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Wenn Kinder sterben: Wie Sterbebegleitung helfen kann

Wenn ein Kind sehr schwer erkrankt und sterben wird, leidet die ganze Familie. Besonders im letzten Lebensabschnitt brauchen die Betroffenen Unterstützung und Kraft. Familienleben.ch stellt Menschen und Organisationen vor, die Familien vor dem Tod der Kinder begleiten.

Kinder, die Krebs haben, brauchen Unterstützung.

Wenn Kinder sterben werden, zum Beispiel weil sie an Krebs leiden, braucht die Familie Unterstützung. Foto: iStock, Thinkstock

Das Thema mag auf den ersten Blick nicht so recht zusammenpassen. Sterben kann der steinalte Erbonkel oder die von starken Schmerzen geplagte Grossmutter im Pflegeheim. Aber Kinder? Kinder haben in unserer Vorstellung schokoverschmierte Münder, schenken uns selbst gemalte krakelige Bilder oder klettern auf Bäume. Sie machen viel, aber sie machen eines nicht - krank werden und sterben. Diese Vorstellung ist abwegig und traurig zugleich, deshalb wird das Thema gerne ausgeklammert und tabuisiert. Fakt ist aber, dass in der Schweiz jährlich 500 Kinder an einer Stoffwechselstörung oder chronischen Erkrankungen des Nerven- und Immunsystems oder Krebs sterben.

Bei diesen Kindern macht es keinen Schnips und sie fallen tot in den Sarg, zwischen der Diagnose und dem Sterbezeitpunkt können Monate oder Jahre vergehen. Eine wichtige Zeit, welche die Aufmerksamkeit der Medien, Bevölkerung, Ärzte und der Betroffenen benötigt. Nur so können in einer gemeinsamen Diskussion Möglichkeiten und Wege gefunden werden, um den kranken Kindern und ihren Angehörigen diesen letzten Lebensabschnitt so schön und intensiv wie möglich zu machen.

Beispiele aus der Sterbebegleitung von Kindern

Birgit Slave (47) ist Projektmanagerin in der Kinderhospizarbeit in Baden-Württemberg (Deutschland), sie betreut ehrenamtlich schwer- oder todkranke Kinder und deren Familien.

Sie sind in der Kinderhospizarbeit tätig. Wie sieht Ihre Aufgabe aus?

Birgit Slave: Ich bin ehrenamtliche Begleiterin beim Verein Hospiz Ulm. Ich begleite betroffene Familien. Das sind Eltern und Geschwister von unheilbar kranken Kindern und Jugendlichen. Es ist nicht so, wie oft angenommen, dass wir nur in der letzten Phase – des Sterbens – in die Familien kommen. Wir begleiten die Betroffenen schon viel früher. Ärzte, Krankenschwestern, Erzieherinnen oder auch Verwandte machen die Familien auf uns aufmerksam. Wenn diese Familie dann aus freien Stücken eine Begleitung wünscht, werden wir aktiv.

Wie läuft so eine Begleitung ab?

Die Koordinatorin stellt den Erstkontakt zur Familie her. Sie besucht diese und klärt den Bedarf. Manchmal ist es die Mutter, die einen Gesprächspartner wünscht, ein Geschwisterkind, welches zu kurz kommt oder eben das kranke Kind selbst. Wenn dieser Bedarf klar ist, wendet sich die Koordinatorin an eine Ehrenamtliche, die sie für geeignet hält. Sobald wie möglich findet ein erstes Treffen zum gegenseitigen Beschnuppern statt. Stimmt die Chemie, gibt es regelmässige Treffen. Ich habe schon fünf Familien begleitet. Einmal war ich für einen der beiden Brüder des krebskranken dritten Bruders da. Er war oft sehr wütend und wollte nicht, dass sein Bruder sterben muss. Wir haben sehr viel Zeit draussen beim Kicken, Toben, Klettern, Holz sägen und im Schwimmbad verbracht. Auch die drei Brüder eines bei uns im stationären Hospiz verstorbenen Vaters wollten am liebsten auf den Spielplatz zum Schaukeln, Verstecken, Fangen, Klettern oder in den Kleintierzoo zum Füttern und Streicheln der Tiere. Die Mutter eines sterbenden Babys brauchte viel Zeit zum Reden, Zuhören, gemeinsam Schweigen und auch gemeinsam Weinen.

Frau Slave, das Ganze machen Sie ehrenamtlich. Sie bekommen keine Aufwandsentschädigung. Warum widmen Sie sich in Ihrer Freizeit einem solch schweren Engagement?

Das hat viele verschiedene Gründe. Der Wesentlichste ist mein Bezug zum Leben und zum Tod. Mit beidem habe ich mich sehr intensiv auseinandergesetzt. Zudem geben mir die Kinder, die Kranken wie auch die gesunden Geschwisterkinder, eine immense Freude, Lebenslust und Dankbarkeit mit. Es macht mir Freude mit Kindern Leben zu leben, in allen seinen Facetten.

Wie gehen Sie mit der Belastung um?

Slave: Wir werden sehr gut qualifiziert. Man braucht aber unbedingt eigene Kraftquellen, aus denen man schöpfen kann. Man muss in sich selbst ruhen und seine eigene Persönlichkeit gut kennen und einschätzen können. Es gilt sich das eigene Leben bewusst zu machen und mit dieser Kraft kann man dann in die Familien gehen. Ausserdem hat jeder Begleiter oder Begleiterin eine eigene Methode. Die einen meditieren, gehen joggen oder besuchen den Gottesdienst. Ich singe sehr viel in verschiedenen Chören.

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