Leben mit Multiple Sklerose: Mit Struktur den Familienalltag meistern

Eine glückliche Familie, zwei Kinder, ein toller Job. Dann vor vier Jahren die schreckliche Diagnose: Multiple Sklerose (MS). Diese Erfahrung musste Amalia Imhof aus Zürich machen. Wie sie mit der Krankheit lebt und was diese mit ihrem Familienleben macht, erzählte sie im Interview.

Amalia Imhof sitzt in Zürich in einem Café. Auf einem Stuhl, aufgestellt und fröhlich. Diese Frau hat eine schwere Krankheit?

Frau Imhof, Sie sehen blendend aus, wie geht es Ihnen heute?

Amalia Imhof: Das höre ich immer wieder. Das fühlt sich natürlich gut an, aber: Multiple Sklerose hat verschiedene Gesichter, bei mir sehen die Leute im ersten Moment nichts. Im Innern führe ich einen harten Kampf. Jeden Tag! Wer mich besser kennt, sieht, dass ich im Alltag an meine Grenzen komme.

Was sind das für Grenzen?

Ich musste viele Prozesse ändern. Das sind banale Sachen wie Kochen oder Einkaufen. Beim Einkaufen kann ich nicht mehr in diese grossen Einkaufszentren gehen. Sie überfluten meine Reize. Ich werde sehr schnell müde und kann mich nicht mehr konzentrieren. So gehe ich jetzt in kleinere Läden.

2011 erhielten Sie den Befund, wie schwer war diese Umstellung?

Diese Zeit war sehr schwer. Der Umstellungsprozess ist bis heute nicht abgeschlossen. Die Gefühle kommen immer wieder hoch: «Du bist eine Versagerin. Du schaffst es nicht mehr. Du kannst es nicht mehr tragen». Man setzt sich dann selber extrem unter Druck. Ich bin sehr pflichtbewusst und habe immer hohe Ansprüche, vor allem an mich selbst. Dies kommt erschwerend hinzu.

Wie merkten Sie, dass Sie Multiple Sklerose haben?

Das kam nicht von heute auf morgen, es ging über mehrere Monate. Alles wurde langsamer. Der Kopf wollte, aber die Beine haben sich nicht mehr so bewegt, wie ich es eigentlich wollte. Ich dachte, es sei der Stress. Ich habe zu diesem Zeitpunkt in einem grossen Unternehmen gearbeitet, hatte eine gute Position mit viel Verantwortung. Ich hatte nie Zeit für mich, kümmerte mich immer erst um andere. Mein Bruder hat ebenfalls Multiple Sklerose. Ich habe ihn jahrelang begleitet und unterstützt. Ich spürte, es könnte etwas in diese Richtung sein. Ich fühlte mich wie eine Flamme, die immer kleiner wird. Daraufhin liess ich mich im Spital auf MS untersuchen.

Als die Diagnose kam, waren Ihre Kinder 12 und 2 Jahre alt. Wie reagierte Ihre Familie?

Es war für alle ein Schock. Vor meiner älteren Tochter konnte ich die Krankheit nicht verstecken. Sie wusste, etwas stimmt nicht mit meinem Mami. Sie bekam alles mit. Ich war sehr offen mit ihr und wir haben viel darüber geredet. Sie litt extrem darunter, auch im schulischen Bereich. Durch ihren Onkel kannte sie die Krankheit bereits. Wir wussten alle, es wird nicht von heute auf morgen verschwinden. Im Gegenteil, es könnte schlimmer werden. Mein Sohn war noch zu klein, er verstand es noch nicht.

Ihr Sohn ist mittlerweile sieben Jahre alt, hat er es in der Zwischenzeit realisiert?

Nein, er weiss es noch nicht. Er ist immer noch zu jung. Ich würde ihm mit der Diagnose Angst machen. Er könnte nicht damit umgehen. Ich führe ihn aber aktiv an die Krankheit heran. Die MS-Gesellschaft organisiert immer wieder Events, im Dezember zum Beispiel ein Benefizkonzert. Dort gehe ich mit meinem Sohn hin. Er sieht dann, dass es nicht nur «gesunde» Menschen gibt. Sondern auch solche, die im Rollstuhl sitzen oder Hilfe beim Essen brauchen. Seit den Ferien gebe ich ihm ein Vitaminpräparat und sage: «Diese Vitamine geben dir Kraft und du bist fit wie dein Mami». Er antwortet: «Aber Mami, du bist ja immer müde». Er spürt, dass etwas nicht stimmt. Er findet das aber nicht ungewöhnlich. Für ihn ist es im Moment alltäglich.

Wie hat sich die Krankheit auf Ihre Beziehung ausgewirkt?

Wir waren zwei selbstständige Personen. Bei einer Familie muss man schauen, dass es funktioniert, jeder ist sein eigener Manager. Es war schwierig. Vor allem, als ich meine Tiefs und MS-Schübe hatte. Mein Mann konnte nicht einfach mehrere Wochen frei nehmen und mit mir zusammen sein. Es ist wichtig, dass man viel miteinander redet, über alles spricht. Entweder schweisst es zusammen oder man geht separate Wege. Die Krankheit hat mich verändert, das ist so.

MS ist unberechenbar. Haben Sie Angst vor weiteren Schüben?

Absolut. Vor allem Angst vor dieser Ohnmacht. Ich bin manchmal traurig, weiss keinen Ausweg und weine. Ich bin immer noch in psychiatrischer Behandlung. Meine Familie und meinen Kollegenkreis möchte ich nicht dauernd mit dem Thema belasten.

Gibt es Fortschritte in der Medizin?

Ja, aber mir hilft das nicht viel. Alle neuen Medikamente hatten bei mir extrem viele Nebenwirkungen. Im Moment nehme ich eines der ältesten Medikamente, das ich mir täglich spritze. Für mich stimmt es im Moment so. Es ist schön, dass Geld in die Forschung investiert wird. Man weiss, es gibt Leute, die sich dafür einsetzen. Das gibt mir Hoffnung für meine Kinder.

Interview: Evelyn Leemann im November 2015