kontrolle», sondern mehr Sicherheit und weniger Stress im Alltag.

Geburtsplan, Kommunikation, Hilfsmittel

Ein Geburtsplan kann gerade dann entlasten, wenn Abläufe für dich angepasst werden müssen (Transfers, Lagerung, Schmerztherapie, Assistenz, Kommunikation). Hilfreich ist auch, früh zu klären:

Alltag mit Baby/Kind: praktische Lösungen

Viele Herausforderungen im ersten Jahr sind weniger «gross» als vielmehr häufig: hochheben, wickeln, beruhigen, tragen, Termine organisieren, Schlafmangel. Kleine Anpassungen können deshalb einen grossen Effekt haben – besonders für Sicherheit und Energie.

Transfers, Mobilität, Haushalt, Energie-Management

Konkrete Lösungen aus der Praxis (Beispiele):

• Wickeln ohne Heben: Wickelplatz auf passender Höhe, Baby wird seitlich herangerollt oder über Transfertechnik bewegt. Eine sichere Positionierung ist wichtiger als «klassisches» Hochheben.
• Tragen und Nähe: Je nach Mobilität können Tragehilfen, angepasste Gurtsysteme oder ein gut manövrierbarer Kinderwagen/Adapter am Rollstuhl Nähe und Beweglichkeit verbinden. Lass dich bei Bedarf durch Ergotherapie beraten, welche Lösung zu deinem Körper passt.
• Haushalt entlasten: Plane bewusst «Energie-Budget»: Was ist unverzichtbar (z.B. Stillen/Füttern, Nähe, Schlaf), was darf reduziert werden (Perfektion im Haushalt)? Kurze Entlastungsfenster sind oft wirksamer als seltene «grosse» Hilfe.

Checkliste: Schwangerschaft (ab dem 2. Trimester)

• Barrierefreie Betreuungspraxis/Klinik auswählen, Wege und Abläufe testen
• Sozialberatung starten (Pro Infirmis oder kantonale Stelle), Leistungen/Fristen klären
• Assistenz- und Hilfsmittelbedarf alltagsnah dokumentieren (Tagesablauf, Handgriffe, Risiken)
• Hebamme suchen und frühe Wochenbett-Unterstützung reservieren
• Netzwerk aufbauen (Familie, Freund:innen, Nachbarschaft, Entlastungsdienst)

Checkliste: Wochenbett (0–8 Wochen)

• Schlafschutz organisieren (z.B. fixe Ruhezeiten, Nachtentlastung, Besuchsregeln)
• Sichere Stationen zu Hause: Wickeln, Füttern, Baden, Ablegen
• Notfallkontakte griffbereit (Kinderärzt:in, Hebamme, Assistenz, Vertrauensperson)
• Eigene Warnsignale definieren: Überforderung, Schmerzen, Druckstellen, Infektzeichen
• Nachkontrolle und Still-/Ernährungsberatung so planen, dass Anreise und Wartezeiten machbar sind

Checkliste: Kleinkind (ab ca. 8–18 Monate)

• Wohnung kindersicher gestalten, ohne deine Barrierefreiheit einzuschränken
• Mobilität neu denken (z.B. Begleitung auf Spielplatz, sichere Wege, Rückzugsorte)
• Betreuungslösungen früh klären (Kita, Tagesfamilie, Entlastung), besonders wenn du Therapie-/Arzttermine hast
• Kommunikation im Umfeld: klare, kurze Absprachen statt dauerndes «Erklären»

Netzwerk und Notfallplan

Ein Notfallplan ist keine Kapitulation, sondern Fürsorge: für dein Kind und für dich. Besonders sinnvoll ist er, wenn du Schübe, Schmerzen, epileptische Anfälle, Fatigue oder unvorhersehbare Einschränkungen hast.

So kann ein einfacher Notfallplan aussehen:

• 2–3 Personen, die kurzfristig übernehmen können (inkl. Schlüsselregelung)
• Liste wichtiger Infos: Medikamente, Allergien, Kinderarztpraxis, Versicherungskarte, Routine des Kindes
• Plan B für den Heimweg (Taxi, Fahrdienst, Nachbar:in), falls du plötzlich nicht mobil bist
• Abmachung, ab wann du Hilfe holst (z.B. wenn du dich nicht sicher fühlst beim Transfer, wenn du übermüdet bist oder Schmerzen stark ansteigen)

Viele Eltern berichten, dass allein das Vorhandensein eines Plans den Stress reduziert, weil du nicht in jeder schwierigen Situation improvisieren musst.

Wenn es zu viel wird: frühe Hilfe ohne Stigma

Schlafmangel, Daueranspannung und ständiges Organisieren belasten auch Eltern ohne Behinderung. Mit Behinderung kommt häufig zusätzliche körperliche oder sensorische Erschöpfung dazu. Wenn du merkst, dass alles nur noch «funktioniert», du anhaltend niedergeschlagen bist, Angst vor dem Alltag entwickelst oder du kaum noch regenerierst, ist frühe Hilfe wichtig.

Sprich mit deiner Hausärzt:in, Gynäkolog:in, Hebamme oder Kinderärzt:in darüber, welche Entlastung jetzt möglich ist (z.B. zusätzliche Unterstützung im Wochenbett, Entlastungsdienste, psychologische Begleitung). Das Ziel ist Stabilität – nicht Bewertung.

Wie schafft frau das bloss?

Wie kannst du all diese finanziellen und sozialen Hürden als Mutter mit Behinderung überhaupt bewältigen? «Man muss hartnäckig sein und immer wieder Widerspruch einlegen», rät Kerstin Weiss. Bis ihr jüngstes Kind 12 Jahre alt ist, wird sie dank viel Durchsetzungskraft noch Assistenz für ihre Kinder finanziert bekommen. Und dann? «Dann sind die Kinder gross genug. Dann müssen sie alles selbst können», sagt Weiss mit einem zynischen Unterton in der Stimme.

Was du daraus mitnehmen kannst, ohne dich zu überfordern: Hartnäckigkeit hilft – aber du musst nicht alles allein tragen. Je früher du Beratungsstellen einbeziehst und je klarer du dokumentierst, was du konkret brauchst, desto eher wird aus «Kampf» planbare Unterstützung.

Recht so!

Missen möchte Kerstin Weiss ihre gut organisierte Grossfamilie an keinem einzigen Tag. Jede Frau hat das Recht auf Mutterschaft. Jede Frau hat das Recht an der Erziehung ihres Kindes. Und jede Frau, die den Wunsch und die Möglichkeit hat, Mutter zu sein, sollte dabei bestmöglich unterstützt werden: rechtlich, finanziell und sozial.

Quelle: Stiftung MyHandicap www.myhandicap.ch